主题:【原创】命运裁决已下,也许需要准备销号重练了 -- 饭粥天下
共:💬377 🌺3026 🌵7 新:
全看 分页 树展 · 主题 跟帖
家园 续集:使用PD1初尝胜利滋味,未来充满希望!

7

使用PD1初尝胜利滋味,未来充满希望!

其实在1月手术恢复的过程中,我也一直在联系各种医院和渠道拿PD-1。因为医院不能直接开、临床不能进(身体没有可测的肿瘤),最终我决定直接跟厂家申请。我给厂家写了一封信,申请说我都快死了,就把我当小白鼠吧,我治疗后所有的数据都可以给你用,以后你们要扩大适应症的话,我的数据绝对有用之类的。后来药厂还真的就免费给我了。这其实是默沙东公司的一个特殊项目,他们官方网站可以查到,具体批准的条件我不是很清楚,但一般是晚期、别的治疗均失败、没有更好的治疗方法,基于同情心给患者使用(compassionate use),可以理解为慈善用药,一般会终身提供药物,但病人必须在美国接受治疗。

不过美国还是挺严格地,因为是超适应症范围的使用,我在安德森不能用药。所以等到开颅手术可以拆线,我立马找了个小医院开始用PD-1单抗。我估计应该没有什么副作用,心里挺踏实。果真比化疗药好受太多了。我以前上化疗的时候,连续三天,每天八个小时三千毫升啊;这个PD-1单抗只有一百多毫升,半个小时就OK,而且没什么副作用(我的副作用就是甲减和拉肚子,都是可控范围)。

2016年3月份应该是我第一次使用,上完之后连续几天我都觉得头疼,但我是很欣喜的,因为我觉得药物生效了!它让你的T细胞跑到病灶里去战斗,会有一些无菌性炎症、水肿才会头疼。过了一个礼拜,头疼消失了。三个星期后,我接着上第二次药,完全不头疼了,我想这挺好,应该是已经。了。因为我脑瘤长得太快了,不可能让我常规的三个月拍一次片,所以我一般六个星期就拍片。上了两次PD-1单抗后,我就去拍片了,头一次常规的拍片没有发现脑袋里面有新的瘤,只是看到手术的切缘亮度有点粗(水肿的证明呀),当时我觉得终于云开月朗,PD-1真的起效了!

自那以后,我按时用药,每三个星期一次PD-1单抗。从此以后,再也没有发现任何能测到的瘤子,所以我很幸福啊。开始了我的疯狂之旅,周游世界!那时候脸还肿很多,但是体感完全没有任何难受不适的地方,就是脸难看一点,反正吓的别人又不是自己,呵呵。我就顶着一个猪头脸周游世界去。结果整个2016加2017年,我在美国探亲访友,重游了欧洲,加拿大班夫,还领着孩子们去了北极,南极,去韩国滑雪,日本看樱花,把前半辈子想去的地方都去了。

大概用药三、四个月的时候,我就觉得基本可以判断这个药对我是有效的,心就更放下来一些。每次复查,特别是脑袋的复查之前,虽然我还是有点担心。但这一路走下来,已经算是风平浪静,没什么事了,不再是惊涛骇浪了。而且维持用药到现在已经快三年了,2018年K药国内上市后,我就在国内买药打了。期间每半年复查,一直都保持CR。

还有一个跟PD-1单抗有关的小插曲,挺有意思。就是在我用药的过程中,当时也不知道是不是一直会有效,我听说了一年一度的美国癌症研究年会正在举办,我就买了张机票跑过去参加大会了。当时大会上PD-1单抗已经非常火爆了。肺癌、黑色素瘤等分组全在大谈特谈免疫疗法,但肉瘤这组的大拿们还在聊传统疗法。我就向美国癌症界的大拿们发言提问:为什么免疫治疗在别的癌症组都炸锅了,你们还在悠哉游哉地谈传统疗法?大拿们就说,那些用免疫疗法灵的都是热肿瘤,咱们这肉瘤属于冷肿瘤,所以灵的几率很低。我说,那有数据吗?如果没有数据,那还是有可能灵的对吗?他们说当然!我问,那为什么不试呢?他们说,因为肉瘤病人群太小,药厂不支持我们做这方面的临床,我们没有钱也没有足够的病人入组,所以没法做。我就说:如果我有机会用这个药,你觉得我该用还是不该用?他们说:如果你有机会就去用吧,用完了把结果告诉我们啊。呵呵。

所以,这个会更加坚定了我的信心,就是一直要用PD-1单抗去治肉瘤,我也一直走到今天。我觉得命运还是很善待我的,虽然经历癌症,挺痛苦、挺可怕,但从另外一个角度看,它也丰富了我的人生,产生了许多的神奇作用!我很感激我今天所拥有的一切,挺快乐的。我不能辜负命运的馈赠,享受生命!目前我已重返工作岗位了!完全过上了正常人的生活。还有,每周几次的健身房一定要坚持!

8

治疗经验与中美医疗差距的真诚分享

我非常希望自己的这些经历能帮助到其他人。我最想传达的信息就是,一定要保持乐观的态度,坚强的决心,当然还有一点就是不断学习的能力,辨别和选择的能力。我之前也不了解我的病,但在短短的时间里,我努力学到尽可能多的知识,了解最新的治疗方案,基本上我争取比医生了解更多的新疗法。所以也希望更多的咚友们,永远都不要放弃学习,医生不是万能的,你自己才是自己最好的医生!你是最了解你自己身体的人,身体也会给你信号。你如果平时再多收集下资料,那你最清楚什么是适合你的!

而我之前治疗的经历,也变成国外医生和护士口中的传奇。在我接受PD-1治疗有效后,我去复诊时,安德森的护士就跟我聊有个中国病人多牛多牛,然后我听着她讲,越听越耳熟。我就问她,你说的那个中国病人是不是我,结果她翻了名字,果然是我,也是一件挺有意思的小插曲。

我也听过一些国内的反面病例,因为得这个病的人确实非常少,而且往往都比较年轻,所以常常会忽视它或者因为不了解而耽误治疗。国内医生跟我讲过这样一个病例,有一个女病人,缺乏对这个病的了解,对手术也很害怕,所以她就出院回家了,后来大概两个星期后就去世了。还有一个很年轻的男病人,小孩才刚一岁,他也是因为缺乏了解,医生跟他说可能是恶性很严重,他却觉得并不在意,想着回去喝喝中药化瘀就好,也是缺乏常识,后来也是咚咚肿瘤科的肉瘤群里大家劝他,这才最终做了手术。手术后他好好的,也不太打算继续治疗,又打算喝中药。又是群里的病友劝他,现在好不表示就没事了,不治疗可能会再复发。

这些例子我希望给大家普及,病人缺乏对这种罕见病的了解和常识,甚至医生都不是特别了解,如果这样放弃了真的非常可悲。

另一个就是中美医疗差距方面的一些感触吧。

我第二次脑瘤长的不仅大而且还往上顶到脑膜,非常凶险,当时手术的大夫专门把病理科的大夫请到手术室,让病理科的大夫当场确定切干净了再缝合,以免复发。两个医生多学科间的互相配合,这一点在国内比较欠缺。例如神外最好的医院是北京天坛医院,可以去天坛做最好的开颅手术,但天坛医院又没有太多癌症的背景;肿瘤医院了解癌种,却又没有体外循环机,没办法做这种手术。国内的医院都有自己比较强的一面,但现阶段没能把多学科结合的做得这么好,相互辅助。所以中美这方面差距还是很大的。不知道国内现阶段有没有可能推广,但是这种多学科支持合作确实对于我们病人而言,非常有利。

在脑手术后寻找治疗方案时,有放射科的大夫坚决要求我做全脑放射,杜绝脑转移瘤像爆米花一样爆发,不用心惊胆战地等待肿瘤又长起来,而且这样也比较安全,至少能把命保住。但是我考虑到它的副作用,还是坚决拒绝了,一个副作用是头发会永远长不出来,另一个脸上的表情会少一点。我就是个表情帝,而且希望有质量的生活。还有一个最关键的是,有可能会变傻。我也算是靠脑袋吃饭的(虽然也可以部分靠颜值,呵呵),如果真的变傻了,那我以后工作也将失去可能性。当时也好几个医都在不断地跟我沟通,他们的想法当然也是保命为主。但是每个人的选择不一样,我更倾向于有质量的工作和生活,所以他们最后也接受了我的选择。所以这也是我想说的第二个差别,在美国拒绝某个医生的建议和治疗方案是OK的,医生也觉得非常正常,不会觉得有什么关系。但是在国内的话,一直拒绝医生的建议,医生可能会觉得这个病人太固执,以后就不怎么愿意搭理了。国内病人这种自主权没有这么大吧。

以上就是我的一些经验的分享,非常希望借助咱们咚咚肿瘤科的平台,给更多的人一些借鉴和参考,也更多的普及肺动脉内皮肉瘤的治疗常识,让更多的人获益!

通宝推:小书童,楚庄王,审度,故乡在喀什,
帖:4393752 复 4393751
全看 分页 树展 · 主题 跟帖