主题：【原创】特别的简妮 -- 阿辉1

终于有一位医生，肯定地指着MRI（核磁共振)图像,告诉简妮和她焦虑的父母，简妮患的是一种“多发性硬化症”（MULTIPLE SCLEROSIS）。

这种病，是一种慢性、炎症性、脱髓鞘的中枢神经系统疾病。

可引起各种症状，包括感觉改变、视觉障碍、肌肉无力、忧郁、协调与讲话困难、严重的疲劳、认知障碍、平衡障碍、体热和疼痛等等，严重的可以导致活动性障碍和残疾。

这种病的病因至今不明，多被认为是自身免疫性疾病。也有人认为是一种代谢依赖性神经变性疾病。

目前尚无有效的根治办法。

从确诊的那一天开始，每天一次给自己注射药物，每月一次回医院看医生，每三个月一次，躺在庞大的机器里做MRI（核磁共振）检查，成了简妮的必修课。

父母希望简妮休学一段时间，简妮却说，必须和自己从小玩到大的朋友们一起毕业；等不及地要穿长裙，戴水晶项链参加高中毕业舞会；

父母希望简妮留在身边上大学，简妮说，去东部上大学一直都是她的梦想，只是会离父母远一点；

父母建议她将来有一份不忙不累的工作，或者嫁一个不用她工作的丈夫；简妮当即反驳，那怎么能行？我还想去中东的大沙漠里带着面纱骑骆驼，去非洲的原始丛林里看大象和蟒蛇；

父母叮咛,你要小心你的身体，简妮说，我不觉得自己是个病人，只是躯体上比别人多了一根刺；

……

每天打针的简妮，一段时间之后，基本上已无生病的症状，舞照跳，歌照唱，与男朋友的约会也还照常进行。

除了游泳不能坚持外，在极为重视保护个人隐私的美国社会里，同学们乃至朋友们，并不知道简妮与以往有什么不同。

高中阶段升大学的SAT以及SAT II考试，以及所有的AP课考试都不是轻松的考试，但在简妮眼里，那根本就和平时小打小闹的课堂测验没什么两样。

简妮的妈妈曾小心翼翼地问她：“SAT考得怎样？”

简妮显露了一点小小的沮丧：“不怎么样，离满分还差着30分呢。（SAT满分2400分，SATII满分800分）”

升入高四的时候，大学申请也紧锣密鼓地开始了。

各种申请表格、申请文件寄出之后，纷至沓来的是各个学校的面试，之后就是漫长的忐忐忑忑地等待。

当东部那所着名大学的录取通知，终于飞进简妮的信箱里时,简妮用女歌手那异于常人的尖叫，表述了自己的激动。

与简妮相比,简妮父母表现出的忧心则多过于兴奋。

赐给简妮的特别的礼物了。看到这些觉得有特别的感动，想起了这些年哥哥对我的照顾。

她还多才多艺。

当我们的孩子，从很小的时候开始，就忙着学棋、奥数、弹钢琴。。。的时候，简妮也没闲着。

我一直认为，美国中产阶级以上的家庭，对孩子的教育并不是完全放羊，看看遍地的“KUMON”（美国人创办的，在美国遍地开花的连锁性质补习班），时髦的“LANGUAGE STAR”里大多是美国孩子就知道了。

美国式的虎妈也很多，只不过表现形式不同罢了。

简妮的父母，从简妮七岁起，就专门请了私人老师教唱歌，到了中学阶段，简妮不但成了学校合唱队以及教会诗班的领唱，自个儿的独唱，还在本州MTNA（国家音乐教师协会）歌唱比赛中，有过极好的名次。

五岁就被送去舞校学芭蕾，后来成了所在地区高中舞团的台柱子。

简妮的舞团参加过全美高中生舞蹈大赛，跳过全本的《胡桃夹子》。她申请大学的辅助材料里，附的就有自己唱歌，和跳《胡桃夹子》的录像片段。

此外他们还花钱请私人教练教戴维和简妮游泳，兄妹俩一直都是本地区学生游泳队里的活跃队员。

简妮的朋友这样描述：“看简妮游泳，你会相信世上的确是有美人鱼这回事。”

十六岁那年，简妮升入高三。

在美国人的生活习惯里，十六岁,是女孩子重要的一年，十六岁生日也差不多是女孩子一生中最重要的生日。

这个生日，有个主题叫作“SWEET 16”。隆重的“SWEET 16 BIRTHDAY PARTY”专为庆祝少女成年。

一如过往的十六年，高三学生简妮，轻松地应付着各门功课，忙碌着唱歌、游泳、跳芭蕾。还自己牵头组织了一个团队，每周五的下午到某处讲西班牙语的老年公寓，陪那些坐在轮椅里的，或者是困守在病床上的老人聊天，体现爱心的同时，一来增加自己履历表上的义工时间，二来锻炼自己西班牙语的表述能力。

十六岁的时候，简妮还有了个男朋友，那个一头栗色天然卷发，鼻梁上散落着几粒小雀斑的男孩，算不上高大英俊，但却是学校田径队的跳高好手，拿过州里高中生男子撑杆跳冠军，若不是后来进了军校，说不定就成了美国奥林匹克体育代表队的一员。当然，这段小狗似的恋爱，还没持续到高中毕业，就没有下文了。

十六岁的简妮，还梦想着去东部那所著名的、比美国历史都长的大学里读书，至于读什么？读完了干什么？她并没有十分清晰的打算。

就是十六岁这一年，简妮忽然觉得自己哪里不对劲了，一条腿会莫名其妙地发麻，最初还只是偶尔发麻，她以为是自己太累，睡眠太少所致，便有意识地减少了那些大量消耗体力的活动，比如游泳，再比如跳舞。

但慢慢地，她发现，这发麻的次数越来越频繁，走路会莫名其妙地摔倒，跳舞找不到平衡，游泳无法协调身体的移动……

简妮开始不安,比简妮更不安的，是简妮的父母。

他们带着简妮看医生，从普通的家庭医生开始，换了多少位医生，不记得了，做了多少次检查也不记得了，每个医生都觉得这是一种病症，但每个医生都说不明白这到底是一种什么样的病症，每个医生又都建议她去看下一位专科医生。

在相当长一段时间内，因为不能确认病症，自然也无从对症下药。

最严重的时候，简妮的脚没什么知觉，不小心让汽车门夹伤了，看得见流血，却感觉不到疼痛。

但她还坚持上学，虽然她跌倒的次数，和受伤的次数不断地增多。

只是她不再着裙装上学，她怕自己跌到了，裙装令自己太过难堪。

她也不再乘坐校车，改由母亲接送，因为上下校车比较危险。

有同学问及缘由，简妮只轻描淡写地说，嗯，这个嘛，节约时间。

（待续）