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主题:【整理】复旦女博士癌症晚期时的反思 -- 毘沙门

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  • 家园 【整理】复旦女博士癌症晚期时的反思

    于娟说:我在癌症里整整挣扎了一年,人间极刑般的苦痛,身心已经摧残到无可摧残,我不想看到这件事在任何一个人身上发生,但凡是人,我都要去帮他们去避免,哪怕是我最为憎恨讨厌的人。

    《为啥是我得癌症?》

    ——于娟

    时隔一年,几经生死,我可以坐在桌边打字,我觉得是我思考这个问题的时候了,客观科学,不带任何感情色彩地去分析总结一下,为啥是我得癌症。做这件事对我并无任何意义,但是对周围的人可能会起到防微杜渐的作用。我在癌症里整整挣扎了一年,人间极刑般的苦痛,身心已经摧残到无可摧残,我不想看到这件事在任何一个人身上发生,但凡是人,我都要去帮他们去避免,哪怕是我最为憎恨讨厌的人。

    之所以去思考这个问题并且尽量想写下来是因为,无论从什么角度分析,我都不应该是患上癌症的那个人。

    痛定思痛,我开始反思自己究竟哪点做得不好,所以上天给我开个如此大的玩笑,设个如此严峻的考验。

    第一部分 饮食习惯

    1、瞎吃八吃

    我是个从来不会在餐桌上拒绝尝鲜的人。基于很多客观原因,比方老爹是厨子之类的优越条件,我吃过很多不该吃的东西,不完全统计,孔雀、海鸥、鲸鱼、河豚、梅花鹿、羚羊、熊、麋鹿、驯鹿、麂子、锦雉、野猪、五步蛇诸如此类不胜枚举。除了鲸鱼是在日本的时候超市自己买的,其他都是顺水推舟式的被请客。然而,我却必须深刻反省,这些东西都不该吃。

    尤其我看了《和谐拯救危机》之后。选择吃他们,剥夺他们的生命让我觉得罪孽深重。破坏世间的和谐、暴虐地去吃生灵、伤害自然毁灭生命这类的话就不说了。最最主要的是,说实话,这些所谓天物珍馐,味道确实确实非常一般。那个海鸥肉,高压锅4个小时的煮炖仍然硬的像石头,咬上去就像啃森林里的千年老藤,肉纤维好粗好干好硬,好不容易啃下去的一口塞在牙缝里搞了两天才搞出来。

    我们要相信我们聪明的祖先,几千年的智慧沉淀,他们筛选了悠长悠长的时候,远远长过我们寿命时间的无数倍,才最终锁定了我们现在的食材,并由此豢养。如果孔雀比鸡好吃,那么现在鸡就是孔雀,孔雀就是鸡。

    2、暴饮暴食

    我是个率性随意的人,做事讲究一剑在手快意恩仇,吃东西讲究大碗喝酒大口吃肉。我的食量闻名中外,在欧洲的时候导师动不动就请我去吃饭,原因是老太太没有胃口,看我吃饭吃得风卷残云很是过瘾,有我陪餐讲笑话她就有食欲。其二,我很贪吃。之所以叫bluemm是因为在复旦读书时候导师有六个一起做课题的研究生,我是唯一的女生。但是聚餐的时候,5个男生没有比我吃得多的。

    年轻的傻事就不说了,即便工作以后,仍然屏着腰痛(其实已经是晚期骨转移了)去参加院里组织的阳澄湖之旅,一天吃掉7个螃蟹。我最喜欢玩的手机游戏是贪吃蛇,虽然功夫很差。反思想想,无论你再灵巧机敏,贪吃的后果总是自食其果。玩来玩去,我竟然是那条吃到自己的贪食蛇。

    3、嗜荤如命

    得病之前,每逢吃饭若是桌上无荤,我会兴趣索然,那顿饭即便吃了很多也感觉没吃饭一样。我妈认为这种饮食嗜好,或者说饮食习惯,或者说遗传,都是怪我爹。我爹三十出头的年纪就是国家特一级厨师,90年代的时候,职称比现在难混,所以他在当地烹饪界有点名头。我初中时候,貌似当地三分之一的厨子是他的徒子徒孙,而认识他的人都知道我是他的掌上明珠。可想而知,我只要去饭店,就会被认识不认识叫我“师妹,师叔”的厨子带到厨房,可着劲地塞。那时候没有健康饮食一说,而且北方小城物质匮乏,荤食稀缺。我吃的都是荤菜。

    其二就是,我很喜欢吃海鲜。话说十二年前第一次去光头家,他家在舟山小岛上。一进家门,我首先被满桌的海鲜吸引,连他们家人的问题都言简意赅地打发掉,急吼吼开始进入餐桌战斗,瞬间我的面前堆起来一堆螃蟹贝壳山。公公婆婆微笑着面面相觑。我的战斗力惊人超过了大家的预算,导致婆婆在厨房洗碗的时候,差公公再去小菜场采购因为怕晚饭不够料了。十几年之后每次提到我的第一次见面,婆家人都会笑得直不起腰,问我怎么不顾及大家对你第一印象。我的言论是:我当然要本我示人,如果觉得我吃相不好,就不让我当儿媳妇的公婆不要也罢,那么蹭一顿海鲜是一顿,吃到肚子里就是王道。

    我在这里写这些不是说吃海鲜不好,而是在反思为啥我多吃要得病:我是鲁西北的土孩子,不是海边出生海里长大的弄潮儿,一方水土养一方人,光头每日吃生虾生螃蟹没事,而我长期吃就会有这样那样的身体变化:嫁到海岛不等于我就成了渔民的体质。

    话说我得了病之后,光头一个星期不到,考研突击一样看完了很多不知道哪里搞来的健康食疗书,比方坎贝尔的《中国健康调查报告》、《治愈癌症救命疗法》等等,引经据典,开始相信牛奶中的酪蛋白具有极强的促癌效果,以动物性食物为主的膳食,会导致慢性疾病的发生(如肥胖、冠心病、肿瘤、骨质疏松等),以植物性食物为主的膳食最有利于健康,也最能有效地预防和控制慢性疾病。即多吃粮食、蔬菜和水果,少吃鸡、鸭、鱼、肉、蛋、奶等。可怜躺在床上只能张嘴喂食的我,开始化疗那天开始就从老虎变成了兔子。

    话说生死经历换来的关于化疗时候应该吃什么的经验,我会有空写下来给大家分享,最好所有所有人一辈子都用不到,但是无论怎么说,像我这样切身体会的东西需要让需要的人知道,免得像我这样走弯路。

    第二部分 睡眠习惯

    这些文字不像我平时行文blog,想到哪里写到哪里,所以我写这个系列很慢很慢,因为我自认为这些文字比我的博士论文更有价值,比我发表的所有学术文章有读者。我要尽可能控制自己不要下笔千言离题万里之外,还要系统认真地前后回想分析一遍。

    现在这个社会上,太多年轻人莫名其妙得了癌症,或者莫名其妙过劳死,而得到的原因往往是所谓的专家或者周围人分析出来的。因为当事人得了这种病,苟活世间的时间很短,没有心思也没有能力去行长文告诫世间男女,过劳死的更不可能跳起来说明原因再躺回棺材去。我作为一个复旦的青年教师,有责任有义务去做我能做的事,让周围活着的人更好的活下去,否则,刚读了个博士学位就有癌症晚期,翘了还不是保家卫国壮烈牺牲的,这样无异于鸿毛。写这些文字,哪怕一个人收益,我也会让自己觉得,还有点价值。

    我平时的习惯是晚睡。其实晚睡在我这个年纪不算什么大事,也不会晚睡晚出癌症。我认识的所有人都晚睡,身体都不错,但是晚睡的确非常不好。回想十年来,自从没有了本科宿舍的熄灯管束(其实那个时候我也经常晚睡),我基本上没有12点之前睡过。学习、考GT之类现在看来毫无价值的证书、考研是堂而皇之的理由,与此同时,聊天、网聊、BBS灌水、蹦迪、吃饭、K歌、保龄球、吃饭、一个人发呆(号称思考)填充了没有堂而皇之理由的每个夜晚。厉害的时候通宵熬夜,平时的早睡也基本上在夜里1点前。后来我生了癌症,开始自学中医,看黄帝内经之类。就此引用一段话:

    下午5——7点酉时肾经当令

    晚上7——9点戌时心包经当令

    晚上9——11点亥时三焦经当令

    晚上11——1点子时胆经当令

    凌晨1——3点丑时肝经当令

    凌晨3——5点寅时肺经当令

    凌晨5——7点卯时大肠经当令

    当令是当值的意思。也就是说这些个时间,是这些器官起了主要的作用。从养生的观点出发,人体不能在这些时候干扰这些器官工作。休息,可以防止身体分配人体的气血给无用的劳动,那么所有的气血就可以集中精力帮助当令肝脏工作了。

    长期以往,熬夜,或者晚睡,对身体是很没有好处的。我的肝有几个指标在查出癌症的时候偏高,但是我此前没有任何肝脏问题。我非常奇怪并且急于搞明白为什么我的肝功能有点小问题,因为肝功能不好不能继续化疗的。不久以后我查到了下面一段话:

    中国医科大学附属盛京医院感染科主任窦晓光介绍,熬夜直接危害肝脏。熬夜时,人体中的血液都供给了脑部,内脏供血就会相应减少,导致肝脏乏氧,长此以往,就会对肝脏造成损害。

    23时至次日3时,是肝脏活动能力最强的时段,也是肝脏最佳的排毒时期,如果肝脏功能得不到休息,会引起肝脏血流相对不足,已受损的肝细胞难以修复并加剧恶化。而肝脏是人体最大的代谢器官,肝脏受损足以损害全身。所以,“长期熬夜等于慢性自杀”的说法并不夸张。因此,医生建议人们从23时左右开始上床睡觉,次日1至3时进入深睡眠状态,好好地养足肝血。

    第三部分 突击作业

    这一部分,我不知道算作作息习惯还是工作习惯。

    说来不知道骄傲还是惭愧,站在脆弱的人生边缘,回首滚滚烽烟的三十岁前半生,我发觉自己居然花了二十多年读书,读书二字,其意深妙。只有本人才知道到底从中所获多少。

    也许只有我自己知道我是顶着读书的名头,大把挥霍自己的青春与生命。因为相当长一段时间我是著名的不折不扣2W女。所谓2w女是指只有在考试前2周才会认真学习的女生:2 weeks。同时,考出的成绩也是too weak。

    各类大考小考,各类从业考试,各类资格考试(除了高考,考研和GT),可能我准备时间都不会长于两个星期。不要认为我是聪明的孩子,更不要以为我是在炫耀自己的聪明,我只是在真实描述自己一种曾真实存在的人生。

    我是自控力不强的人,是争强好胜自控力不强的人,是争强好胜决不认输自控力不强的人。即便在开学伊始我就清楚明确地知道自己应该好好读书,否则可能哪门哪门考试就挂了,但是我仍然不能把自己钉死在书桌前。年轻的日子就是这点好,从来不愁日子过得慢。不知道忙什么,就好似一下子醒来,发现已经九点了要上班迟到了一样。每当我想起来好好学习的时候,差不多就离考试也就两个星期了。我此前经常的口头禅是:不到deadline是激发不出我的学习热情的。

    然后我开始突击作业,为的是求一个连聪明人日日努力才能期盼到的好结果好成绩。所以每当我埋头苦学的时候,我会下死本地折腾自己,从来不去考虑身体、健康之类的词,我只是把自己当牲口一样,快马加鞭、马不停蹄、日夜兼程、废寝忘食、呕心沥血、苦不堪言。最高纪录一天看21个小时的书,看了两天半去考试。

    这还不算,我会时不时找点事给自己,人家考个期货资格,我想考,人家考个CFA,我想考,人家考个律考,我想考。想考是好事,但是每次想了以后就忘记了,买了书报了名,除非别人提醒,我会全然忘记自己曾有这个追求的念头,等到考试还有一两个星期,我才幡然醒悟,又吝啬那些报名费考试费书本费,于是只能硬着头皮去拼命。每次拼命每次脱层皮,光头每次看我瘦了,就说,哈哈,你又去考了什么没用的证书?

    然而,我不是冯衡(黄蓉的妈,黄老邪的老婆),即便我是冯衡,有过目不忘的本事,到头来冯衡强记一本书都也呕心沥血累死了。何况天资本来就不聪明的我?

    我不知道我强记了多少本书,当然开始那些书都比九阴真经要简单,然而长此以往,级别越读越高,那些书对我来说就变得像九阴真经一样难懂。于是我每一轮考试前的两个星期强记下来,都很伤,伤到必定要埋头大睡两三天才能缓过力气。本科时候考试是体能,然而到后来考试是拼心血拼精力。

    得病后光头和我反思之前的种种错误,认为我从来做事不细水长流,而惯常的如男人一样,大力抡大斧地高强度突击作业是伤害我身体免疫机能的首犯。他的比喻是:一辆平时就跌跌撞撞一直不保修的破车,一踩油门就彻天彻夜地疯跑疯开半个月。一年搞个四五次,就是钢筋铁打的汽车,被这么折腾得开,开个二十几年也报废了。

    深切提醒像我曾经那样在deadline之前突击作业的同志们。

    第四部分 环境问题

    打下这几个字,犹如土豆背得那句诗:拔剑四顾心茫然。

    这个问题实在太大了,大到我不知道如何去分析,哪怕具体到我自身。然而,若是我不去思考与分析,怕是很多人都难能分析:我在挪威毕竟是学环境经济学的科班出身,这件事在光头的身上更极具讽刺,他的科研方向是环境治理和环保材料的研发。

    我是个大而化之的生活粗人,从来没有抱怨过周边的环境多么糟糕,01年去日本北海道附近呆了段时间,是佩服那里环境不错,但是却也真没有嫌弃上海多糟糕。04年的时候听到一个岗布(一个日本人)抱怨下了飞机觉得喉咙痛的时候非常嗤之以鼻,心里暗暗说:我们这里环境那么糟糕,你还来干啥?不如折身原班回去!

    我真正体会到空气污染是07年从挪威回国,在北京下飞机的那一瞬间,突然感觉眼睛很酸,喉咙发堵,岗布的话犹然在耳。也许,日本鬼子不是故意羞辱我们日新月异的上海。我们一直生活在这样的环境里当然不敏感,但是若是跑去一个环境清新的地方住上若干年,便深有体会。同期回国的有若干好友,我们在电话里七嘴八舌交流我们似乎真的不适应中国国情了:喉咙干,空气呛、超市吵、街上横冲直撞到处是车。这不是矫情,这是事实。这也不是牢骚,这是发自内心的感受。

    回国半年,我和芳芳阿蒙等无一例外地病倒,不是感冒就是发烧就是有个啥啥啥小手术,光头嘲笑我们,是挪威那个地儿太干净了,像无菌实验室,一帮中国小耗子关到里面几年再放回原有环境,身体里的免疫系统和抗体都不能抵御实验室以外的病菌侵入。是,我不多的回国朋友里面,除了我,梅森得了胸腺癌,甘霖得了血方面的病。

    也许,这只是牢骚。除非国民觉醒,否则我们无力改变这个事实、这个环境、这个国情。

    网络上查一下,就会有触目惊心的数据:现在公布的数据说癌症总的发病率在 180/10 万左右 , 也就是每 10 万人中有 180 个人患癌症。中国癌症发病率最高的城市:上海。据统计,上海癌症发病率1980年比1963年增加了一倍,超过北京、天津的25%,为全国城市第一位。而上海市疾病预防控制中心癌症监测数据显示,上海市区女性的癌症发病率比20年前上升了近一倍,每100名上海女性中就有一人是癌症患者,也远高于我国其他城市。

    也许我看这段文字和大家不同,因为我更加知道每个代表病人的数据背后,都是一个个即将离开人世的生命和撕心裂肺不再完整的家。

    我并不是说,大上海的污染让我得了癌症,而是自我感觉,这可能是我诸多癌症成因的一个因素:我不该毫无过渡时间地从一个无菌实验室出来,就玩命地赶论文,在周边空气污染、水污染和食品安全危机的大环境里,免疫力全线下降的时候压力过大用力过猛,加上长期积累的东西一下子全部爆发了。

    第五部分 甲醛超标

    话说十年前,本科和研究生我有一年的非校园空档,这一年里我工作、考研和去日本。除却日本之旅,我都住在浦东一间亲戚的新房里。新房新装修,新家具。开始新房有点味道,我颇有环保意识地避开了两个月回了山东。等从山东回来,看房间味道散去,我也心安理得住了进去。

    07年房子处理,光头怜惜那些基本没有怎么用过的家具,当些个宝贝似得千里迢迢从浦东拉到了闵行研发中心用。哪里想到,09年他开始研究除甲醛的纳米活性炭,有次偶尔做实验的时候,打开了甲醛测试仪,甲醛测试仪开始变得不正常,一般来讲高于0.08已然对身体有危险,而屏幕上的指数是0.87。清查罪魁祸首的时候,东西一样样清除,一样样扔出研发实验室检测,最后,把家具扔出院子测,结果是,那些家具的检测指数犹如晴天霹雳。

    光头立刻石化。

    然而为时已晚,事隔半年,我查出了乳腺癌,医生对光头开始说癌症的普及教育,令光头时不时脑袋里、灵光里,一直在闪出那套家具和那批令他愤恨的甲醛超标数据。

    医生说:肿瘤的肿块不是容易形成的,癌症的发生需要一个长期的、渐进的过程,要经历多个阶段。从正常细胞到演变成癌细胞,再到形成肿瘤,通常需要10~20年,甚至更长。当危险因素对机体的防御体系损害严重,机体修复能力降低,细胞内基因变异累积至一定程度,癌症才能发生。

    癌症发生的多个阶段为:正常细胞→轻度不典型增生(分化障碍)→中度不典型增生→重度不典型增生(原位癌)→早期癌(黏膜内癌)→浸润癌→转移癌。从自然病程来看,即使过去被称为“癌中之王”的肝细胞癌,从发现到死亡也有3~6个月的生存时间。而据估计,从癌变开始(以甲胎蛋白,即AFP开始低水平升高算起)发展到晚期,有至少2年时间,从单个癌细胞发展到AFP升高的实际时间还要长得多,乳腺癌在临床发现肿块前,平均隐匿时间为12年(6~20年),确诊以后的自然病程也有26.5~39.5个月。

    也就是说,我的乳腺癌很有可能是当时那批家具种下的种子,那些癌细胞经历了漫长的等待,伺机等待我体内免疫力防线有所溃泻的时候奋起反攻。

    光头无语,我亦无言。这是要命的疏忽,然而,谁能想得到呢?

    一日在病房,夜里聊天,我和光头不约而同讲到这些家具,我感慨防不胜防的同时开玩笑:说不定你那个国家专利日后卖得很火,记者会专门报道你:甲醛家具残害爱妻毙命,交大教授毕生创发明复仇之类。哪里想到光头歇斯底里哑着喉咙叫:“我宁可他妈的一辈子碌碌无为,也不想见到这种话从任何人嘴里说出来。”我突然意识到:我这句话对他的内心来说不是玩笑,而是天大的讽刺。一个终年埋头在实验室发明了除甲醛新材料的人,从来没有意识到自己的爱人却经年累月浸泡在甲醛超标的环境里,最终得了绝症。

    第六部分 性格特色

    我曾在瑞金医院断断续续住院长达半年之久,半年之内接触了大概三五十多个病友。开始住院那阵儿癌痛难忍本命不顾,后来不是那么痛了,就开始在病房聊天。

    我读了两个硕士、一个博士的课程,修社会统计、社会调查两门课不知道重复修了多少遍。幼功难废故伎不弃,自觉不自觉的病房聊天里,我就会像个社调人员一样,以专业且缜密的思维开始旁敲侧击问一些问题。这是自发的科研行为,因为我一直想搞明白,到底是什么样的人会得癌症。有时候问到兴头上,甚至觉得自己就是一个潜伏在癌症病房里的青年研究学者。然而无比讽刺的是,现实是我是一个潜伏在青年研究学者中的癌症患者。

    长期潜伏的样本抽样(n>50)让我有足够的自信,去推翻一个有关乳腺癌患者性格的长期定论,乳腺癌患者并不一定是历经长期抑郁的。可以肯定的说,乳腺癌病人里性格内向阴郁的太少太少。相反,太多的人都有重控制、重权欲、争强好胜、急躁、外向的性格倾向。而且这些样本病人都有极为相似的家庭经济背景:她们中很多人都有家庭企业,无论是家里还是厂里,老公像皇帝身边的答应,她们一朝称帝,自己说了算。家庭经济背景其实并不能说明什么,因为来瑞金治病的人,尤其是外地人,没有强有力的经济背景,是不太会在那医院久住长治的。

    身边病友的性格特色,不禁让我开始反思自己的性格。我很喜欢自己的性格,即便有次酒桌上被一个哥们半开玩笑地说上辈子肯定是个山东女响马也好不以为然。我从来不认为有什么不好,后来生病才不得不承认,自己的性格不好:我太过喜欢争强好胜,太过喜欢凡事做到最好,太过喜欢统领大局,太过喜欢操心,太过不甘心碌碌无为。

    简而言之,是我之前看不穿。

    我曾经试图像圆圆三年搞定两个学位一样,三年半同时搞定一个挪威硕士、一个复旦博士学位。然而博士始终并不是硕士,我拼命日夜兼程,最终没有完成给自己设定的目标,自己恼怒得要死。现在想想就是拼命拼得累死,到头来赶来赶去也只是早一年毕业。可是,地球上哪个人会在乎我早一年还是晚一年博士毕业呢?

    我曾经试图做个优秀的女学者。虽然我极不擅长科研,但是既然走了科研的路子就要有个样子。我曾经的野心是两三年搞个副教授来做做,于是开始玩命想发文章搞课题,虽然我非常地迷茫实现了做副教授的目标下面该干什么,不过当下我想如果有哪天像我这样吊儿郎当的人都做了教授,我会感到对中国的教育体制很失落。当然,我非常肯定一定地负责地说,我认识的一些垃圾无论科研能力和人品道德还真不如我。不说这些了,为了一个不知道是不是自己人生目标的事情扑了命上去拼,不能不说是一个傻子干得傻事。得了病我才知道,人应该把快乐建立在可持续的长久人生目标上,而不应该只是去看短暂的名利权情。

    我天生没有料理家务的本事,然而我却喜欢操心张罗。尤其养了土豆当了妈之后心思一下子缜密得像mintmm了,无意中成了家里的CPU,什么东西放在什么地方,什么时间应该什么做什么事情,应该找什么人去安排什么事情统统都是我处理决断。病前一个月搬家,光头梦游一样一无所知,感慨怎么前一夜和后一夜会睡在不同的地方。后来病了,我才突然发现光头并不是如我想象的那样是个上辈子就丧失了料理日常生活的书呆子。离开我地球照转,我啥都没管,他和土豆都能活得好好的。无非,是多花了几两银子而已。可是银子说穿了也只是银子,CPI上涨,通货膨胀,我就是一颗心操碎了,三十年后能省下多少呢?假如爹妈三十年前有一万块,基本上可以堪比现在的千万富翁身价,可是实际上现在的一万块钱还买不了当年500块钱的东西。

    生不如死九死一生死里逃生死死生生之后,我突然觉得,一生轻松。不想去控制大局小局,不想去多管闲事淡事,我不再有对手,不再有敌人,我也不再关心谁比谁强,课题也好、任务也罢暂且放着。世间的一切,隔岸看花、风淡云清。

    于娟语录:

    人生最痛苦的事有三种:晚年丧子,中年丧妻,幼年丧母,如果我走了,我的父母、丈夫还有孩子,就会面临这些痛苦,所以我要坚强地活下去。

    我愿像一个乞丐——或者干脆就是一个乞丐匍匐在国泰路边,只要能活着看我爸妈带土豆经过。

    在生死临界点的时候,你会发现,任何的加班(长期熬夜等于慢性自杀),给自己太多的压力,买房买车的需求,这些都是浮云。如果有时间,好好陪陪你的孩子,把买车的钱给父母亲买双鞋,不要拼命去换什么大房子,和相爱的人在一起,蜗居也幸福。

    (说明:在下肯定不是作者,但本文作者似乎欢迎转载,也希望更多人看到,故搬移到此。)

    通宝推:牛栏山二锅头,非信,非为,黄花2003,红军迷,玉垒关2,
    • 家园 没心没肺,是长寿的不二法门
    • 家园 【整理】[转发]医生的临终选择为何与众不同?

      几年前,我的一位导师、备受尊重的整形外科医生查理(Charlie)发现他的胃里有个肿块。这个肿块被一位外科医生诊断被胰腺癌。为他做诊断的这位医生是全美最棒的外科医生之一,他设计出的一套癌症治疗方案,能够将患者的五年存活几率增加到原来的三倍(从5%增至15%),只是这其间患者的生命质量并不高。

      同其他大多数人相比,他们的与众不同之处并不在于他们得到了更多的治疗,相反是更少。68岁的查理对此并不感兴趣。他第二天回到家,关闭了自己的诊所,从此没再踏足医院一步。他把全部时间用来和家人一起度过。几个月后,查理在家中辞世。他没有接受化疗、放射性治疗或是手术治疗。没有让医疗保险为他花什么钱。

      这不是我们喜欢谈论的一个话题,但这无法回避:医生也会死。同其他大多数人相比,他们的与众不同之处并不在于他们得到了更多的治疗,相反是更少。他们确切地知道接下来会发生什么,他们知道他们面临的选择是什么,而且他们通常有能力得到任何他们希望得到的医疗帮助。然而,他们却倾向于选择以一种安详而优雅的方式离开。

      和其他人一样,医生也不愿意死去。不过他们通常会告诉家人当代医学的力所不及之处。他们希望能够确保在自己的大限到来时,不会有任何过分的医疗手段实施在他们身上。比如说,他们不希望在自己的最后时刻,有人在实施心肺复苏术时折断他们的肋骨(而这正是心肺复苏术被正确实施后会发生的情形)。

      约瑟夫·J·加洛(Joseph J. Gallo)等人在2003年发表过一篇文章,探讨了医生们在做出人生最后一刻的抉择时会怎么做。在接受调查的765位医生中,有64%的医生已经事先准备了一份指引,详细列出在他们病入膏肓时,可以采取哪些医疗手段来挽救他们的生命,哪些措施不能用。而相比之下,普通大众中只有20%的人有这样的准备。(不难预见,相对年轻医生而言,较为年长的医生做出这样“安排”的可能性更大,宝拉·莱斯特(Paula Lester)等人的一份研究结果显示便是如此。)

      为何医生和患者之间的差距会如此之大。心肺复苏术这个例子就能说明些许问题。苏珊·代姆(Susan Diem)等人进行过一项关于心肺复苏术的电视形象的研究。他们发现,在出现了实施心肺复苏术情节的电视节目中,75%的手术是成功的,67%的患者病愈回家了。而现实生活中,2010年一项研究在调查了超过9.5万例的心肺复苏手术后得出结论,只有8%的患者存活时间超过了一个月。其中,只有大约3%的患者最终恢复了基本正常的生活。

      过去,医生们可以直接去做他们认为最合适的事情;同过去那个时代不同,如今美国的医疗体系将选择权交到了患者的手中。医生们的确会尽量尊重患者的意愿,但当被患者问及“要是你会怎么做”时,我们通常会回避这个问题。因为我们不想把自己的观点强加于脆弱的患者身上。

      其结果是,与比如说60年前相比,更多的人为挽救生命而接受了一些于事无补的医疗帮助,而在家里走完生命旅程的人变少了。护理学教授卡伦·凯尔(Karen Kehl)在一篇题为《走向安详:对于善终概念的分析》(Moving Toward Peace: An Analysis of the Concept of a Good Death)的文章中依次列出了优雅离世的几个特征,其中包括:感觉舒适、能够掌控,有结束感,充分享受亲友关系并有家人参与护理。在如今的医院中,要做到上述这些很难。

      事先写好安排能够让患者临终前对于自己生命结束的方式有更多的控制。不过尽管我们中的大多数人接受了税赋难逃这个事实,但死亡却是更难面对的一剂苦药,这让绝大多数人在应当做出适当安排时却止步不前。

      其实也不一定非要如此。几年前,我的一位名叫“手电”的堂兄(他在家中出生,是凭借着手电筒的光线降生的)突然病倒了。结果发现是已经扩散到脑部的肺癌所致。我们获知,如果积极治疗,包括每周去医院三到五次接受化疗,他有可能再坚持上四个月。

      手电不是医生,不过他知道自己希望得到的是有质量的生命,而不仅仅是寿命的延长。最终他决定放弃任何治疗,只服用一些药物来控制脑部肿胀。然后他搬过来和我一起住。

      之后那八个月我们在一起过得很开心,这样的生活是过去几十年里所不曾有过的。我们去了迪斯尼乐园,这是他第一次去那里,其他时间我们就宅在家里。手电是个体育迷,看体育比赛和吃我做的菜让他非常开心。他没有遭受太多的痛苦,而且自始至终精神都不错。

      某天他没有醒来。这之后的三天里他一直处于昏睡状态,直到离开。这八个月里,他的所有医疗开销只是他服用的一种药,价格大约是20美元。

      就我来说,我的医生已经在档案中记下了我的临终选择。就像对大多数医生一样,对我而言,做出这样一份安排并不难。不需要太多牵强的努力,我将平静地走向那个深夜。就像我的导师查理,还有我的堂兄手电,以及很多很多我的医生同行们。

      通宝推:月下,非为,cngood,
    • 家园 其言也善,善则善矣,真确未必啊!

      我记得这个博士一年前已经过世了,她有真切反省的心,但是未必所说的就是真实的东西!这个不是自己觉得怎样就是怎样的!

      本来乳腺癌在癌症里面算是小鱼小虾级别的,预后没那么糟糕的,她却折腾一两年就折腾完了,我想她一定在治疗的过程中犯了很多的错误。我没怎么看她的文章,不知道具体情况,但是这一篇里面很多正确的废话,关于癌症的成因,有可能不是一定,学术界都没有结论。

      我反复说过,大病生存靠智慧,这个东西说来太玄,但是事实!因为要对付癌症,没有什么显而易见的正确方法!只有自己不断地摸索,死脑筋的人很快就难以为继,要听那些癌症晚期5年还活着的人的话,比两年就挂的人要实在得多。

      她出了书的,怕又是出版社的一种炒作吧。

      • 家园 被人骗过,要把癌细胞饿死,在山里耽搁了几个月的治疗

        应该是加速了她生命燃烧的速度。这种为了骗点钱,拿病人的生命开玩笑的骗子应该当杀人犯严惩。

      • 家园 会不会这又是个乔教主似的悲剧

        乔教主可是富可敌国。仗着自己有私人飞机,全美国排队加塞儿提早完成肝移植,算是把生命多延续了一段时间。

        可他再有钱,也解决不了蛋白质吸收效率的问题。在生命的最后阶段,开始食用动物性食物。

        鼓励癌症病人吃素,实在是罪大恶极。除了隔壁老刘,公司小王,不知道哪个有案可查的名人是通过这种方式把癌症治好的。

        • 家园 乔教主是美国人,他的视野里的解决方案大概都试过了。

          但是一个中国人在最危急的关头还找不到一个可以托付的中医,却去求神(当然,祝由术也算一种选择吧),不能不说是一个悲哀的事情。

          说到肝移植,我知道那个名演员,也许叫符彪吧,就做了两次,这个不仅要有钱,还要有点门道才行的,可是他也是两三年这样就折腾干净了。

          任何具体的方法,都有它的应用条件,没有可以无条件实行的。所以吃肉也好,吃素也好,都不是教条,看身体的状况和反应决定就是了。

          我一直关注的一个抗癌明星,“憨豆精神”先生,我知道他是因为他跑到中医药论坛去砸坛子!他的经历是值得思考和借鉴的。他好像不是肝癌,是肝硬化,他认为是中医耽搁了他,才搞到没办法去肝移植的。其实他自己也说过,第一个看的中医效果还行,后面越换越差。这就是我说的智慧的体现了,智慧这个东西不是方法和技术以及经验,就是一个选择!选对了就是有智慧,错了就是没有,何况一错再错?所以他对中医是一腔怨气,和大部分中医黑或者粉不同,他是个作家,还在中医药出版社出了书的。应该说,他还是比较实事求是的,虽然不热衷中医,但是中医中药他还是用的,这大概是他这么多年还在蹦跶的原因吧。他是肝移植以后得的肺癌,这个和他肝移植后服用抗免疫药物应该有关系。

          癌症确实是对人的巨大考验,活下来就是王道!名人在这方面没有任何优势,有时候他们的好条件反而限制了他们的选择。

          • 家园 在北京机场遇到一个和乔布斯得一样的癌的,在301医院治好

            了。已经生存4年,而且没有癌细胞了,女的,安徽人。她自述自己的病名完全和乔布斯得病一样,而且也告诉我301医院的大夫也讲了这回事。不过她说,反正自己小人物,死马当活马医,结果医好了。

          • 家园 中医也不是万能的,即使是神医,面对“病入膏肓”也无策
          • 家园 癌症看中医木有问题,前提是别停西医治疗

            要是遇上那种不让你看西医的中医,必是骗子无疑。

          • 家园 找不到能托付的中医也是一种无奈──能救人命的门槛太高了

            那真是要达到the status of arts才行。看一些名家医案常感叹神乎其技:从重症病人的诸多病痛中辨明阴阳,抓住主症,则是功效立现; 辩不清的,不但无效,常常就是人命一条。

            乔教主搞的那些东西,形而上的俺不懂,或许帮助他取得傲人的成就。但如何处理我们的皮囊,相对于中医而言,就是扯淡。他的故事挺让人遗憾,地球上有数量庞大的扇子们希望他能活得长久一点,原本他也有充足的资源做到这一点。

            俺倒不是说名人就能在癌症面前受到优待。只是在和癌症的斗争中,他们有更多的资源,可以作出更多的尝试。而关注度比较高,不论成功失败,其经验教训都容易被众人准确获知。总有人宣扬素食帮助治癌,但俺在公共信息范围内,没见到一个可被佐证的例子。每每看到楼主贴中那样惊恐焦虑的病人和家属,却被错误的信息耽误,俺就觉得撮火。当然可以说是智慧的问题──真正NB的人总能从困境中找到出路,总能看穿一切谎言。但大家努力把问题搞清楚,不令谬种流传,也能小有补益。

          • 家园 送花成功。恭喜:你意外获得 4 铢钱
        • 家园 只反驳一点,乔教主在美国还真算不上大富豪。
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