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主题:【原创】我的糖尿病研究 -- 呆头呆脑

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            • 家园 1型糖尿病和2型糖尿病实际是完全不同的病

              我觉得行业人士应当发明新的名词准确对应这些不同的病。

              糖尿病只是我们外行们随便说说用的。1型2型的差异就像白萝卜红萝卜一样大。

              对于科研来说,”糖尿病“就像那些植物的俗称一样,可能一种俗称对应几种不同的植物。比如当我们说兰花的时候,是连吊兰也包括的。

              建议行业人士,也采用动植物分类法的那种拉丁双名法。根据真正的发病机制重新分类命名。目前的这些名字都是历史遗留问题。这些名字还停留在古埃及古希腊的时代。

              动植物分类,都根据最新的DNA测试,进化树的分支,重新命名分科。医学也应该学习借鉴。根据真正的发病分子机制,重新命名。

              比如,白血病就应该根据分型,重新用拉丁双名法,给每个分型都重新命名。按照发病机制,也分门纲目,最终一个拉丁双名,就对应一种分子机制,或对应一个病毒变异株分型。这样你们自己看着也方便。

            • 家园 关于II型糖尿病,有突破性发现,改天发出来

              基因的原因不排除会有差异,但非基因因素应该占据主流。

              I型没有研究过,不懂。

          • 家园 好啊好啊

            我这人就喜欢凡是探个究竟,你应该看的出来,我不是医生,只是一个糖尿病患者,爱探究竟的糖尿病患者。

            • 家园 我觉得你作为一个患者,这个研究水平是不合格的

              肝病毒分5种,ABCDE,甚至有人认为还有更罕见的其他型。。。ABCDE中,哪种是DNA病毒,哪种是RNA病毒你知道么?

              丁型病毒是种半残病毒,甚至自己不能单独存在和复制,必须在已经感染过乙肝的细胞中才能借助乙肝的RNA制造的蛋白质外壳复制,把自己的RNA装进乙肝的蛋白质外壳中。。。

              几种常见的抗逆转录酶药物,作用机制有什么差别。。。

              作为一个患者,你所了解的糖尿病还太少太少,实在不配称作一个好理工科糖尿病患者。糖尿病的种类和机制远比你想象的要复杂。有很多不同的机制,每个人的糖尿病都可能是不同的。随时会有意想不到的发现。

              积极研究的患者,对于收集敏感信息还是很有帮助的,但你得更多的学习专业知识。深入到分型,深入到各自不同的分子机制,里面有意思的事情多着呢。

              可以说,控制糖尿病病情和副作用,和治疗治愈糖尿病,其机理是毫不相关的。控制病情和副作用,所依据的原理,和企图治疗的原理,是毫不相关的。

              一方面知道如何最好的控制副作用;然后才是我们这些民科开启脑动,幻想各种治愈的机理。不要把控制副作用和治疗搞混在一起。

              我也是民科,我也同样是患者自行脑洞大开的支持者。

              *****************************************

              一位改写历史的糖尿病女孩

              美国女孩莉莉·贾菲(Lilly Jaffe)出生于2000年,出生后一个月就被诊断为糖尿病,此后一直到她6岁,胰岛素针或胰岛素泵就一直伴随着她。2006年,她的父母听了一位大学教授的演讲,从此改变了她的生活,也改写了糖尿病研究的历史。

              莉莉的父母在青少年糖尿病研究基金会位于芝加哥的分支机构工作。2006年,芝加哥大学请了一位英国专家来介绍他的最新研究成果——由一种基因突变引起的新生儿糖尿病,90%可以通过一种常用的口服糖尿病药物来治疗,而不需要像以前那样用胰岛素治疗。不久,芝加哥大学糖尿病中心的菲利普森教授又在莉莉父母工作的这个基金会介绍了这个主题。会后,莉莉的父母找到菲利普森教授,把莉莉的病情告诉了他。于是,菲利普森教授安排莉莉做了基因检测,发现她患的正是由这种基因突变导致的糖尿病。

              我们知道,胰岛素是由胰岛的β细胞分泌的。β细胞分泌胰岛素需要细胞上面的一条通道,莉莉发生的基因突变影响了这种通道,从而使得β细胞分泌胰岛素的能力急剧下降。胰岛素分泌减少,这确实很像1型糖尿病,这也是为什么这些患者往往被误诊为1型糖尿病的原因。事实上,如果不发现这个基因突变,光靠临床信息,恐怕很难把它和1型糖尿病区别开。

              得病的原因找到了,治病的药其实是现成的,只不过以前不知道可以用于这些孩子。有一大类治疗2型糖尿病的老药(2型老糖友对这类药很熟悉:格列本脲、格列齐特、格列美脲,等等),它们的作用是促进β细胞分泌胰岛素,而它们作用的环节正是那个基因突变所影响的通道!果然,用了这种对症的药物,几天后莉莉的身体就能自己分泌胰岛素,并很快拆掉了胰岛素泵。以后,她只需要口服药物就可以,不再需要从外界补充胰岛素了,也不需要像原来那样频繁地监测血糖来调整胰岛素剂量了。试想,如果莉莉的这个突变没有被发现,她的诊断还是1型糖尿病的话,医生是绝对不敢给她用这种药的。

              很快,《芝加哥论坛报》的一位科学记者报道了莉莉的故事,其他媒体也争相报道。数百个家庭从媒体上得知这一奇迹后,向芝加哥大学的研究人员发去咨询,其中有不少孩子后来被诊断为跟莉莉一样的单基因糖尿病。这些家庭最远来自偏远的阿拉斯加州,甚至美国以外的委瑞内拉。

              其中有一个孩子,一家四代中都有糖尿病患者:他的曾祖母、叔祖父、父亲,还有他自己。他被诊断为单基因糖尿病后,他的父亲也被发现具有相同的基因突变。于是父子两个都“扔掉”了胰岛素,改用口服药物,血糖都控制良好。

              在这期间,莉莉的家长也没闲着。她的妈妈劳莉主持了一个电子邮件讨论组,参加的都是单基因糖尿病孩子的家长。一开始,这只不过是一个患儿家庭之间互相帮扶、支持的小组,可是聊着聊着,这些家长们居然有了新的发现:他们孩子的基因突变似乎跟神经系统的某种症状有关系。于是他们开始把孩子们这方面的数据收集起来。菲利普森教授知道了这件事情,职业敏感告诉他,这些家长所做的事情在医学上很有价值,于是他和他的同事们也开始密切关注这个邮件讨论组,并开始与神经发育专家合作,进行深入研究。

              受到莉莉这个故事的影响,芝加哥大学所在的伊利诺伊州通过了一条法律,建立糖尿病登记数据库,希望能收集更多的糖尿病遗传信息,帮助到更多的孩子。这条法律被称为“莉莉法案”,规定这个州的医务人员发现一周岁以内儿童发生糖尿病的,都要向州卫生部报告。这条法律的支持者希望借此来促进对糖尿病遗传病因的进一步研究。

              莉莉的故事被许多人称为“奇迹”。然而,推动这个奇迹发生的,是科学家和医生的不懈努力,是父母对孩子的关爱,是社会对糖尿病患者的支持。(生物谷Bioon.com)

              通宝推:辣椒,
      • 家园 歪理邪说未必无理

        我也知道我所说的与正经糖尿病理论来说,就是歪理邪说,但也未必无理,今日无理,不等于将来无理。到医院治糖尿病,无非是采用降糖药、饮食、锻炼降糖而已,听的多了,就要歪想。歪想首先来自于我的一个糖尿病医生同学,他给我开的药是安眠片,因为我的血糖控制从各方面都试过。

        我查过一些资料,内分泌系统受神经系统控制,那治疗糖尿病能不能从神经系统入手呢?

        你的“异位脂肪储存的理论”很新颖,我是第一次听说,下来好好琢磨一下。黄脂肪和线粒体都是好的技术路线,但还是在治病,终究还是糖尿病不能治愈的结论下的研究。

        我的自我校正和陈王的崩溃都是一家之言,站在不同的侧面看待问题而已。

        感谢你那么长的回复,把你这从不发言的人都给激的发言了,你是不是应该感谢一下我的歪理邪说呢?

        • 家园 再多解释几句

          多样性客观存在,每个糖尿病人由于自身的独特性,对于药物应该是有不一样的反应。这就是为什么现在关于个体化治疗方案(personalized therapy)的讨论非常热烈的原因,这个想法就是要找出每一个病人与其他病人的相同以及不同之处,才能针对用药,做到事半功倍。在这个考量下,虽然我个人不做临床,但是还是愿意鼓励病人能能动的详细客观反映自身的状况,能做一些自主的分析思考。但是在任何疾病的背后都有客观的原因存在,只不过有些我们知道,而有些不了解。如果病人的自主调整能与客观病理相符合,那应该是有益的,比如你所总结的“散步运动是有益的”;而完全发散的天马行空的思考,大概是事倍功半的,或者是完全无益的;更不用说如果违背了客观病理,甚至会带来有害的结果。这是我上贴解释的初衷。

          现在回到你在前几贴中提到的情况。比如你考虑到神经调节能否刺激胰岛素分泌,这大概是你提到使用安眠药的想法的出发点。有些激素能够调节胰岛素分泌,这是已知的,但是某些尝试在临床无效,这也是有过研究的。而安眠药的这个想法我是闻所未闻,可以请你在以后谈一谈效果如何。而再此之前,不知你有没有检测过血液中的胰岛素水平?你处在糖尿病发展的那个阶段,胰腺beta细胞有无凋亡?刺激胰腺胰岛素分泌的药物已经有很多,比如Sulfonylureas和Meglitinides俩大类药物(因不做临床,实在不知中文药名),你有无尝试过,是否已经产生抗性?而你服用安眠药以后是否增加睡眠,那就意味着代谢减少,是否有可能带来坏效果?不知道你的医生有没有考虑到以上这些呢?上面说这些不是我要询问你的情况,而且我不是医生,只是想指出,考虑尝试新的治疗,也要联系客观病理,以免带来反效果。

          另外,关于我提到的brown fat和线粒体的研究,你可能还没有注意到其中的重点。上贴我已指出,血糖是症状,脂肪积累引起的胰岛素抗性才是病因。任何刺激胰岛素分泌的治疗都是针对的症状,而清除脂肪积累恢复细胞对胰岛素的敏感性才是针对的病因。因此其并不“是糖尿病不能治愈的结论下的研究”,而是试图治愈糖尿病的研究。当然,理论终归是理论,一切最终还要在临床上见真章。

          通宝推:晴空一鹤,
          • 家园 Sulfonylureas和Meglitinides

            前者应当是磺酰脲类,如格列美脲。

            后者应当是双胍类的,二甲双胍。

            楼主的思路过于奔放,不过我到认为并非夸张。但是他显然不具备把奔放的思路用实验设计来描述的能力。

            交感兴奋对血糖的影响应该是已知的。显然,交感抑制剂并不能解决血糖问题。但是交感神经的作用实在广泛,而且肾上腺素能受体在中枢也是存在的。如果能从交感神经的其他效应里,寻找对血糖、脂肪转运转化之间的作用,不是很好的思路么?

            裴刚不是就从经典的交感神经,和NF-KB通路联系起来了吗。如果我没有记错的话。虽然我认为他的研究有点投机取巧,呵呵。

            至于血糖和脂肪转运(化)的关系,如果不能解决葡萄糖几个出路间的调控比例问题,就是血糖是不是在多余的情况下,百分百和脂肪挂钩,以及如何调控这种挂钩,(个人觉得有点象铁路搬道岔),那么你的研究恐怕转化为临床药物的可能性有点小。

            不是搞糖尿病的,见笑了。呵呵

      • 家园 等您有时间说说低血糖...

        俺是低血糖...低到正常值之外...

        俺家就是俺和老父亲喜欢吃糖...当然不是经常吃...只是想吃了就吃得不少...家里其他人都害怕...

        从小到现在都是这样...遇到好糖...一气吃几十块...我母亲就把糖收起来不让我吃...家里来人了没糖块不行...

        正林瓜子1500克的塑罐能放4斤白绵糖...回来就一大勺...

        插队时...饿了...想起从家里带来的一包糖...60块硬糖...咔吧咔吧下肚了...

        这样吃法...会不会得糖尿病?

        • 家园 我理解的低血糖机理,是肌肉糖原太少

          人体内的糖,存储在肌糖原和肝糖原两个地方。

          就是糖的常平仓。血糖稍有降低,人体就分解肝糖原,肌糖原,补充血糖。这个速度非常快,是瞬时发生的。

          如果肌糖原太少,常平仓储量小,血糖一旦减少,肌糖原很快消耗完。剩下的机制就是从脂肪代谢补充。而脂肪代谢很慢,赶不上血糖消耗。于是血糖水平急剧波动。

          肝糖原我不知道怎样控制,不说。

          肌肉原是可以通过锻炼肌肉增加的。你可以试试bodybuilding,增加肌肉,多吃纯蛋白,看看是否能改善。但也不要增加肌肉太多,肌肉平时不动也大量消耗能量。热量消耗太多也不利于长寿。当你想吃糖的时候,吃蛋白质。

          本人民科,后果你自己负。

          • 家园 似乎看懂了一些...民科也挺复杂的...

            俺肌肉原来还可以...但是这些年来基本上不锻炼了...消耗和运动主要是和石头打交道...平时蛰伏啥都不干...如果一段时间动起来...体重会下降10公斤左右...这时状况最好...俺觉的这就是平衡了...

            早起不吃饭只喝茶...约500CC以上才觉得舒适了...下午2点左右吃第一顿饭...有时在3点吃...之前这段时间是饿但不急迫...可以做好多事再吃...估计常平仓消耗掉了...开始消耗脂肪...工作时饿了没空泡茶...就喝冰糖雪梨这类的东西...不解渴但一喝就精神...

            蛋白质这类不太注意...鸡蛋不太能想起来吃...奶喝了就拉肚子...其他豆腐和面条吃点...稀饭咸菜最舒服...胃很好凉饭没问题...就是一聚会...回到家就拉肚子...

            这个状况...使俺的血糖在3以下...

            俺决定...适当的锻炼一下...适当的补充一下蛋白...

            谢谢益者三友...

      • 家园 非常厚道,非常朴素的科普

        楼上在被根本不知道自己在说什么的LZ的令人瞠目结舌的主帖雷得坐不住又说不出之后,马上转身平静下来,不带任何情绪地,把一个大众耳熟能详而实际上学界仍纠缠不清的科学话题,尽量简明而且无误地科普,非常职业,也非常厚道。

        站着说话不腰疼地说一句,发篇Nature Medicine易, 真正有心让自己做的科学服务大众,走进大众,让大众知其然也知其所以然,难!怎么对待别人有时可以映照出怎么对待自己,楼上如此朴素认真对待好奇心求知欲,祝您在学术路上走得更深更远。

    • 家园 靠尿来排糖,本身对肾脏就是严重的伤害,
    • 家园 医生看病和理工科做实验

      时一样的,只不过研究对象不一样。在医生那里只得到一个明确的病因,那就是和遗传有关,其他的,不知道了。这是一个理工科研究人员在企图解释糖尿病,敬请大家拍砖,或许可能得到一点闪光。

      才学一年,天下无敌,再学三年,寸步难行,呆头呆脑也未必。

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