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主题：【原创】怡帆的故事 -- 高子山
家园 【原创】怡帆的故事 ************************************************************
昨日,太守大人在弯曲评论外链出处得知关于小怡帆的故事后,问:我们能为她做点什么.能不能在河里号召大家关注一下.一句话，咱们能帮多少就帮多少。尽力而不勉强，真情而不做作。
于是我找到
梳理一下现有信息
潘怡帆,5岁资深小美女
外链图片需谨慎，可能会被源头改怡帆展示为汶川灾区捐款一万元而收到地震捐助的荣誉证书
外链图片需谨慎，可能会被源头改更多图片请参见http://www.yifanfund.com/en/photos-and-friends
近况:身高98cm,3年间体重一直约在24斤上下,远远低于同龄女童标准范围-身高:15.7-20.4体重:104.0-112.8.
目前小怡帆需要24小时靠吸氧机不间断吸氧来维持呼吸,活动范围也仅局限在氧气机周围,并要时刻留心不要被两米多的输氧管绊倒.
小家伙至今无法独立行走.由于供氧不足,在吃饭洗澡等相对消耗氧气较多的日常活动,呼吸特别艰难且身体容易疲倦.
以下根据怡帆基金网站信息并参考本人与怡帆妈妈周女士交谈记录,整理如下:
怡帆妈妈对她的到来,很是重视,甚至为呢更好的安心养胎, 辞去工作, 相关产检正常,怡帆出生后各项指标良好,吮吸母乳正常.初生儿某项评分表单,也被填为满分十分,.
她在北京大学第三医院出生后的第二天,被送去洗澡后不久,父亲潘俊廷得知,宝宝已被送进急救病房,需要接受胸腔穿刺手术.接下来由于呼吸问题,怡帆在ICU重症监护室足足待呢15天.
参见北京大学第三医院住院病案2004年http://stuff.help-yifan.org/data/MedicalRecord-2004.pdf
14个月后, 被怀疑为间质性肺炎的小怡帆再次进入首都医科大学附属北京儿童医院病房，医院实施两次“肺灌洗”,灌洗液培养结果未见蛋白成分，后归结于“肺纤维化”。17天后,医生仍然无法确诊.并对怡帆父母说: 这孩子可能只能活三到六个月了.
北京儿童医院住院病案2006年http://stuff.help-yifan.org/data/MedicalRecord-2006.pdf
为呢查清病因, 潘俊廷夫妇二人卖掉唯一的房子,开始呢几年来的漫漫寻医路.这期间,小怡帆自己开始慢慢学会吸氧.父母怕孩子过多吸氧对孩子不好,鼓励小孩子呼吸十分钟后,摘掉氧气面罩5分钟.有一段时间,小怡帆甚至可以自主呼吸,这让她的父母特别开心.
09年11月,小怡帆遇到呢北京和睦家医院斯蒂文亚历山大医生. 亚历山大医生是在美国波士顿的麻省总医院培训过的重症护理医学方面的专家.当时估计会有12-18个月的生命.
根据最新消息
2010年1月19日亚历山大医生带回来怡帆的血样检测及影像分析结果，排除了由DNA变异导致的先天性肺疾病，通过检查发现怡帆“肺液分泌过少,确切的病症是"肺细胞代谢缺陷"，肺间质形成脂肪蛋白阻碍氧气进入血液交换，这正是肺部影像一直呈现毛玻璃状的真正原因， 由此导致左心室向肺部加速血液输送，形成“肺动脉高压”。”关于肺动脉高压
亚历山大解释，因各种原因所引起的肺动脉压力持久性增高，超过正常最高值时即为肺动脉高压。这是一种极度恶性的疾病，分为原发性 (或特发性)和继发性两类，七成多患者是年轻人。患者会出现气急、乏力、呼吸困难或有咯血、心悸、声音嘶哑等症状。由于心排血量降低，可有四肢寒冷、脉搏 细小、周围性紫绀、心绞痛、晕厥等现象。
由于最初医生不能查出确切病因,怀疑是肺纤维化的诊断,导致相关治疗不对症,错过了治疗及手术修复的最佳时机，目前必须通过全肺移植来救治。肺移植儿童存活率5年或以上的为50%，15年或以上的为25%
怡帆的病情目前凭借国内医疗资源无法医治.
亚历山大医生通过与美国德州儿童医院(世界上儿科肺移植手术做得最好的一家医院)联系后,对此类病症经验丰富的德州儿童医院同意只要交纳相关费用50万美元,就可在该院接受心肺移植手术.
相关影像及CT诊断报告2006-2009年http://stuff.help-yifan.org/data/Imaging-CT-Record-2006-2009.pdf
2009年 12月4日，和睦家医院帮助怡帆启动“怡帆基金”。
外链图片需谨慎，可能会被源头改2010年1月23日京华时报刊出病重女童获捐款逾百-仍有200万手术费缺口 国内医生可申请赴美参与手术.
46天，4000多人次，接近110万的捐款中国方面的捐款明细外链出处
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热心河友
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也在此谢谢路人大哥,Cobalt兄.
特别感谢
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再次谢谢PenPen孩子暂住的地址地图http://www.a-fledgling.net/9.jpg
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本帖一共被 5 帖 引用 (帖内工具实现)家园 cctv出了部《舌尖上的中国》很赞的中国文化电视剧 山山那里有好多普通的中国人
他们和你一样勤劳善良，智慧而善吃会吃
这个民族的希望在他们身上
家园 我在办公室里大哭。。。。小山子，你也是前世的天使 愿你永永久久，开开心心。 天堂里没有车来车往，
天堂里没有烟瘴火光。真心盼望你能开开心心地
品尝山竹、西瓜、巧克力，和小怡帆一起翻跟斗、
笑闹打斗，安享太平。
可以听到你视频中的低语：”乖，快点喝，要不喝姐姐
喝了啊“，实在是忍不住在办公室里就泪洒桌旁。
天不佑好人，何其不公也！只希望你再也没有尘世
的烦恼，尘世的痛苦悲伤。小山子一路走好！
家园 您也上弯曲评论？ 世界不是一般的小啊。
家园 小山，她走了。 刚才在文学城看到的消息，想到你和众河友的努力，“怡帆在波士顿医院离世，她不用再忍受病痛的折磨，她的心脏或将继续跳动。”
祝小怡帆一路走好
家园 【ZT】隐形的翅膀 隐形的翅膀
两个月，足以让快乐的人儿坐上大轮船环游全世界，而怡帆，仍静静趟卧在病床上。 悄然之间，北半球已进入寒冬，从暖意初现到秋叶飘零，怡帆在医院里度过了每一个盼望的季节， 盼望着离开医院的那一天，虽然这对于我们一家人，都非常之不易。
十月初，怡帆从腿骨断裂和全身抖动的幽暗中走出来，康复得越来越好， 医院开始为她安排去复建中心和出院的各项事宜，我也准备赶回中国重新寻找资金上的支持。 摆在眼前的，又是一笔巨大的资金要求，我们急需预备更多资金支付怡帆去复建中心的高昂费用， 她回到我们在波士顿的住处之前，需要去复建中心接受康复治疗。 从中国筹集的60万美金，很早就用完了，怡帆目前的账单超过了200万美金。
令人欣慰的是，怡帆可以每天离开呼吸机十二个小时自由呼吸了。
这世上一定存着更多美好，值得我们奋战到底。
美国是人道主义国家，医院承诺不会再要求我们支付这份巨额账单， 他们将一直为怡帆提供最好的医疗直到她安全离开医院。 只是，去复建中心的费用和回家后每个月7000美金的药费，对我们来说仍是巨大的挑战。
我已装好行囊，计划10月27日赶往中国，照顾怡帆的重担留给子萍一个人， 尽管我知道在签证被拒的那段时间，她一个人带着怡帆来波士顿儿童医院，不分昼夜守在身旁， 疲劳得几近晕厥。新的困难迫在眉睫，我们需要更多坚强。只有自强不息，才能让帮助我们的人不致失望。
长期使用抗排异药物的怡帆，免疫力非常低，她还没有准备好去复建中心，就已被接连的感染包围。
第一次感染发生在10月23日，空气通过气管切口进入肺部，在气管切口装置末端同呼吸道接触的位置， 感染造成凝血将气道阻塞，使她呼吸非常困难，24日连夜手术清除了血块， 不得不从每天离开呼吸机十二小时回到完全依靠呼吸机，头部和肩部也需要保持短暂的固定以帮助创口愈合。
10月27日，怡帆仍处在支气管术后的镇静中，上午在我离开波士顿之前， 医疗团队召开了一次紧急会议，通报最新状况，怡帆的呼吸道感染直接影响到她的肺功能， 有持续恶化的可能，他们希望我能确保随时返回美国。
在整组医生护士面前，子萍无法止住泪水趟过面颊。我们都清楚，除了面临巨大的压力， 还要恒久忍耐孩子继续遭受病痛的煎熬以及长期守护严重缺乏休息的劳苦， 如果这个时候我们不能在一起分担，坚强会变得很软弱。
我取消了行程，在护理小组和国际部的帮助下获得了一些资源，我们可以有更多精力陪伴和照顾怡帆。
怡帆经过两个星期才从感染中恢复过来，重新尝试离开呼吸机的训练。为了避免再次感染， 我们谢绝了所有的来访和探望，在我们进入病房的时候，尽量保持清洁，可是，11月7日，怡帆第二次被感染， 这次不及第一次严重，但同样让她的呼吸训练被迫中止，再次连接到呼吸机以减轻肺部的负担。
这次恢复用了一个星期，不幸的是接着遭遇第三次感染，11月15日，怡帆一连接受了肺组织活检、 支气管镜检查和虫牙拔除手术，长时间的麻醉和手术，以及连续的感染让怡帆不堪重负， 她不愿再吃任何食物，睡眠变得困难，很多时候整晚不能入睡。
怡帆病情的反复，使子萍越来越焦虑，最近一个月，她的头发大量脱落，长期疲劳也使她体力不支， 发烧让她暂时与怡帆隔离。我们唯有照着《圣经》的话语，坚定彼此的信念： “现在的苦楚、若比起将来要显于我们的荣耀、就不足介意了。”
这段时间，怡帆的最大进步是可以将两条腿完全从石膏中拿出来，放在柔软的枕头上， 她的股骨头仍不能转动，小腿严重萎缩，回到自由活动还需要经过很长时间， 但能拿掉笨重的石膏已经让她非常开心。
怡帆喜欢听《隐形的翅膀》，她期盼着有双美丽的翅膀，有一天，带她飞翔。
“每一次，都在徘徊孤单中坚强；每一次，就算很受伤也不闪泪光；我知道，我一直有双隐形的翅膀； 带我飞，飞过绝望。。。”
潘俊廷
2010年12月2日
通宝推：池塘中的雨滴,家园 今日从报中得知小天使回归天堂 请转达对她家人的问候，节哀顺变。
家园 (ZT)爱是永不止息 眼前的怡帆，闪动着透亮的眼睛，双手交叉在一起，平静得像个布娃娃，全身的乱动消失了， 疼痛已经止息，在她的胸腔里，起伏着一颗全新的肺。现在，她正在尝试离开呼吸机，也可以说话了。 那一刻，掌声响彻病房，她的第一句话是“妈.妈，爸.爸，我.爱.你.们！”，第二句是“Thank. You!” 虽然嘶哑且微弱，但这相隔了四个多月的声音，让所有的人都兴奋，她挺过了最艰难的时期。
当她可以拿起一支酸奶喂到自己嘴里的时候，开心得像寒霜过后的冰凌花。
外链图片需谨慎，可能会被源头改怡帆是那从死里复活的孩子。
......
9月30日以后，怡帆每天都进步得更多，她可以自然睡眠，疼痛越来越少，连到心脏的中心线也拆除了， 她能够更加自由地控制双手，甚至可以操作电脑鼠标，玩一小会小游戏。
我们不完全懂得《拯救大兵瑞恩》中讲述的情怀， 那是一个八人小分队在战争中冒险找回一名二等兵的故事。我们正在经历的， 是所有人对怡帆和我们这个小家庭的关爱。
唯有爱，是永不止息的。
潘俊廷 周萍
2010年10月20日
家园 （ZT）爱到春暖花开 [FLASH]http://www.tudou.com/player/skin/plu.swf?iid=60949748[/FLASH]
亲爱的志愿者朋友们：
非常感谢大家长期帮助小怡帆和我们这个小家庭！刚刚过去的几个星期对她来说，异常的艰难，我们的全部时间都陪伴在怡帆身旁，和她共同度过每一分钟。 2010年9月10日，医疗团队对怡帆做出最新评估：“虽然怡帆创造了很多奇迹，但是这一次… 她也许只能再坚持两星期“。
现在我们很高兴能同大家分享怡帆取得的进步，她正在恢复得越来越好，医疗团队也重拾了信心，我们会尽快向大家汇报更多的细节，先和大家分享一组图片：爱到春暖花开 外链出处
最真挚的感谢！
潘俊廷 周萍
10/05/2010
通宝推：池塘中的雨滴,家园 刚刚看到的新消息，几乎不忍心转了 唯有祝福。。。。。。
http://www.help-yifan.org/situation.html
等你把梦做完我们不知道为什么，怡帆如此独特，独特到她所遇到的，以前没有发生过，以至于这个星球上最好的医院，也无法应对。
怡帆的坚强，让人心碎，她一直在等待自己的身体康复，好去经历许多快乐的事，她眼中充满期盼，笑容依然在脸上绽放。 虽然最近这40天，她一直徘徊在天堂与地狱之间。
她的幸运不止一次，成千上万好心人帮助她来到最好的医院接受医治，她又如此幸运地得到了一颗新肺。
然而生命的复杂远胜过世间一切智慧，刚出生的时候，她是如此完美，可是伴随着她的，却是这么多磨难。
她像个天使，用自己的苦楚，让我们学会坚强。
正当我们为她的未来规划的时候，得知她的右大腿股骨头完全断裂，那个晚上，我们无法控制满脸的泪水， 那一刻，对新生活的希望，被冲得支离破碎。
可是，接下来的日子，她的左大腿也出现了相同的断裂，骨刺正在磨她的骨盆，她的下身完全被固定在僵硬的石膏里， 不能动弹，全身浮肿得像个充满水的气球，稍不小心就要破裂。
神经系统导致无法控制的乱动一直伴随着她，让她全天都不得休息，豆大的汗珠将她的头发湿透了一遍又一遍， 她全身的肌肉都在抽搐，似乎要将身上每一个骨节都挣脱才能平复。
镇痛药的使用使她的呼吸变得缓慢，一直连接在呼吸机上进行呼吸。
这些症状，没有过先例，连这支世界上最先进的医疗团队也没有遇到过，他们尝试了大量不同的药物和手术， 仍然毫无进展，更绝望的是，他们找不到导致这些症状的原因。
这些日子，我们的世界，缩小到只有病房那么大。
这是怡帆生命中又一段艰难的日子，她早已学会勇敢面对，整整三个月，她都没能说话，她用渴望的眼睛， 在醒来的时候向上望去，没有天空，她转过头来找寻，看到爸爸妈妈在她身旁守候，才放心的睡去。睡眠对她来说， 非常困难，需要借助药物麻痹神经系统，才能入睡，也只有在入睡的短暂时间里，她的乱动才能停止下来。
没有言语的交流，病房里只剩下呼吸机推动气流的声音。怡帆在这里躺了太长时间，虽然控制不了全身的乱动， 但她的意识非常清醒，她能听到我们对她说的每一句话，为了不让她寂寞，我们不断的给她唱歌和讲故事， 向她描绘迪斯尼的童话世界，在她心里，一直存着那些最美好的图景。
我们拼命地托着孩子游向海岸，穿过一片迷雾，才发现仍置身茫茫大海中，根本看不到岸。
紧拽着她满是针眼的小手，我们多么希望能牵着她走在青草地上。而这些梦，不知道还要等多久。
潘俊廷 周萍
2010年9月10日
家园 可能为了对抗排异或是其他原因，用了大剂量的激素 这应该是股骨头断裂的原因。
坦率说，这对父母事前肯定没有仔细了解相关手术的风险，这些不幸并非像他们以为的那样偶然。
不过，有时候我们的力量无法对抗命运，有时候只能做冒险的决定，这是生命的无奈，我处在相同境地也许会做不同的选择，但是这一点上我觉得他们也是尽力了。
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我在网上看到歌手刘欢赴美国换股骨头的新闻，才想起这位歌手的体形和面容，原来长期用激素的人就是这个样子，我听说过“满月脸”这样的说法，但是没在实际中见过。在中国国内，医院做手术前好像不像国外那样要对病人或家属做详细的讲解，而且为了你同意手术有时还会回避一些问题。当然我了解的所谓国外情况也只是电视剧里看来的，实际如何我并不知道。
家园 和睦家 态度非常好，技术非常差的一家医院。 我不知道他的老板是不是开旅馆出身的。