主题：【原创】怡帆的故事 -- 高子山
家园 好可爱的小姑娘，爸爸妈妈很伟大。 只能略表支持。希望奇迹发生，虽然我还是觉得这个目标实现太困难了。
家园 做了一下工行转帐的 跨行汇款－汇款
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一点点小心意吧
本帖一共被 1 帖 引用 (帖内工具实现)家园 感谢山山，拿出行动， 感谢善良的山山。难得的是山山不但有善心还有行动。赠人玫瑰，手有余香。付出爱的同时，自己的心中也充满了爱。我们每个人的力量都很有限，但是凝聚在一起，也许对孩子就能大有裨益。
每个人都能尽一点儿自己的力量。或是捐一点儿钱，哪怕一元钱，上面都凝聚着你的爱心，彰显出人性的善来。或是帮山山把这个帖子转发到你常去的论坛，最好是开放式论坛。或是帮忙顶一下山山的这个帖子，让更多的人看到。拿出行动来，顶山山一下。光献花，在一网打尽里面还是会沉呢。
家园 关于论坛转发,说明一下 希望大家稍微等等.
我昨天下午去看小怡帆的时候才知道潘家夫妇的难处.但当在网络扩大影响面的同时.需要有足够的精力和时间去回答相关问题.他们现在只靠自己恐怕真的难以应付.
现在我手头信息不够.小白正在帮忙划分几大部分可能需要得到更多信息.我们经过筛选联系后,可以把其中对小怡帆有用的递交给她父母/医生.
现在很多事情需要帮忙.当一切基本就序的时候,我会号召大家转发.
再给几天时间.谢谢理解呢.
这边有相关信息,当事人父母同意后,我会及时贴上来.
家园 子山姐姐，上个帖子里面的照片是你拍的么？ 孩子最近怎么样了？
家园 回,是我拍的 小朋友很有镜头感.特别可爱,面部表情极其丰富,熟呢会和你作鬼脸,超级聪明.
吃的很少,手心爱出汗,爱吃排骨米饭豆浆.喜欢喜羊羊.
自己根本站不起来.即使我扶着她,也要完全把她身子一边托住.靠着我的帮助,才能从照片中的椅子到后来的沙发(视频中她在喝药)慢慢移动.其实就几步路.
活动空间很窄.只能绕着吸氧机,说几句话就必须扣上氧气面罩.睡觉的时候已经不需要家人帮助她扣氧气面罩.自己可以搞定.
听她妈妈说,她看到有年龄相仿的孩子来,特别开心.
她不太喜欢毛绒娃娃,每天玩一些拆装玩具,看一些卡通,和妈妈聊天就是她日常生活.白天大部分是她和妈妈在一起,但来访的朋友要是和妈妈聊天时间长一些,她就吃醋.
照片里的玩具都是她自己组装的.想象力很丰富,搞怪,昨天还捉弄我和她妈妈.
昨天和她妈妈聊天时,她说呢一句:我是个大小孩,不会哭呢
距离去年11月医生给出的时间12-18个月,已经过去近3个月.
我们在和时间赛跑
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另外请在付款原因里面（不是备注）填入怡帆基金和西西河id，要不然在捐款页面上查不到的。
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通宝推：高子山,
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