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主题：父亲的帕金森病, 求建议 -- 韭菜
家园 父亲的帕金森病, 求建议 父亲得了帕金森，医生这样说的，尽管心里仍有一丝侥幸，但也只能接受了。5年前，岳父发现我父亲手有些抖。一向谨慎的他建议我父亲检查是否有些中风。此后，随着一次次的检查，病情也一天天加重，父亲的心境也一天天的黯淡。08年两次去上海华山医院看专家，第一次蒋医生建议息宁测试，一月后他看结果。可惜蒋医生太忙，此后再也挂不到他的号。只好挂另一位专家的号，是个话不多的老太太，虽然几分钟+几句话就彻底粉碎了我们的希望，断定为帕金森。父亲从此更加内向，不愿出门，不愿见人。我知道他仍存有希望，因为他始终最小剂量服用药物，防止抗药性。这几年我则担负起更多的求医问药的事情，国内，国外，西医，针灸，中医...都无大的效果。有时会悲哀自己寒窗苦读20载，却对家人健康无能为力。但心中又不敢熄灭希望之火，毕竟父亲的病情与他人不同，帕金森药物/多巴胺对他没有明显反应，或许医生误诊...
人过中年，上有老下有小，都说家庭负担重。但我宁愿有这样的负担，只要父母身体好。子欲养而父不在，才是最大的不幸。
河里的各位，若有可能，也谈谈帕金森，让更多的人了解关注它
通宝推：老马丁,家园 Baylor college of medicine 给你个链接
http://www.bcm.edu/neurology/pdcmdc/index.html
缺点是预约排队时间很长。
帕金森病用药个体差异大，要由医院监视测试。不要自己乱来。现在的方案比以前多，别泄气。
家园 浅见 家人在患病十年后，去年植入电极。 效果极为明显。
至少给自己和照顾的人很多自由：走动，饮食，睡眠。。。
我想更大的活动空间对病情和病人的心理都有帮助。
祝福
家园 我母亲也有这个病，推荐一种药 “森福罗”：德国产的，副作用小，还有抗抑郁的作用。
另外可以配合吃一些改善脑供血的药，也有一定的效果。
家园 同楼下推荐 辅酶Q-10, CoQ-10
另外还有 alpha-lipoic acid 即alpha-硫辛酸，可以两个一起吃，再加复合维生素。
在美国都是比较容易买到的保健药品，也不算贵，亚马逊上www.amazon.com，搜搜看。国内可能不好买，或者比较贵。
长期服用肯定有好处的
以前听中山医院一个神经科大夫说，如果患者经济条件好，就开CoQ-10吃，效果不错。
家园 有同事的母亲也罹患此病，在脑部植入 电极后症状有所好转，然后她在正常的药物外另加了辅酶Q-10。（在北美的药房一般都有出售），据同事讲目前病人情况稳定 Q-10 有相当好的疗效，至少病人比没有Q-10的时候显得更健康些。从我旧有的学识角度讲，尽量改善或者改变生物体非正常代谢状态对不可逆的病症的病患都是可取的，只是在手段上有区分。老年人宜补不宜大动干戈，很多类似的病例实际上大都采取保守疗法，不指望有大的恢复，但全力以赴地防止或延缓病变的恶化。也许这是最有效和现实的了。
祝福老人家了。
VIVA02
家园 我伯父也是帕金森病 大约有10年以上了.最开始我给他买多巴胺,开始是很有效果,但是有效作用时间越来越短,到后来也就能有1个小时效果了.他也是不愿出门.
帕金森病会逐步改变人的性格,睡眠也会很不好.
手术植入电极据说还是有效果的,甚至可以说是唯一在后期能有效的方法,比较贵,但是,如果能改进生活质量的话,我觉得还是应该试试.可惜我伯父自己不愿意.
多巴胺和Melatonin一起用能增加效果,你不妨试试.
家园 我老爹这个毛病已经快20年了 现在不能站立和行走，口齿含糊，意识清楚，饮食基本正常。
5年的话应该是多巴胺（美多巴）效果最理想的时间段，也许剂量不够？这个药的个体差异很大。最小剂量不是个好办法，要自己试验出一个最佳剂量的。还有一个叫“协良行”的，对开关效应有帮助。
推拿按摩有助于消除肌肉疲劳，提高睡眠效果。
个人意志和性格对生活质量影响很大，应该坚持散步，活动手脚，锻炼吞咽和大声慢速说话。
我在几年前给老爷子安了DBS，死贵，可能安装得太迟了，效果不理想，但是振颤基本没有了，睡眠也比较好。
家园 孝子，花