主题：受人之托ZT求助：飞扬军事的“蔡将军”小孩遇麻烦了 -- 喝点红茶上会网

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我家宝宝是2013年11月11日出生的，产科医院一切检查都好，5天抱回家。

在家这段时间，问题一点点出来了。刚开始喂母乳，吐奶厉害，往后也没太在意。满月时候回访的社区医生很紧张，说他体重不升反降，建议快去医院检查。我们立刻去了上海复旦大学附属儿科医院（下简称儿科），开始也只是简单检查了血液而已，并没有发现异常，医生也并没有给出明确建议，只是说回家用奶粉奶瓶精确喂养。到了45天去产科医院检查时候，检查的医生很紧张，说这样下去不是办法，但也只是在喂养上做了要求。

到了2013年12月28日，情况越来越糟了，宝宝开始不睡觉，不吃奶，腹泻水便，一天拉十几次，呼吸急促，刚开始哭闹的厉害，后来也不哭了就哼哼。于是送到儿科医院，起初要排队等急诊，在我们再三要求下量了体温，35゜4，小护士怕了，叫了值班住院总过来。老总人不错，血气和血常规都是绿灯检查。白细胞很高，有严重感染，而血气检查血液的PH值已经跌到6.8了，这对于正常人而言早就昏迷了。当即决定收进PICU（重症监护）。

在PICU这段时间，前后18天，宝宝倒是逐步好转，因为每天只有15分钟探视，所以每次都像永别。不过消息倒是一天比一天好。最后PICU出来的诊断是巨细胞病毒感染，并发身体多脏器受损，并告知我们转到感染科进行抗病毒治疗即可。家里人都很高兴以为挺过一劫，事实证明太天真了。（这里其实有个插曲，PICU的医生意识到宝宝有蛋白丢失的症状，但是因为所有的检查包括血尿串联质谱和尿培养都没有问题，所以排除了代谢病，事实上他们排除了所有其他的病因）

在感染科宝宝的抗病毒治疗为期2周，期间吐奶和腹泻并没有明显好转，在3周左右感染科通知出院，理由很简单，抗病毒治疗结束，肝功能也恢复到接近正常水平。于是一家人很高兴地把宝宝接回去了，岂知噩梦刚刚开始。

回去后宝宝吐奶越来越厉害，而每隔几天称重，体重继续在跌。往后腹泻又开始了，家里人越来越紧张，于是又去了儿科医院，本想着配点药挂几天水就能回来了，结果一住就是两个半月。不得不说，这两个半月医院还是尽力在治疗宝宝的，虽然并没有明确病因，不过也是治标的。针对体重下降的问题，用深静脉置管配合静脉营养（这玩意儿体表不能走，25%糖加上脂肪乳剂，对静脉刺激很大，只能走深静脉），然后加上胃管鼻饲，一点点地把宝宝体重拉上来了，期间保肝药也没停。两个半月出院的时候，宝宝体重长了一斤半，虽然慢但是这体重含金量好高啊。。。

一家又开开心心地回去了，结果麻烦就来了。宝宝回家2周，腹泻又开始了，其实从头到尾宝宝的腹泻都没有明显感染，不是菌痢也没有发烧症状。腹泻加剧于是又去了医院，这次可好，病房不肯收了，只给留在急诊留观挂了2天静脉补液、保肝药和人血白蛋白。宝宝一直有低蛋白血症的症状，肝功能（谷丙转氨酶指标）也比较差。这就算对付回去了，而后如此反反复复去了几次，都被对付回家了，宝宝体重没有明显上升不说，各项指标其实是越来越差的。再往后，距离第二次出院2个月的时间，宝宝体重开始上升，但是脚越来越肿。后来证明这是水肿，百度低蛋白血症就明白了。随后去医院检查，血液中白蛋白只有23克，谷丙转氨酶210了，我们怕得不得了，但是之前的消化科感染科都是一个态度，踢皮球，不是我们的范围。最后给丢到急诊周转病房了。于是转机来了，或者说有一个故事的开始。

周转病房的副主任很强势，精力旺盛的女人，抓着各个科室来给我们会诊，还把金山公共医学中心的教授也抓来了，还安排了疑难病例会诊。最后她给宝宝按了一个PICC，塞到消化科去了。其实按PICC是有说法的，因为出院这玩意儿必须撤，但是宝宝体表静脉全不能打，颈部深静脉穿刺失败，腹股沟穿刺又失败，这根东西成了宝宝唯一的生命通道，给药全靠这根管子。最后消化科很痛苦地收下了我们。本来到此也就相安无事了，按既定方案，也就是急诊这个副主任的方案走就行了。但是消化科维持了两个星期，就开始不断试探我们，并尝试说服我们出院。宝宝期间情况并不好，有过30小时不吃不喝的情况，后来有所好转。我们一直坚持不出去。但是这次熬不下去了。他们要应付一个美国佬的组织JCI的检查，在检查前一天安排我们出院，我们当然是不同意的，于是明天就要摊牌了。故事到此，明天结果直接决定接下来怎么办。