主题：受人之托ZT求助：飞扬军事的“蔡将军”小孩遇麻烦了 -- 喝点红茶上会网

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我家宝宝是2013年11月11日出生的，产科医院一切检查都好，5天抱回家。

在家这段时间，问题一点点出来了。刚开始喂母乳，吐奶厉害，往后也没太在意。满月时候回访的社区医生很紧张，说他体重不升反降，建议快去医院检查。我们立刻去了上海复旦大学附属儿科医院（下简称儿科），开始也只是简单检查了血液而已，并没有发现异常，医生也并没有给出明确建议，只是说回家用奶粉奶瓶精确喂养。到了45天去产科医院检查时候，检查的医生很紧张，说这样下去不是办法，但也只是在喂养上做了要求。

到了2013年12月28日，情况越来越糟了，宝宝开始不睡觉，不吃奶，腹泻水便，一天拉十几次，呼吸急促，刚开始哭闹的厉害，后来也不哭了就哼哼。于是送到儿科医院，起初要排队等急诊，在我们再三要求下量了体温，35゜4，小护士怕了，叫了值班住院总过来。老总人不错，血气和血常规都是绿灯检查。白细胞很高，有严重感染，而血气检查血液的PH值已经跌到6.8了，这对于正常人而言早就昏迷了。当即决定收进PICU（重症监护）。

在PICU这段时间，前后18天，宝宝倒是逐步好转，因为每天只有15分钟探视，所以每次都像永别。不过消息倒是一天比一天好。最后PICU出来的诊断是巨细胞病毒感染，并发身体多脏器受损，并告知我们转到感染科进行抗病毒治疗即可。家里人都很高兴以为挺过一劫，事实证明太天真了。（这里其实有个插曲，PICU的医生意识到宝宝有蛋白丢失的症状，但是因为所有的检查包括血尿串联质谱和尿培养都没有问题，所以排除了代谢病，事实上他们排除了所有其他的病因）

在感染科宝宝的抗病毒治疗为期2周，期间吐奶和腹泻并没有明显好转，在3周左右感染科通知出院，理由很简单，抗病毒治疗结束，肝功能也恢复到接近正常水平。于是一家人很高兴地把宝宝接回去了，岂知噩梦刚刚开始。

回去后宝宝吐奶越来越厉害，而每隔几天称重，体重继续在跌。往后腹泻又开始了，家里人越来越紧张，于是又去了儿科医院，本想着配点药挂几天水就能回来了，结果一住就是两个半月。不得不说，这两个半月医院还是尽力在治疗宝宝的，虽然并没有明确病因，不过也是治标的。针对体重下降的问题，用深静脉置管配合静脉营养（这玩意儿体表不能走，25%糖加上脂肪乳剂，对静脉刺激很大，只能走深静脉），然后加上胃管鼻饲，一点点地把宝宝体重拉上来了，期间保肝药也没停。两个半月出院的时候，宝宝体重长了一斤半，虽然慢但是这体重含金量好高啊。。。

一家又开开心心地回去了，结果麻烦就来了。宝宝回家2周，腹泻又开始了，其实从头到尾宝宝的腹泻都没有明显感染，不是菌痢也没有发烧症状。腹泻加剧于是又去了医院，这次可好，病房不肯收了，只给留在急诊留观挂了2天静脉补液、保肝药和人血白蛋白。宝宝一直有低蛋白血症的症状，肝功能（谷丙转氨酶指标）也比较差。这就算对付回去了，而后如此反反复复去了几次，都被对付回家了，宝宝体重没有明显上升不说，各项指标其实是越来越差的。再往后，距离第二次出院2个月的时间，宝宝体重开始上升，但是脚越来越肿。后来证明这是水肿，百度低蛋白血症就明白了。随后去医院检查，血液中白蛋白只有23克，谷丙转氨酶210了，我们怕得不得了，但是之前的消化科感染科都是一个态度，踢皮球，不是我们的范围。最后给丢到急诊周转病房了。于是转机来了，或者说有一个故事的开始。

周转病房的副主任很强势，精力旺盛的女人，抓着各个科室来给我们会诊，还把金山公共医学中心的教授也抓来了，还安排了疑难病例会诊。最后她给宝宝按了一个PICC，塞到消化科去了。其实按PICC是有说法的，因为出院这玩意儿必须撤，但是宝宝体表静脉全不能打，颈部深静脉穿刺失败，腹股沟穿刺又失败，这根东西成了宝宝唯一的生命通道，给药全靠这根管子。最后消化科很痛苦地收下了我们。本来到此也就相安无事了，按既定方案，也就是急诊这个副主任的方案走就行了。但是消化科维持了两个星期，就开始不断试探我们，并尝试说服我们出院。宝宝期间情况并不好，有过30小时不吃不喝的情况，后来有所好转。我们一直坚持不出去。但是这次熬不下去了。他们要应付一个美国佬的组织JCI的检查，在检查前一天安排我们出院，我们当然是不同意的，于是明天就要摊牌了。故事到此，明天结果直接决定接下来怎么办。

如果相信中医的话，可找福建大田中医院庄严医师一试。

非医生给不出医学建议。看每次都是小孩带回家就出事了，怀疑事主家的房子是不是有小孩不适应的未知感染源啊？比如说水啊、动物啊什么的。建议将小孩换个地方带带试一试。

送花成功。感谢：作者获得通宝一枚。恭喜：你意外获得 16 铢钱。1通宝=16铢

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我听说过我们这里(德国)就有个孩子不能喝妈妈的奶,估计一般奶粉就更不行了,医生介绍了个牌子,的确不吐了,就是贵了些

为人父母后方知“可怜天下父母心”的含义。

无能为力，花慰。

儿童医院旁边那家。

儿研所有点邪的，治小朋友的怪病北京城应该是无出其右了。

为人父母，看见小孩受罪心里最难受，给这位家长祈福。

有的妇女哺乳，就是不能拿她的母乳养孩子，越养越营养不良。我们那儿管这种母乳有种说法－－－不养人，非但无益，反而有害。

他也说了，刚开始喂母乳，婴儿就吐奶，这个很反常，如果不是别的原因的话，说明婴儿对这个食物很不耐受。

孩子有可能是病理性食道反流合并有食物过敏，都需要检查、鉴别。

如果确诊，需要改变食物结构，排除过敏原，同时改变喂养方法，如果少量多餐。

另外大米的过敏原较低，孩子是否对大米粥或大米糊糊有相同的反应？

有可能是病理性食道反流引起的（Pathologic gastroesophageal reflux or gastroesophageal reflux disease），表现poor weight gain, respiratory symptoms, esophagitis，最终引起营养不良。我不是医生，已经把信息转给这里的医生，能否去上海的国际医院看看？

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2796655/

我做的是消化科胃肠消化吸收方面的基础研究，所以我主要从胃肠功能方面考虑。我考虑患儿胃肠外营养耐受较好，体重可以增加，加上血检各方面的异常并不明显，所以常见的系统性的代谢异常的可能性不大。不知道消化科特殊检查的结果是什么，腹泻的颜色，味道，质地如何。您的介绍提到腹泻水便,而没有提到脂肪便，血便，所以我考虑脂肪代谢异常和免疫性肠炎的可能性不大。这些可能性的排除，及顽固性的非感染性水样腹泻提示先天性腹泻性异常（congenital diarrheal disorder)的可能性。在这方面有很多特异性的实验室鉴别诊断测试，其中首先要决定腹泻的原因，是分泌性的腹泻还是高渗透压的腹泻。对于这两种腹泻各有具体的分类方法。（不知在肠外营养是是否还有腹泻， 如有，分泌性腹泻的可能性较大， 如没有，高渗性腹泻的可能性大一些）一旦实验室检查决定了腹泻的特点，就需要看外科病理的结果。 简要的说，胃肠镜下的组织活检（包括各个肠段）的一般，特殊，及免疫组织化学染色可以决定具体的先天性缺陷。必要时遗传学的检查可以证实基因的突变。 在这些诊断的基础上才好进行特异性的治疗。在没有找到具体病因的情况下，肠外营养可能是最好的支持疗法。

Scorpioking提到了对母乳过敏的可能性，这也有可能，但不知小孩是否一直母乳喂养，另一种可能性是对配方奶的过敏。另外过敏的发生一般有一个过程，不知小孩在满月前是否有腹泻的症状。

复旦儿科排除了一切代谢方面的可能吗？

有没有再考虑一下脂代谢方面？特别是一些小概率的可能？

别人提及的就不赘言了。虽然可能性不高，但如果真是过敏，那就不是什么大问题。当然，这些只是从症状猜测，以广思路，以供参考，具体还要临床医生与专家研究确定，切切。

另外解释一下，前面有河友认为体重增加所以脂代谢问题的可能较低，但个人认为不能完全排除这是深静脉补充营养的临床表象，否则很难解释后来的体重复跌。同时依然要强调一切都要临床医生综合判断，我们隔空只能提供思路方向上的建议，是为了防遗漏，而不是为了下结论。就算有具体的猜测，也是不能明说的，以免干扰临床判断，切切。

有这个可能性，囊性纤维化（cystic fibrosis， CF）是先天性腹泻性异常的一种。但我认为这个可能性不是很大， 因为CF的一个显著特征是汗液的含盐量增高，在汗干以后会在体表显现出盐粒。汗液的含盐量检查也是CF的首要的诊断方法。而患儿的病史简介没有提到这点，很难相信在大量的会诊后这个明显的现象会被漏诊。当然约有1－2% 的CF患者汗液的含盐量并不增高， 这可通过我上文介绍的方法腹泻鉴别诊断方法进行检查。