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主题:Andrew Solomon:落在远方的果实 -- 万年看客

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家园 3,父母与失能子女的关系

在《家庭当中的特殊儿童》(The Exceptional Child in the Family )一书当中,阿兰.O.罗斯写道,父母对于子女的期待“总会包括以下内容:有朝一日子女将会超过,或者至少说达到,父母的社会文化成就水平。”他还继续写道:“假如子女并不符合这一意象,父母往往需要来自外界的帮助,才能使得自己的行为表现适应现实生活——他们必须学会应对‘一名子女’的意象与‘他们的子女’的现实之间的不和谐。”这其中的紧张关系往往并不取决于子女的残疾严重程度,而是取决于父母自身的应对技巧,健康家庭成员之间的互动关系,以及外人看法在父母心中的重要性。收入水平,能够花费在子女身上的时间,以及家庭以外的支持都是十分重要的因素。或许最为隐秘阴险的压力就是社会孤立。父母的朋友们可能会与他们疏远,或者父母会与朋友们疏远,因为他们受不了来自朋友们的怜悯或者茫然不解。健康孩子的出生往往能扩展父母的社交网络,残疾子女的出生则往往会为社交网络设限。

专门研究母性依恋的苏珊.奥博特写道,在非残疾人群当中,“并不是父母向无助的幼小子女提供照料,而是父母与幼儿一起表演了一支经过仔细校准与严格筛选的繁育与生存之舞。新生儿生来就知晓这支舞蹈的舞步,但是就像每一位交际舞舞者那样,新生儿必须有一位舞伴。体内的激素与分娩行为都会使得父母做好进入角色的准备,但是为了让这一行为得以延续,他们也需要能够做出恰当反应的舞伴。” 在研究母性依恋的论文当中时常能看到这个观点。“大概在所有哺乳动物当中,母性本能都不会渐次浮现,而是会骤然涌现,而且始终对于外在刺激十分敏感。”进化生物学家莎拉.哈迪这样写道。“养育本能必须加以挑逗、强化与维持。养育本能自身也需要加以抚育。”《依恋手册》(Handbook of Attachment)是一部业界地位甚高的医学文选。在这本书当中,卡萝.乔治与朱迪斯.所罗门提出,母性依恋是 “交互性的,而不是单向线性的。”遭受多重严重残疾的失能子女往往只能表达食欲或者痛苦,并且在饥饿或者不适得到缓解之后发出满足的信号。这样的子女究竟能与父母进行怎样的交互与互动呢?

然而指向失能子女的父母依恋心理总会反复出现。就像所有的爱一样,这种爱在一定程度上也是内心投射的行为。有人认为某人爱自己的子女是因为子女很迷人,爱自己的父母是因为从父母那里得到了照顾。但是许多遭到父母忽视冷落的子女依然爱着自己的父母,许多顽劣子女的父母也依然无法割舍自己的子女。儿科医生卡莉.诺尔描述过一对夫妇,他们的女儿患有全前脑畸形,她的大脑只是个空壳,只能维持最原始的自动生命机能。“但是这对父母始终毫不动摇地坚持认为这孩子很正常,”诺尔写道。这孩子出生几个月之后就死了。“我给这家人打电话,向他们表示哀悼。在我看来,他们就像其他任何子女早夭的父母一样悲痛欲绝。对于他们来说,她就只是他们的孩子而已。”

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