主题：Andrew Solomon：落在远方的果实 -- 万年看客

To my friend, Frank.K

And the child lucky enough

To have him as father

----译前言

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谨将本书献给约翰

我情愿舍弃整个世界的千篇一律

只为交换他的与众不同

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“不完美是我们的天堂，

注意，在这凄苦之中蕴含着喜悦，

滚烫的不完美存在于我们当中，

带着瑕疵的话语，固执不动的声音。”

——华莱士.史蒂文斯，《我们气候的诗》

• 对于7月13日遭受违规举报的辩护以及其他一些想法

生育绝不等同于复制。当两个人决定要孩子的时候，他们所进行的其实是制造活动。广泛应用的“生育”（reproduction）一词暗示着生孩子无非就是将两名家长各自的特质编织成一体。对于即将为人父母的人们来说，这种说法充其量也只是在他们感到力不从心之前用来宽慰自己的委婉语而已。在我们的潜意识幻想当中，我们往往更希望看到自己——而不是拥有自我人格的其他人——能够永生不死。因此上述概念看上去才会如此诱人。我们满心期望自己的自私基因能够大步向前地传承下去，以至于我们当中的许多人根本没有准备好接受一个陌生人，一个具备许多我们自己并不熟悉的需求的人。突然间，为人父母的身份猝不及防地将我们与这位陌生人永远联系在了一起。这位陌生人的特质越是与我们自身格格不入，负面否定的气味就会越发强烈。我们依赖子女的面庞来宽慰自己，唯此我们才能相信自己不会真正死去。但是如果子女的决定性特质湮灭了不死的幻想，这样的子女在父母眼中无异于侮辱；这样一来我们不得不为了他们自身而爱他们，而不是为了我们自身最美好特质的传承而爱他们，前者无疑要远远更加艰难。爱我们的孩子需要运用想象力。

然而无论是在现代社会还是在古代社会，血总是比水更浓。成功且倾心于父母的子女能够带来无上的满足感，子女的悖逆或者疏离则几乎算得上是最糟糕的境遇。我们的子女并不等同于我们自己：他们的身上携带着远古先祖的基因以及并未在我们自己身上显现出来的隐性性状，而且从一开始就受到我们无法控制的外界刺激的影响与作用。但是反过来说，我们却等同于我们的子女；对于那些勇敢地经受了脱胎换骨的人们来说，他们时时刻刻都无法远离自己已经为人父母的现实。心理分析家唐纳德.温尼科特曾经说过：“幼儿并不存在——假如你打算描述一位幼儿，你实际上描述的是幼儿与另一个人。就本质上来说，幼儿是一段关系的组成部分，不可能单独存在。”当子女与我们相似的时候，他们是我们最热切的仰慕者；当子女与我们相悖的时候，他们又是我们最恶毒的攻讦者。从一开始我们就诱使子女模仿我们自己，并且期盼着有朝一日能获得生命当中最深切的恭维：他们或许会根据我们的价值观体系来选择自己的生活。尽管我们当中的很多人都因为自己有别于父母而感到骄傲，但是子女与我们之间的差异却只能令我们感到无尽的心痛。

由于身份认同能够从上一代人流传到下一代，绝大多数子女都会或多或少地拥有一些父母的特质。这就是所谓的垂直身份。品格与价值观不仅通过DNA在一代代父母与子女之间传承，同时也要借助共有的文化规范。比方说民族身份就是垂直的。有色人种的儿童一般总是由有色人种的父母生下来的。决定皮肤色素的基因与有色人种的自我认知意象都会从上一代人流传到下一代，尽管后者往往受到世代隔阂的影响。语言通常是垂直传承的。绝大多数以希腊语为母语的人都会教育自己的孩子说希腊语，哪怕孩子们对于希腊语屈折变化的用法有所不同，或者在绝大多数时间里都只说另一种语言。宗教在一定程度上也是垂直的：信奉天主教的父母往往倾向于让自己的子女也信奉天主教，尽管日后子女有可能摆脱宗教信仰或者皈依其他宗教。国籍肯定是垂直传承的，除非是移民家庭。金发与近视眼往往也是子女从父母那里继承来的，但是绝大多数情况下这两项特征并不足以成为显著的身份认同基础——金发过于普遍，近视眼则很容易纠正或者补救。

但是人们往往还会继承或者获得令父母感到陌生的特质，因此必须从同类人的群体当中获取身份认同，这就是所谓的水平身份认同。水平身份认同的原因可能是隐性基因，随机变异，孕期影响，或者并非由子女与父母共享的价值观与偏好。同性恋就是水平的；绝大多数同性恋子女的父母都是异性恋，尽管这些子女的性取向并非由其他同类所决定，但是他们的确可以通过观察与参与家门之外的亚文化来学习同性恋身份。肢体残疾与高智商往往也是水平的。心理变态同样也是水平的；绝大多数罪犯都不是老一辈罪犯抚养长大的，必须要自行发明各种恶行。自闭症与智障也是如此。强奸受孕的子女自从出生之日就要经受自己的生身母亲无法知晓的情感挑战，尽管他们正是她所遭受悲剧的产物。

1993年，《纽约时代》委派我调查聋人群体的文化。起初我以为耳聋就仅仅是一种缺陷而已。在接下来的几个月里，我一步步走进了聋人的世界。绝大多数聋人子女的父母都具备听力，而这些父母往往会优先培养子女在有声世界里所必需的能力，不遗余力地教他们发音说话与读唇术，并且心安理得地忽视子女教育的其他方面。有些聋人的确擅长读唇，说起话来也能让别人听懂，但是也有很多聋人并未掌握这样的技能。年复一年，他们无休止的接受着听力检查师与言语病理学家的矫正，而不是去学习历史、数学与哲学。很多聋人子女在青春期误打误撞地遭遇了聋人身份认同，并且感到自己得到了极大的解放。他们步入了一个全新的世界，手语才是这个世界里的正统语言。他们在这个世界里发现了自己。有些有听力的家长接受了这一步强大的新发展，另一些家长则对此竭力加以阻挠。

此情此景实在令我感同身受，因为我本人是一名男同性恋。同性恋子女往往在异性恋父母的视野里长大，他们的父母往往认为他们最好还是能够成为异性恋，有时还不惜采取强力折磨的方式迫使他们就范。这些同性恋人士往往会在青春期或者此后发现同性恋也可以是一种身份认同，并且因此大感宽慰。在我着手撰写聋人问题的时候，能在一定程度上模拟听觉的人工耳蜗还是新近才发明的技术。这项技术的发明人将其盛赞为治愈严重残疾的妙方，而聋人群体则哀叹这是相当于种族灭绝的攻击手段，将要扼杀他们这个充满活力的族群。今天论辩双方的遣词用语都已经缓和了不少，但是论题本身却更复杂了，因为事实表明耳蜗植入的时机越早——最好是在婴儿时期——效果就越好。因此在子女有能力根据自己了解的情况形成或表达自己的意见之前，父母往往就已经替他们做出了决定。作为这场论辩的旁观者，我很清楚，假如与耳蜗植入相对应的性向矫正技术同样存在的话，我的父母也一定会毅然决然地同意采用这种手段确保我成为异性恋。我毫不怀疑，这种技术倘若当真问世，必然会抹杀绝大部分现有的同性恋文化。我一想到这样的威胁就感到难过。但是随着我对聋人文化的理解日趋深入，我意识到虽然我父母对于同性恋的态度在我看来十分蒙昧落后，但是假如我生养了一名耳聋的子女，我对于耳聋的态度其实也与他们相差无几。我的第一反应肯定也是尽我所能地解决掉子女身上的畸变。

接下来，我的一位朋友生了一个女儿。这孩子是个侏儒。我的朋友一直在考虑她究竟应当怎样养育这个孩子，是否应当将自己的女儿当做仅仅是身高差一截的普通人，是否应当在侏儒群体当中为自己的女儿找几个榜样，以及是否应当研究一下肢体延长手术的可行性。在她倾诉自己的困惑的时候，我注意到了一个熟悉的模式。当初我曾经因为意识到自己与聋人之间具有共同立场而大为惊骇，如今我却正在认同一位侏儒。因此我不由得想到社会上究竟还有哪些人正等着加入我们这一大帮开心愉快的边缘群体。如果说作为病态的同性恋可以衍生出作为身份认同的同性恋，如果说作为病态的耳聋可以衍生出作为身份认同的聋人文化，如果说侏儒这样显然的残障也能成为身份认同的凭据，那么社会上肯定还有很多同样身处夹缝进退不得的群体。想通了这一点简直令我如梦初醒。以前我一直以为自己属于一个人数有限的少数群体，现在我却突然发现自己其实拥有大量的同伴。差异将我们团结在了一起。尽管这些林林总总的经历的确可以将遭受影响的人们孤立起来，但是伴随着这些经历的抗争与斗争却在千百万人之间建立了最深切的联系，将他们聚合成为了一体。与众不同才是司空见惯的情况，一丝不差的典型状态不仅极其少见，而且十分孤寂。

就像我的父母当年误解了我的本质那样，其他父母也一定正在误解自己子女的本质。对于很多父母来说，子女的水平身份无异于对他们自身的冒犯与顶撞。一般的父母至少一开始并不具备必需的知识、能力与实际行动，以至于无法应对一名子女与其他家庭成员的标志性差异。另一方面，这孩子与绝大多数身边同伴之间也有着显而易见的差异，因此往往更难得到理解与接受。虐待成性的父亲往往会对在外形上与他们更相似的子女手下留情。假如你的父亲就喜欢向弱小者施加暴力，那你最好祈祷自己继承了他的五官相貌。家庭往往倾向于在童年的最初期就强化垂直身份，不过很多家庭却反对水平身份。垂直身份往往能得到尊重，水平身份却经常被视为缺陷。

诚然，黑人在今天的美国的确面临着许多不利条件。但是并没有人研究如何通过调整基因表达使得黑人父母能够生出头发笔直顺滑、肤色白皙的下一代。今天的美国对于亚裔、犹太裔或者女性而言有时也并不算友好，但是并没有人公然声称亚裔、犹太裔或者女性应当采取各种手段将自己变成白人男性，否则就是犯傻。许多垂直身份都令人感到不适，但是我们并未因此就试图采取同质化方针来抹杀它们。身为同性恋所遭受的劣势与不利未必就比上述几类垂直身份更严重，但是绝大多数家长都长期以来都希望将自己的同性恋子女矫正成异性恋。反常的身体形态往往更令观者感到惊骇，当事人的反应却不会如此激烈。但是众多父母们依然心急火燎地想要依靠正常化的手段来降服肉体例外主义，他们自己与他们的子女往往都会因此而承受巨大的心理代价。为一个孩子的心智状态贴上病态的标签——无论是自闭症、智障还是跨性别心理——与其说反应了这些状态为孩子自身带来的不适，倒不如说反映了家长因为这些状态所遭受的痛苦纠结。有很多遭到矫正的异常状态假如不加干预的话兴许反而更好。

对于自由派对话而言，“缺陷”（defective）这个形容词很久以前就沦为了洪水猛兽。但是替代这个词的医学术语——疾病、综合症、症状——也可以不动声色地表达几乎同等强度的负面意味。我们经常使用疾病一词来贬低某种存在方式，又用身份一词来肯定同一种存在方式。这样的两分法其实只是障眼法而已。用物理学来打个比方吧。哥本哈根诠释认为能量与物质有时以波的形式表现出来，有时则以粒子的形式表现出来。这意味着能量与物质既是波又是粒子，仅仅因为人类的局限才不能同时看到两种状态。诺贝尔物理学奖得主保罗.狄拉克也发现，如果我们研究与粒子相关的问题，光就会呈现出粒子的形态，假如我们研究与波有关的问题，光就会显现出波动性。人的自我也包涵了这样的特质。决定自我的很多条件既是疾病又是身份，但是我们只有在模糊了一方的情况下才能看到另一方。身份政治对于疾病的理念嗤之以鼻，而医学又克扣了身份认同的正当性。如此狭隘的作法对于双方都有损无益。

通过将能量视为波，物理学家能在有些方面理解世界；通过将能量视为粒子，他们又能在另一些方面理解世界。而量子力学则有助于他们将自己搜集到的信息整合在一起。同理，我们必须检视“疾病”与“身份”的深层含义，必须理解观察与论断总会发生在这两个领域的某一个当中，并且还要形成彼此融合的叙述机制。 我们需要构建一套全新的词汇表，使得这两个概念不再彼此作对，而是利用它们来描述同一种境遇的各个兼容侧面。问题在于我们需要改变评估个人与生活价值的方式，从而达成更加普遍包容的健康观念。维特根斯坦曾经说过：“我仅仅知道我能够用言语表达的知识。”言语的缺位就是亲密关系的缺位，所有这些经历都在饥肠辘辘地盼望着语言的滋养。

下文当中我所描述的孩子们全都具有令父母感到陌生与茫然的水平境遇。他们是聋人与侏儒；他们患有唐氏综合症、自闭症、精神分裂症或者多发性严重残疾；他们是智商过人的神童；他们是强奸罪行的产物；他们是罪犯；他们是跨性别者。有一句经久流传的谚语，说是果实总会落在果树附近，意为子女总会与父母相似。如此说来，这些孩子就是落在远方的果实——有些人落在了相隔好几个果园的地方，还有些人干脆落在了另一个世界。然而无数个家庭还是学会了宽容、接受并最终赞美自己的孩子，尽管这个孩子完全不符合他们当初的预想。这个转变过程经常受到身份政治与医学进程的正反两方面影响——这两者如今都已经极其深入地渗透进了千家万户，即便在二十年前这一点也是无法想象的。

所有的后代都会令他们的父母惊骇不已；这里描写的戏剧化场面仅仅是常见主题的变体而已。通过研究极大剂量地使用某种药物的效果，我们能够了解这种药物的许多特质。通过将某种建筑材料加热到极度高温，我们可以确定这种材料能否实际应用。同理，探寻这些极端案例有助于我们理解普遍存在于所有家庭当中的亲子差异现象。常态以外的子女能够放大父母身上原有的潜在倾向：那些可能会成为坏父母的人们大抵将会成为可怕的父母，但是那些可能成为好父母的人们则往往将会成为非凡的父母。我的看法恰好与托尔斯泰相反：拒绝接受各种异常子女的不幸家庭都是相似的，而那些努力接受这些孩子的幸福家庭则各有各的幸福。

因为今天即将为人父母的人们未必非得生养遭受水平挑战的孩子不可，而是拥有了越来越多的选择，那些已经生养了此类子女的父母的经历可谓至关重要，因为这些经历非常有助于拓宽我们对于差异的理解。父母对于孩子的早期反应与互动方式决定了这个孩子如何看待自己。这些经历也极其深切地改变了涉身其中的父母们。假如你的孩子有残疾，那么你永远都是残疾子女的父母。这就是关于你的最基本事实。其他人对于你的理解与解读都将以这一点为基础。这些父母一开始往往倾向于将畸变视为病态，然后习惯成自然的适应过程与爱才逐渐赋予了他们应对全新古怪现实的能力——具体做法往往是引入身份认同的语言。与差异的亲密关系自然会助长包容差异的能力。

许多此类身份如今都面临着遭到根除的危险。为了维护这些身份，很有必要宣扬一下这些父母如何学会幸福的故事。他们的故事为我们所有人指明了一条道路，使得我们能够拓宽我们对于人类家庭的定义。了解自闭症患者对于自闭症的看法，或者侏儒对于侏儒症的看法，对于所有人来说都非常重要。自我接受固然是理想状态的一部分，但是如果没有家庭与社会的接受，单纯依靠自我接受并不能改善许多水平身份群体正在遭受的无情不公正境遇，更无法带来实质性的改革。我们生活在一个视异为仇的时代。得到多数人支持的立法正在废弃女性、LGBT群体、非法移民与穷人的权益。尽管同理心面临着如此严重的危机，但是慈悲心依然在家门之后蓬勃滋长，绝大多数我所采访过的父母都用爱跨越了这道鸿沟。理解他们如何改变了对于亲生骨肉的负面看法可能会赋予我们其他人采取相同行动的动力与眼光。当你深深地凝视你的孩子的双眼时，不仅能看到他自己，还能看到某些完全陌生的东西。如果在此之后你依然能热切地爱恋上他的每一个侧面，那么你就达成了身为父母的最关键品质，也就是自尊自重但却又无私忘我的恣意而为。我们会惊讶地发现，像这样的相互依存关系居然实现得如此频繁——许许多多起初以为自己无法关心非典型子女的父母后来都发现自己其实完全具有这样的能力。即便在最令人心碎的环境里，身为父母热爱子女的天性也往往能压倒一切。想象力在这个世界上所能发挥的力量总能超过人们的预想。

我小时候患有诵读困难症。事实上直到今天我依然患有诵读困难症。直到今天我在手写的时候依旧不得不盯紧每一个在我笔下成型的字母，即便如此我还是会经常搞错字母的顺序或者遗漏字母。我的母亲很早就发现了我的诵读困难症状，因此从我两岁那年就开始陪我一起读书。我经常一整个下午都坐在她腿上，学习单词发音，训练的劲头活像是语音界的奥运会运动员。我们练习字母书写的时候就好像字母的形状是全世界最可爱的事物。为了维持我的注意力，她送给我一个黄色毡毛封皮的笔记本，上面绣着小熊维尼与跳跳虎。我们制作了很多识字卡片，在坐车的时候拿出来玩游戏。我全心沉浸在母亲对我的全然关注当中，我母亲教我识字的态度也总是掺有一丝玩乐的成分，似乎这是全世界最有趣的谜语，专属于我们两个人的游戏。我六岁那年，我的父母为我在纽约申请了十一所学校，所有这十一所学校全都拒绝了我们的申请，声称我永远也不可能学会读书写字。一年以后，我终于被一家学校录取了。校长十分勉强地认可了我的高级阅读技巧，承认我的表现推翻了一度曾经预言我永远学不会阅读的测试结果。这次凯旋在我们家里树起了一面高扬的旗帜。我与诵读困难的斗争取得了初期胜利，这场胜利极大地影响了我日后的成长：凭借着耐心、爱、智识与意志力，我们击溃了神经系统的异常病态。不幸地是，这次胜利也为日后我们家的另一场斗争搭建了舞台。当另一类公认反常状态——也就是同性恋取向——的征兆在我身上鬼鬼祟祟地显现出来的时候，此前的胜利使得我们很难相信自己无法克服这些迹象背后的病根。

人们经常问我究竟是在什么时候意识到自己是同性恋的。我不清楚确切知道这一点究竟意味着什么。我的确花费了不少时间才明确自己的性取向。不过在很小的时候我就意识到我想要的东西很不寻常，与大多数人的需求格格不入，以至于我根本不记得在此之前的时光。近来的研究显示，早在两岁的时候，日后将要成长为同性恋的男孩子就会显现出反感打闹嬉戏的迹象。到了六岁的时候，他们当中的绝大多数人都会作出与性别角色明显不符的行为。因为很早的时候我就发现自己的许多行事冲动都缺乏赳赳男儿的气概，于是我就踏上了进一步自我再造的旅程。一年级的时候，有一次老师让我们写下自己最喜欢的食物。其他人写的都是冰激凌、汉堡包与炸薯条。我却骄傲地选择了自己曾经在东二十七街的一家亚美尼亚餐馆吃过的土耳其面包布丁配奶油卷。我从来没有与其他同学交换过棒球卡，而且在校车上经常念叨歌剧里的情节。所有这些作法都无法使我在学校里受到欢迎。

家里人倒是都很喜欢我，但是我一直是矫正的对象。我七岁那年，我母亲领着我和我兄弟去麦迪逊大道上的印度之路鞋店购物。要走的时候，售货员问我们想要什么颜色的气球。我兄弟想要大红色的气球，我则想要粉红色的气球。我母亲正色答道我其实并不想要粉红色的气球，因为我最喜欢的颜色是蓝色。我最喜欢的颜色其实真是粉红色，但是在她的注视之下，我只能违心地接受了蓝色的气球。今天我最喜欢的颜色的确已经变成了蓝色，但是我依然还是同性恋。这一事实不仅证明了我母亲对我的影响力，还彰显了这股影响力的局限性。有一次她曾经说道：“你小时候不喜欢其他孩子的玩法，我也鼓励你做你自己。”接下来她又半开玩笑地补充道：“有时候我觉得当时我对你太放任了。”有时候我倒是觉得她对我放任得还不够。但是不管怎么说，她对于我的个性的鼓励的确塑造了我的人生，尽管她当时的态度无疑有些模棱两可。

我的新学校奉行准自由主义的教学理念，并且打着种族融合的旗号，这意味着我们班上有两三个拿奖学金的黑人与拉美裔儿童，他们基本上不与其他同学打交道。我在这座学校的第一年，一位名叫黛比.卡马乔的拉美裔同学在哈莱姆举行了一场生日派对。她的父母不清楚纽约私营教育体系的运作规程，结果将派对的举办时间选定在了校友返校舞会的同一周末。得知此事之后，我母亲问我假如我的生日派对没人参加我会多么难过，并且坚持我必须去。我怀疑就算没有这么方便的借口，班上的许多孩子恐怕也不会参加她的派对。我们全班一共有四十个人。算上我在内，班上的白人孩子一共只来了两个。派对现场简直令我心惊胆战：黛比同学的表姐妹们硬要拉着我跳舞；所有人都只说西班牙语；所有的食物都是油炸的，而且我从来没见过。此情此景吓得我六神无主，哭着跑回了家。

我当时并没有将所有人都回避黛比的派对这件事与我本人不受欢迎的事实联系起来，尽管几个月之后我又被打击了一次。鲍比.芬克的生日派对邀请了全班所有人，唯独没有邀请我。我母亲给他母亲去了电话，以为他把我漏下了。芬克夫人说她儿子不喜欢我，也不希望我参加他的派对。派对当天，我母亲来学校接我，并且直接领着我去了动物园，还在老派詹宁斯先生餐馆吃了一份热巧克力圣代冰激凌。日后我才意识到我母亲当时多么为我感到心疼——当时她恐怕比我更不好受，或者说比我允许自己意识到的感受更不好受。当时我并没有想到她的温柔体贴其实是为了补偿来自外部世界的侮辱。当我考虑我的同性恋取向为我的父母带来了怎样的不适的时候，我能理解我的弱点将我母亲推向了多么脆弱的境地，也能理解她多么希望自己能够先发制人地驱散我的悲伤，让我确信我们用不着在别人的世界里寻找快乐。禁止我选择粉红色的气球肯定也是保护性举措的一部分。

我很高兴我母亲叫我参加了黛比.卡马乔的生日派对，因为我认为这样做是正确的，还因为这件事标志着我开始养成了宽容的态度。尽管当时我还懵然无知，不过等我成人以后这种态度将会使我有能力接受我自己并且找到幸福。我的确忍不住想要将我本人以及我的家庭描绘成为自由主义例外论的闪亮灯塔，但是事实情况并非如此。小学的时候，我曾经戏弄过一位黑人同学，声称他长得很像社会研究课本插图当中住在圆顶茅草屋里面的非洲原始部落儿童。我当时没觉得这是种族主义，只觉得好玩，而且多少不算错。多年以后，当时的回忆令我后悔不已。后来这位同学在脸书上联系上了我，我诚恳地向他做出了道歉。我说我唯一能拿来为自己辩解的理由就是在学校里面做同性恋很不容易，为了排解我自己受到的歧视，我又将歧视施加在了别人头上。他接受了我的道歉，并且告诉我他其实也是同性恋。他的经历令我肃然起敬，因为针对他的两种偏见当年都曾在学校里大行其道，而他还是挺过了如此恶劣的环境。

小学是一片暗流汹涌的水域，我在其中只能不知所措地挣扎扑腾。但是在家门之后，偏见永远不会与残忍搅和在一起。在家庭当中，我身上那些比起诵读障碍更加难以纠正的毛病总会遭到最大限度的淡化，绝大多数情况下我的怪癖也总能得到家人的体谅与迎合。十岁那年，我突然对列支敦士登公国产生了浓厚的兴趣。一年以后，我父亲趁出差的机会带着全家人来到了苏黎世。一天早上，我母亲宣布她要开车带着我们前往列支敦士登的首都瓦杜兹。这次旅行显然是为了满足我的愿望，而且仅仅是我一个人的愿望，换句话说全家人都在迁就我。至今我依然牢记着意识到这一点之后的激动心情。回想起来，我对于列支敦士登的痴迷的确很奇特，但是禁止我选择粉红气球的母亲这一次却体贴地专门安排了一整天的行程。我们在一家美丽的咖啡馆里吃了午饭，游览了当地的艺术博物馆，还参观了当地的印刷所，令列支敦士登扬名世界的邮票就是在这里印制的。尽管我并不总是觉得家里人认可我的存在方式，但是我的确总能感到我的各种古怪之处得到了承认与放任。不过界限的确存在，而粉红气球逾越了界限。我们家的规矩是在同一的公约框架下保持对于差异性的兴趣。我不满足于仅仅观察这个大千世界，还想亲身体验这个世界的宽广与多彩：我希望自己能潜入海底撷取珍珠，我希望自己能将莎士比亚的著作倒背如流，我希望自己能冲破音障，我还希望自己能学会织毛衣。从一个角度来说，像这样改造自我的欲望或许可以表明我试图将自己从不受欢迎的生存方式当中解放出来。从另一个角度来说，这些想法都是我在自我本质面前做出的姿态，也是我最终接受自我本质的关键支点。

甚至早在幼儿园里，我在午休的时候就喜欢与老师谈话，因为我口齿不清，其他小朋友都听不懂我在说什么。老师们大概也听不懂，不过他们都是成年人，因此很有礼貌地让我说了下去。到了七年级，我在大多数情况下都会躲在布瑞尔夫人的办公室里吃午饭，她是低年级部主管的秘书。直到中学毕业我都从来没有去过食堂。因为在食堂里我要么与女生坐在一起，这样一来难免受人嘲笑，要么与男生坐在一起，这样一来别人又会笑话我本来应当与女生坐在一起。随大流的冲动往往是定义童年生活的界定性因素，但是这种冲动在我身上从来没有存在过。当我开始考虑性问题的时候，同性恋的离经叛道简直令我心潮澎湃不能自已——我意识到，性行为对于少年人来说本来就是禁区，而我想要的东西甚至还要更加与众不同并且不为世间所容。同性恋对于我来说就像土耳其风味的甜食或者列支敦士登一日游一样令人振奋。但是我同时也想到，假如有人发现我是同性恋，那我就只有死路一条了。

我的母亲不希望我成为同性恋，因为她觉得我将会因此吃很多苦头。不过她也同样不希望自己成为同性恋的母亲。问题并不在于她想控制我的人生——尽管就像绝大多数家长一样，她的确真心相信她眼中的幸福就是至高无上的幸福。问题在于她想要控制她自己的人生，尤其是想要改变自己作为同性恋母亲的人生。不幸的是，解决她的问题必然意味着将我牵扯进来。

很早的时候我就学会了深切憎恨自己的同性恋身份，因为如此卑怯的姿态其实应和了我们家对于另一类垂直身份的反应。我母亲是犹太人，而且她认为当犹太人很丢脸。这个观点是从我姥爷那里学来的。他一辈子都掩饰着自己的宗教信仰，以免丢掉自己在公司里的高级职位——这家公司拒绝雇佣犹太人。此外他还是一家拒绝犹太人加入的乡村俱乐部的成员。二十岁出头的时候，我母亲曾经与一位来自德州的男士订下了婚约。但是后来男方的家族威胁他，要是他胆敢娶犹太老婆就将他逐出家门，于是这位男士就解除了婚约。这次事件重创了我母亲的自我认知，因为在此之前她都从来没有将自己视为犹太人。她觉得自己想成为什么人就能成为什么人。五年后她嫁给了我父亲——他也是犹太人——并且从此生活在了一个基本上由犹太人组成的社会圈子里面。但是她的内心深处总是潜藏着一股反犹主义思潮。她总能看到符合各种刻板模式的人，并且评论道：“就是这些家伙搞坏了我们的名声。”九年级的时候我们班上有一位班花，我问我母亲对这个小姑娘有什么看法，她说：“她看上去太像犹太人了。”她这种自怨自艾的自我怀疑心态也围绕着我身为同性恋的事实组织了起来：换句话说，我继承了她自己给自己找不痛快的天赋。

童年结束之后很久，我依然紧紧地抓着童年的玩物不肯松手，将它们当做阻塞性意识的堤坝。如此任性的不成熟心态之上又覆盖了一层维多利亚风格的做作与拘禁，后者的用意并非掩饰性欲，而是要将性欲彻底根除。我曾经有过一个非常天马行空的想法，觉得自己能成为《小熊维尼》系列童话里的主人公克里斯朵夫.罗宾，永远住在百亩森林里面。事实上，《小熊维尼》的最后一章如此令我感同身受，以至于我根本不忍心听人讲述，尽管我的父亲将全部其他章节都为我朗读了几百遍。《小熊维尼的房子》全篇这样结尾：“无论他们去了哪里，无论路上发生了什么，在森林深处的那块魔法地，一个小男孩与他的小熊总会在一起玩耍。”我决心要成为那个小男孩与那头小熊，永远将自己封冻在童稚时光，因为长大成人对于我来说就意味着一望无尽的羞辱。十三岁那年，我买了一本《花花公子》杂志，花了好几个小时认真翻阅，试图打消自己看到女性胴体时的不适感。就连写家庭作业都没这么令我头痛。到了上高中的时候我知道自己早晚都必须与一名女性发生性关系，但是我觉得自己真的做不到。因此当时我经常想到死亡。我内心里不愿意成为克里斯朵夫.罗宾、不愿意永远躲在魔法森林里玩耍的那一部分正在暗自策划着效仿安娜.卡列尼娜，将卧轨而死当成自己的出路。回头看看，这样的二元心理实在是可笑得很。

八年级的时候我在纽约霍瑞斯曼高中就读。有一个比我年长的孩子嫌弃我的举止，并且给我起了个外号叫“珀西”。我们两个上学要搭乘同一辆校车。每天我一上车，他和他那帮哥们就会齐声高呼“珀西！珀西！珀西！”有时候我会与一位非常羞涩以至于不敢与别人说话的华裔男孩坐在一起（后来我发现其实他也是同性恋），还有的时候我则与一位几近失明的女孩坐在一起，其他学生对待她的态度同样非常残忍。有时候，车上的所有人都会一起加入这场挑衅大合唱。整整四十五分钟的车程里，所有人都会扯着嗓子高喊“珀——西！珀——西！珀——西！”：从第三大道到罗斯福车道，穿过威利斯大道桥，从狄根少校高速公路的一头直到另一头，最后直到河谷区246号大街，喊声始终不会停歇。那位盲人姑娘一直反复告诫我“别理他们”。于是我就坐在那里，谁也骗不了地假装什么事也没有。

整整四个月之后，有一天我放学回家，我母亲问我，“最近校车上出什么事了吗？有没有其他学生叫你珀西？”原来一位同学把这件事告诉了他母亲，他的母亲又打电话转告了我的母亲。我承认了以后，她紧紧抱住我，很久没有松开。然后她问我为什么没有尽早告诉她。我从来没想过应该告诉她这件事，一部分原因在于谈论如此丢人的事情似乎只能使其更加真切，另一部分原因则在于我觉得就算告诉她也没用。还有一部分原因在于我觉得我母亲同样也会十分厌憎令我遭受折磨的特质，而且我真心想要保护她免于失望。

从那以后，校车上多了一位监管老师，于是再没有人公然进行珀西大合唱了。充其量也就是有人会在校车上与学校里喊我两声“死基佬”，往往在老师们能听到的范围内，而他们也并不会特意阻止此类行为。这一年，科学课老师告诉我们男同性恋都有大便失禁的毛病，因为他们的肛门括约肌被玩坏了。恐同的思潮在二十世纪七十年代无处不在，但是我们学校里面眼高于顶的校园文化尤其打造了一套锋刃犀利杀人不见血的恐同观念

2012年6月，《纽约时代》杂志发表了一篇霍瑞斯曼校友阿摩司.卡米尔的文章，其中揭露了若干位男性教师针对学校男生的性侵犯与虐待，从时间上来说恰好正是我在那里上学的时候。文章援引了若干位受害学生的证言。在经历了如此可怖的遭遇之后，这几位学生要么染上了毒瘾或者酒瘾，要么沉湎于其他类型的自毁行为。有一位学生还曾经在不惑之年自寻短见，因为他的家人顺藤摸瓜地发现了他那饱受挤榨的少年经历，以至于多年累积的绝望终于压倒了他。这篇文章令我心碎，也令我困惑不已。因为根据文中控诉曾经做出此等行径的好几位老师当年对我都特别好。我在霍瑞斯曼度过了一段孤独而又凄凉的时光，而这些老师对待我的态度比其他所有人都更加和善。我最敬爱的历史老师曾经带我出去吃晚餐，他送我一本耶路撒冷版圣经，还经常在其他同学都不想与我扯上关系的时候趁着课间与我闲聊。我的音乐老师让我在全校音乐会上表演独唱，允许我对他直呼名字，在他的办公室里陪他聊天，还组织学校的合唱俱乐部进行巡演，这段经历算得上是我人生中最快乐的冒险经历之一。他们似乎全都看出了我究竟是什么人，并且并未因此而看低我。正是因为他们心照不宣地认可了我的性取向，我才没有沦为瘾君子或者走上绝路。

九年级的时候，我们学校的美术老师（兼学校橄榄球队教练）一直缠着我，想和我谈论手淫的问题。我简直被他吓瘫了。我以为他是在故意给我下套，假如当真与他谈话，他就会四处宣扬我是同性恋，这一来我肯定会进一步沦为更加不堪的笑柄。不过除了他以外，其他教职员都没有动过我一个手指头——可能是因为我当时身材瘦小，社交能力低下，还带着眼镜与牙套，也许是因为我的父母向来有护犊子的名声，还有可能当时的我身上笼罩着一股自我隔绝的傲慢气质，因此看上去比其他学生更不容易下手。

在与我交谈之后不久，这位美术老师就遭到了指控与解雇。接着我的历史老师也被解雇了。一年以后他了结了自己的性命。我的音乐老师当时已经结婚了，他总算挺过了后来的“恐怖统治”——这是一位同性恋教师日后对于那段时光的称呼，因为许多同性恋教师都在这个时期遭到了学校的驱逐。在写给我的信中，卡米尔认为校方之所以解雇与性侵事件并无关系的同性恋教师，是因为“一场遭到误导的尝试，旨在根除恋童癖。为此校方虚伪地将恋童癖与同性恋当成了一回事。”学生们之所以肆无忌惮地说长道短，甚至胆敢当面对这些老师出言不逊，正是因为学校方面明目张胆地认同他们的偏见。

学校戏剧部的负责人安妮.马凯是一位女同性恋，她低调地熬过了这段歧视横行的时期。在我毕业二十年以后，我们两个开始通过电子邮件相互联系。此后又过了十年，我听说她已经走到了弥留之际，于是开车来到长岛东头探望她。阿摩司.卡米尔此前联系过我们两个人，当时他正在为自己的文章进行调查。我们两个都因为他的指控而感到不安。马凯小姐是一位很睿智的老师，她曾经和蔼地向我解释，之所以一直有人挑逗我是因为我的步态，还向我展示了更加自信的走路方式。她曾经在我升到高年级的时候排演了王尔德的《不可儿戏》，并且为我安排了亚吉能.孟克烈夫的角色。我这次来是为了向她表示感谢，可是她叫我来却是为了向我道歉。

她解释道，她此前干过另一份教职。结果关于她与另一名女性同居的流言传到了学校里。家长们提出了抗议，于是她在余下的职业生涯当中一直隐藏着自己的真实性取向。如今她很后悔自己当年始终与我维持着公事公办的疏远距离。她觉得自己原本可以成为指引同性恋学生的灯塔，但是却辜负了这些学生们——尽管我们都清楚，假如她当时的态度更开放，肯定会丢掉工作。当年我还是她的学生的时候，我觉得我们两个之间的关系已经不可能更亲密了。但是几十年后重新谈及往昔，我才意识到当时我们两个当年究竟多么疏远。我真心希望我们两个能够成为同龄人，哪怕仅仅是片刻而已，因为四十八岁的我肯定能够与曾经在少年时期教导我的马凯小姐成为好朋友。校园以外的马凯小姐是一位同性恋权益活动家，如今我也成为了这样的人。在学校里，我知道她是同性恋，她也知道我是同性恋。但是我们各自的同性恋取向如同囚笼一般禁锢了我们，以至于我们两个根本无法开诚布公地讨论这个问题，只能向彼此提供善意而不是真相。这么多年以后再次与她见面激起了我心中旧有的孤独感。这次见面提醒了我，除非我们能够将囿于个体的身份转化成为水平层面上的团结一致，否则非常态的身份认同可以使人陷入多么孤立无援的境地，。

阿摩司.卡米尔的文章发表之后，霍瑞斯曼高中的校友们举行了一场局促不安的在线联谊会。有人写道他既为受害者感到难过，也为加害者感到难过，后者“是一群受伤而迷茫的人。这个世界教导他们，他们渴求同性的欲望是病态的表现，而他们则不得不在这样一个世界里上下摸索。学校是世界的镜像。学校不是完美的桃花源。并非每一位教师都具有健全的人格。我们固然可以谴责这些教师，但是他们仅仅是症状而不是病根。问题的根源在于，一个不宽容的社会塑造了一群自我厌憎的人，他们又因为这种自我厌憎的心态而作出了不恰当的举动。”教师与学生之间的性接触之所以不可接受，是因为这种行径利用了师生之间的权力不对等，以至于模糊了强力胁迫与两厢情愿之间的界限。此类行为经常会导致无法愈合的创伤。卡米尔采访并描述过的学生们显然如此。我经常思索我的老师们怎么能作出这种事来。我觉得假如某人的核心存在方式被视为疾病与犯罪，那么这种存在方式与更严重罪行之间的区别界限在此人看来恐怕也并不会是不容置疑的铁律。将身份当做病态来对待必然会促使真正的病态越发凸显。

年轻人经常有机会发生性关系，在纽约市尤其如此。我所要承担的家务之一是在睡觉以前出门遛狗。十四岁那年，我在遛狗途中发现我们家附近有两家同性恋酒吧。一家名叫“查理叔叔的上城区”，另一家名叫“戴维营”。同性恋酒吧其实很像百货商店，只不过店里专门售卖各色各样裹着牛仔裤的热辣肉体。我们家的狗名叫玛莎，是一条凯利蓝梗。我的遛狗路线恰好路过这两家店面。每天我都能看到成群结队的酒客们涌向莱克星顿大道，与此同时玛莎则轻轻地拽着狗链，催促我赶紧向前走。有一天晚上，一个自称杜埃特的人跟上了我，并且把我拉进了路边的门廊里。我不能跟着杜埃特或者其他什么人回家，因为假如我真的这么做了，就会彻底变成另外一个人。我已经忘记了杜埃特的相貌，但是每次想到他的名字依然会令我感到一阵惆怅。十七岁那年，我终于与另一位男性发生了性行为。当时我觉得自己已经永远地割裂了自己与正常世界之间的关系。回家之后，我把所有的衣服都用开水煮了一遍，又在滚烫的淋浴里洗了整整一个钟头，似乎经过这样的消毒处理，我的罪过就会消失。

十九岁那年，我在某份杂志的封底看到了一则广告，面向遭受性问题困扰的人们提供代理疗法。当时我依然相信，“我想要男人”只是个次要问题，真正的主要问题在于“我不想要女人”。我知道杂志封底并不是寻求手术信息的好地方，但是我的情况实在过于尴尬，不能向任何认识我的人吐露。我带着自己的全部积蓄来到了位于地狱厨房的一间临街办公室。在这里我接受了连篇累牍的对话，主题始终围绕着我的性焦虑。不过我无法向我自己与所谓的治疗师承认我就是对女性不感兴趣。我也并没有提到我与其他男性之间频繁而火热的性生活。我开始“咨询”一些要求我使用“医生”这个词来称呼他们的人，这些人给我开的处方是与我的“代练”一起进行“练习”——这些从事“代练”工作的女性严格说来并不能算是妓女，但是严格说来她们也不能算是其他任何职业的从业者。在一次疗程当中，我不得不全身赤裸、四肢着地，假装自己是一条狗。而代练则假装自己是一只猫。当时我并没有充分认识到这一幕的深刻寓意：我们扮演了天性相互排斥的两个物种，而且还要发生亲密接触。出于好奇，我与这些女性打成了一片。她们当中有一位特别迷人的金发女郎，来自南方。她最终向我坦诚她其实是个恋尸癖，由于在太平间里惹出了麻烦，只得接受这份工作。代练疗法要求经常改换练习搭档，以免你只有在某个特定性伙伴面前才能放松下来；在第一次疗程当中，我的代练是一位波多黎各女性，她采用了女上男下的姿势，一个劲地上下扑腾，并且神魂出窍地哭喊着：“你进来了！你进来了！”与此同时我则紧张且百无聊赖地躺在那里，心里盘算着自己是否已经成为了一名合格的异性恋。

除了细菌感染以外，其他任何病症都很难得到迅速且彻底的治愈。但是在当年那样一个社会与医学都在经历飞速变迁的时代，人们很难看清这一点。如果说我的毛病后来的确得到了治愈，那是因为我终于不再将同性恋视为病态了。四十五号大街上的那家诊所至今依然经常会在我的梦中出现：那位恋尸癖女士认为我这具苍白且大汗淋漓的躯体凑合着也能当成死尸供她消遣一番，那位一心想要完成任务的拉丁裔女士将我导引进入她体内的时候简直欢天喜地。我每周都要接受两个小时的疗程，一共持续了六个月。平心而论，这套疗程的确打消了我面对女性躯体的紧张心态。日后我又经历了若干次令我难忘的异性性交，而消除紧张心态对于性交的顺利进行的确至关重要。此外我确实真心爱上了这群女性当中的几个人，日后还与她们谈过恋爱。但是与她们在一起的时候，我无法忘记我所接受的“疗程”其实只是自我厌弃心理遭到蒸馏提纯之后的表现，而且至今我依然无法完全原谅曾经迫使我卷入此等猥亵之举的社会环境。在成年时期的最初几年里，我的心智一直遭受着来回撕扯，以至于几乎根本无法与任何人发展恋爱关系。

我之所以对于父母与子女之间的深刻差异产生兴趣，是因为我需要彻底调查我的遗憾与悔恨究竟源自何方。尽管我并不介意责怪我自己的父母，但是我现在越来越觉得我经受过的许多苦痛其实来自更广大的外部世界，还有一部分苦痛源自我自身。有一次我与我母亲吵架吵到火头上，她伤心地对我说：“有一天你尽管可以找个治疗师，告诉他你那个糟糕的母亲怎样毁掉了你的生活。但是你再怎么抱怨那也是你的生活，就算真的被毁了那还是你的生活。所以好好活着吧，幸福的活着吧，去爱人也去被别人爱吧，因为这才是最重要的。”你尽管可以爱一个人但不接受他，你也可以接受一个人但不爱他。我曾经错误地认为我父母对我的爱有缺陷，因为他们未能全然接受我。今天我觉得我父母当年的感受恐怕主要还是茫然无措，就好比他们的孩子说着一口他们自己从来没想过要学习的外语一样。

父母怎么才能知道究竟应当根除还是庆祝子女身上特定的特质呢？在我出生的1963年，同性恋依然还是触犯刑法的行径。在我的童年时期，同性恋则是一种病症。在我两岁那年，《时代》杂志曾经这样写道：“即便完全从非宗教角度出发，同性恋行为也是对于性官能的滥用。同性恋是顶替现实的可悲次品，是逃离生活的可怜行径。因此同性恋理应获得公平、慈悲、理解以及条件允许时候的治疗。但是这种行为绝不值得加以鼓励、美化以及合理化，绝不能将同性恋捧上殉难少数派的虚假地位，绝不能用花言巧语将同性恋包装成为个人口味的差异——最重要的是，绝不能假装同性恋并不是什么险恶的疾患。”

话虽如此，但是在我的成长过程中，我们家还是有好几位关系密切的同性恋熟人——有些是我们家的邻居，也有些人在我的兄弟与我面前扮演了代理叔伯长辈的角色，他们经常与我们一起度假，因为他们自己家里的人们不接受他们。有一位艾莫先生，当年他从医学院辍学投奔二战前线，在西线奋战，回国以后又开设了一家礼品店。多年以来我一直听说他在战场上见到了许多惨不忍睹的景象，以至于完全变成了另一个人，回国以后就失去了行医的勇气。直到艾莫先生去世以后，陪伴他五十年的伴侣威利先生才告诉我，1945年的时候任何人都不会前往公开同性恋身份的医生那里就诊。战场上的可怖光景驱使着艾莫先生下定了忠于自我的决心，而代价就是放弃自己原本的职业生涯，一辈子为酒吧脚凳刷漆以及售卖陶器。从很多方面来说，艾莫与威利都是一对非常浪漫的眷侣。但是他们的生活始终无法摆脱悲哀的基调，因为他们知道自己的生活原本可能是另一番景象。经营礼品店是对于放弃行医职业的辩解，与我们家一起过圣诞节是对于遭到自家人排斥的辩解。艾莫先生的选择令我自惭形秽，因为我不知道自己是否有勇气做出同样的选择，也不知道倘若我当真做出了这样的选择，是否拥有足够坚定的自制力来遏制心中的遗憾，使其不至于削弱我的爱。艾莫先生与威利先生肯定不会认为自己是什么活动家。但是他们以及像他们一样的人所经历过的悲苦生平确实起到了振奋人心的作用。正是因为前辈们经历了种种悲苦，我本人以及像我一样的人如今才能够幸福地生活。当我更加详细深入地了解了他们的生平经历之后，我意识到我父母对于我的人生的忧惧并不仅仅是想象力过分活跃的产物。

在我的成年时期，同性恋已经成为了一种身份认同。我父母一直担心我会深陷其中的悲剧性叙事再也不是不可避免的结局了。当年我想要粉红色气球，想吃土耳其面包布丁的时候——甚至在我出演亚吉能.孟克烈夫的时候，任何人都不会想到如今我生活得多么幸福。但是将同性恋视为犯罪、疾患以及罪孽的三连击观点依然很有市场。有时候我觉与父母们谈论他们的残疾子女、强奸受孕的子女以及违法犯罪的子女并不算太难，相比之下单刀直入地询问有多少父母愿意看到自己的子女像我一样反而更不容易。十年前《纽约客》杂志曾经举行过一次民调，询问各位家长更希望看到以下哪种可能：自己的子女是婚姻幸福、生活充实、养儿育女的同性恋，又或者是孤独一生、遇人不淑、无儿无女的异性恋。三分之一的受访者选择了后者。如果你宁愿自己的孩子不幸福也不想看到他/她不一样，那么你对于这种不一样的水平身份可以说是恨之入骨了。在今天的美国，新的反同性恋立法隔三差五就会操着千篇一律的口吻冒出头来；2011年12月，密歇根州出台了《公共雇员伴侣福利限制法案》，禁止同性恋雇员的伴侣被纳入该名雇员的医保理赔范围，尽管市县各级政府雇员的所有其他家庭成员全都可以享受他本人的医保，包括叔叔、舅舅、侄子、外甥以及表亲。与此同时，在美国以外的更广大世界里，我所秉承的身份认同依然无法想象。同样是在2011年，乌干达差一点就通过立法，要用死刑来惩戒某些同性性行为。某份纽约杂志曾经这样描述男同性恋在伊拉克的遭遇：“街头开始出现男同性恋的尸体，往往在死前遭受过摧残。据信上百人已经遇害。行凶者用胶水封堵了受害男同的直肠，并向其腹内强行灌注大量泻药与水，直到受害人肠胃爆裂为止。”

如今绝大部分以性取向为导向的立法都转向了以下理念：假如你后天选择了同性恋，那你就不应当得到保护，但是假如你先天生下来就是同性恋，那么或许你的确应当得到保护。少数派宗教的信徒之所以得到保护，并不是因为他们生来如此，而是因为我们承认这些人有权利探索、主张并秉承自己所认同的信仰。1973年，活动家们的努力促使同性恋离开了精神病症的官方清单。但是同性恋权益依然要依附于以下主张，即同性恋是非自愿且不可改变的。这种将非典型性取向当做残疾的模型的确令人沮丧，但是只要一有人主张同性恋是个人选择的产物或者并非一成不变，立法者与宗教领袖就会试图在自己的权限范围内剥夺同性恋群体的权利并且对其加以治疗。今天，同性恋男性与女性依然在各种宗教改造营地里以及罔顾道德或者误入歧途的医师手下接受着“治疗”。福音派基督教的去同性恋运动喋喋不休地试图说服同性恋相信，他们的欲望完全出于自觉自愿，尽管这种说法与他们的切身体验背道而驰。成千上万的同性恋都曾被他们的规劝搞得心烦意乱。反同组织“弥撒抵抗”的创始人曾经声称同性恋理应成为歧视的对象，因为如此明目张胆的变态之举显然出于自愿。

有人认为只要为同性恋提供生物学上的解释，就能增进同性恋群体的社会地位。可悲的是，近年来科学研究成果所引起的反应表明，这种看法同样也是错的。 性学家雷.布兰查德曾经描述过所谓的“兄弟出生顺序效应”，认为随着一位母亲孕育男性胚胎次数的增加，胎儿成为男同性恋的概率也会稳步提升。研究数据发表之后没过几周，就有人给他打来了电话。此人原本雇佣了一位此前生过好几位男婴的代孕母亲。现在他决定不再雇佣这位女士。“我真不想要这个……尤其是假如我本人需要付出代价的情况下。”有一种名叫地塞米松的药物，原本用来治疗关节炎。不过这种药物也有标签以外的用法：有些女性可能会生下外生殖器部分男性化的女儿，而这种药物则被用于治疗这些女性。纽约西奈山医院的研究员玛利亚.纽认为，在怀孕初期服用地塞米松能够降低女婴日后成为女同性恋的可能性。她还主张这种药物能使女孩子长大成人以后更有兴趣生儿育女以及承担家务，抑制女性的攻击性，使其更加羞涩。甚至还有人主张此类疗法可以在一般人口当中控制女同性恋。动物实验表明，施用于孕期的地塞米松似乎导致了许多健康问题。但是假如当真能够利用药物来控制女同性恋，研究人员早晚会找到更安全的药物。类似这样的医学发现将会造成不容忽视的社会影响。假如我们研发了产前检测同性恋的试纸，很多夫妇都会选择打掉同性恋胎儿。假如我们研发了安全可行的预防同性恋药物，很多家长都将愿意试用。

我绝对不会坚持要求不想要同性恋子女的父母必须生养同性恋子女，就好比我绝对不会要求不想生养孩子的夫妻生养孩子一样。不过话又说回来，我一想到布兰查德与纽的研究成果，就觉得自己好像是某个濒危物种的一份子。我并不想以传教的态度来宣扬同性恋。我丝毫不打算将自己的同性恋身份垂直传承给我自己的子女。但是我的确不希望看到我的水平身份就此消失。无论是为了那些与我一起分享我的身份认同的人，还是为了那些置身于这套身份认同以外的人，我都不想看到这一幕成为现实。我不希望看到这个世界的多样性受到损失，尽管身为多样性的承载者有时的确会令人感到有些身心憔悴。我绝不会希望任何一位特定的个人成为同性恋。但是只要一想到有朝一日或许任何人都不会是同性恋，我就会忍不住怀念我自己。

我们每一个人都同时身兼着双重角色，既是偏见的加害者，也是受害者。我们对于针对自身的偏见的理解也会影响我们对于其他各种偏见的反应。将我们所知的残忍与伤害推而广之确实有助于我们理解他人，但是这种做法并非没有局限性。具有水平身份的子女的父母也往往缺乏同理心。我母亲与犹太教之间的纠葛无助于她应对我的同性恋问题；直到我有意识地将耳聋与同性恋进行对比之前，我的同性恋身份也并不能使我成为一名合格的聋人子女的父亲。我曾经采访过一对养育了一个跨性别子女的女同伴侣，她们两个一致认为堕胎医师乔治.提勒（George Tiller）活该被杀，因为圣经指明了堕胎是错误的。与此同时，她们两个又因为自己的身份以及自己孩子的身份招致的不宽容而感到震惊与沮丧。诚然，我们深陷于各自处境的艰辛与煎熬当中，而且寻求自己与其他群体的共同路线也殊为不易，即便只是想一想都会觉得身心交瘁。许多同性恋人士都很不愿意与残疾人扯上关系，就好比许多非裔美国人反对同性恋活动家采用民权运动的用语一样。但是将残疾与同性恋相提并论并不是对任何一方的贬低。我们都是有缺陷的，我们都是古怪的，我们当中的大多数人也都是很英勇的。我们可以从同性恋的经历当中推导出合理的推论：人人都有自己的缺陷，人人都有自己的身份，而且这两者往往都是一回事。

如果没有我母亲持之以恒的干预，我可能永远也学不会流利地说话与书写。一想到这种可能我就难免感到害怕。每一天我都由衷地感激自己的诵读困难症得到了足够圆满的解决。相反，如果我是异性恋的话，我的生活的确可能会更容易，但是如今我已经全盘接受了以下理念：如果没有经历过那一场场斗争，我就不可能成为我，而且我更希望成为我而不是别的什么人——我无法想象那个人的境况，而且假如我真的成为了他，也肯定不是出于我自己的选择。话虽如此，我还是经常会想，要不是同性恋骄傲运动张罗起来的各种异彩纷呈的欢腾庆典，我或许至今也无法对于自己的性取向感到释怀。我之所以要撰写这本书，自然也有为同性恋骄傲运动张目的意思。我曾经认为，等到有朝一日我能够无悲无喜地看待自己的性取向的时候，我就算真正成熟了。如今我决定反对这种观点，部分原因在于我对于同性恋的感受丝毫谈不上客观中立，但更重要的是我觉得这么多年来的自我厌憎在我的生命里留下了一道呲牙咧嘴的虚空深渊，只有通过欢乐与庆祝才能将其填补平整。就算我在私人生活当中充分偿还了多年阴郁的欠债，但是恐同与偏见依然还在外部世界游荡不止，它们造成的伤害必须加以弥补。我的确希望有朝一日我的同性恋身份能够消解成为平淡无味的事实，既不值得庆祝，也不会横遭指责。但是我们尚且还没有走到这一步。我有一位朋友觉得目前的同性恋骄傲运动被自己的声势冲昏了头，因此建议同性恋群体每年组织一次“同性恋谦逊周”。这的确是个好主意，但是未免有些操之过急了。看似位于耻辱与欢庆之间的完全中立实际上是长期斗争的最终结果。只有当平权运动彻底丧失必要性之后，真正的中立才会到来。

我曾经为自己的未来构想过五光十色的可能，但是我居然真的会喜欢成为自己这件事依然令我感到惊奇。我的内心满足可谓来之不易，这份满足反映了一条非常简单的事实：内在平和往往取决于外在平和。在诺斯替教派的多马福音当中，耶稣曾经这样说道：“你若是将心中所有的显现出来，那心中所有的便能拯救你；你若是不能将心中所有的显现出来，那心中所有的便要杀灭你。”当我与当代宗教机构的反同性恋立场发生冲突的时候，经常希望这句话当年能够入选正典，因为耶稣的这条信息包容了许许多多具有水平身份的人们。将同性恋取向锁在心中差一点就杀灭了我，将同性恋取向公之于众又差一点拯救了我。

尽管男性杀人犯的下手对象往往与他们没有亲缘关系，但是女性杀人犯当中有40%杀得都是自己的亲生骨肉。新闻当中经常报道垃圾箱里发现弃婴的消息，寄养网络如今也已经不堪重负。这两个事实都表明了人类具有断绝亲情的强大心理能力。奇怪地是，弃婴现象不仅与婴儿的体质或者个性有关，婴儿的相貌似乎也能起到很大作用。一位婴儿如果患有危及生命的内脏缺陷，往往依然会被家长抱回家去。但是另一位仅仅有着轻度外观缺陷的婴儿就没那么幸运了。等到孩子稍大一点之后，甚至就连严重烧伤的疤痕都会使得某些家长排斥自己的孩子。显而易见的残疾不仅冒犯了父母的骄傲，还触犯了他们对于隐私的需求：所有人都能看到这个孩子不是你想要的，你要么接受来自世界的同情与可怜，要么坚持维护自己的骄傲。至少一半的美国待领养儿童有着这样或者那样的残疾。但是这些待领养残疾儿童依然只是美国残疾儿童总量的一小部分。

现代的爱情呈现出了越来越多的选择。在人类历史的大部分时期，人们不仅只能与异性结婚，而且还只能与阶级相同、种族相同、教派相同而且居住在相同地区的异性结婚——所有这些界限在当今社会都越来越站不住脚了。同理，当年的人们理应接受自己的孩子，因为事先既不能选择孩子，事后也没有多少改变孩子的手段。避孕技术与受孕技术的问世切断了性行为与生殖之间的纽带：换句话说如今交媾既不是生育后代的充分条件，也不是必要条件。着床之前的胚胎分析技术以及不断扩张的孕期检测范围使得如今的父母们掌握了极为丰富的信息，有助于他们决定是否受孕，是否继续妊娠期以及是否堕胎。父母们的选择范围正在日益拓宽。有些人相信人们有权选择健康正常的孩子，因此支持选择性堕胎；也有些人将堕胎视为万恶之源，并且更支持商业化的优生学，这两种作法都会催生一个剥去了多样性与弱点的世界。规模庞大的儿科医药产业一直在暗示人们，负责任的家长应当通过各种不同方式改良自己的子女。父母也希望医生能够矫正子女身上的公认缺陷：注射生长激素进行增高，修复唇裂，修整性状模糊的外生殖器，等等。这些优化干涉并非仅仅是涂脂抹粉而已，但是也并非生死攸关。有感于此，例如弗朗西斯.福山这样的社会学理论家提出了“后人类未来”的理念，在这样的未来当中，人类内部的一切分化差异都将遭到铲除。

但是尽管医学许诺将我们全部正常化，我们的社会现实依然是一锅无所不包的大杂烩。所谓现代化使得人们日益趋同或许只是老生常谈，比方说部族特色的头饰与上层社会的双排扣礼服逐渐消失，T恤衫与牛仔裤则取而代之。不过在实际当中，尽管现代社会允许我们追寻着各自的欲望走的更远，并且采取更加极端的方式来实现欲望，但同时又能够通过最为细枝末节的均质统一来抚慰我们。社会流动性的提升与互联网的发展使得任何人都能找到与自己本质相同的其他人。无论是法国的贵族阶层还是爱荷华的农夫社区，从前那些紧密联系的社交圈子根本不能与电子时代的新生群落相提并论。随着疾病与身份之间的界线遭到挑战，来自网络世界的强力支援为各种真实自我的浮现提供了至关重要的布景与舞台。现代生活在很多方面都是孤独的，但是现代生活也意味着每个人都有能力通过电脑来找寻志同道合的其他人。这一点意味着任何人都不必被排除到社会大家庭之外。假如你在生理或者心理上的出生地拒绝接纳你，至少在精神层面还有无数轻声召唤你的场所。正当一个个垂直家庭因为离婚而破裂的时候，水平家庭的数量却在与日俱增。假如你能搞清楚自己是谁，你就总能找到与你一样的人。社会进步能使得缺陷更容易应付，与此同时医学进步也在逐渐消灭缺陷。这两股潮流的汇合实在有些悲剧，就好像歌剧里面的情节一样，男主人公在女主人公即将撒手人寰之际才意识到自己一直深爱着她。

愿意接受采访的父母是一个自我拣选的群体；与那些在自己的不幸经历当中发现了价值与意义的父母相比，那些始终心怀怨憎的父母们往往更不愿意讲述自己的故事，更不愿意对于深陷类似困境的其他父母伸出援手。但是任何人都不会毫无保留地去爱。身为父母的内心矛盾与纠结也的确是人之常情。假如我们能够洗清这种心态的污名，所有人的生活都会轻松很多。根据佛洛依德的说法，一切爱意的表达都掩饰着某种程度的憎恶，一切仇恨的宣泄都至少掺杂着一丝倾慕。子女能够向父母提出的唯一一项合乎情理的要求就是希望父母能够容忍他们自身的苦乐谱系遭到打乱——既不去坚持维护完美幸福的谎言，也不会陷入敷衍了事自暴自弃的境地。有一位母亲曾经给我写过一封信。她刚刚失去了一个身患严重残疾的孩子。她担心假如自己感到如释重负的话，她的悲痛就并不真诚。但是这两种情绪并不矛盾：我们完全可以在深爱某人的同时又将其视为沉重的负担。事实上，爱的越深，负担就越沉。这些父母需要空间来释放自己心中的矛盾纠葛，无论他们肯不肯给予自己这样的空间。那些深爱着别人的人们完全不必为了心力交瘁——甚至不必为了幻想不一样的生活——而感到惭愧。

人们一般认为，有一些边缘化的病症，例如精神分裂症与唐氏综合症，是完全由基因决定的；例如跨性别之类的另一些境况在人们看来则主要是环境影响的结果。先天因素与后天因素被安置在了对立的两端，但是在更常见的情况下，套用科普作家马特.里德利的话来说，往往是“先天因素通过后天因素起作用”。我们知道环境可以改变大脑，而大脑内部的化学物质与结构又能在一定程度上决定外界影响究竟能对我们起到多大作用。词汇可以以声音的形式存在，可以是纸页上的一串符号，也可以是一个比喻。同理，先天与后天也是同一套现象的不同概念框架。

尽管如此，父母们还是更容易宽容先天因素所导致的疾患，而不是世人眼中由于后天养育而导致的缺陷，因为前一个类别减弱了父母的负罪感。假如你的孩子患有软骨发育不全性侏儒症，谁也不会指责你行为不良。但是一位个人能否成功地适应侏儒症并且看重自己的生命则在很大程度上是后天养育的结果。假如你的孩子是强奸的产物，你或许会受到些许责怪——要么是因为强奸行为本身，要么是因为你决定把这个孩子保下来。如果你的孩子实施了犯罪，人们总会想当然地认为身为家长的你犯下了错误。那些子女并未犯罪的父母也会因此在你面前摆出高人一等的架势。但是越来越多的科研证据表明，犯罪倾向很可能也是由大脑结构决定的。面对着一个生来就倾向于行事残忍的孩子，即便是最令人称道的道德教化也很可能只是徒劳。用著名律师克莱伦斯.丹诺的话来说，有些凶犯的恶行根本就是“自身肌体的固有成分，源自某几位祖先”。身为家长，你既可以鼓励也可以打压子女的犯罪倾向，但是这两个方向的努力都未必一定能收到万无一失的结果。

社会观念总是认为子女身上的有些缺陷是父母的过错，另一些则不是。两者之间的分界对于子女以及父母的生活经历来说都是至关重要的影响因素。诺贝尔奖得主、基因学家詹姆斯.沃森有一个患有精神分裂症的儿子。他曾经对我谈起过五六十年代心理学家布鲁诺.贝特尔海姆的观点，此人坚称精神分裂症与自闭症都是家长料理不善的结果。在沃森看来，贝特尔海姆是“二十世纪自希特勒以来最邪恶的人”。 将一切责任归于父母的看法往往是无知在起作用，但是也反映了另一项事实：我们焦灼地坚信命运掌握在自己手里。不幸的是，这种看法救不了任何人的孩子，反而摧残了很多人的父母。这些父母要么被无端指责的压力打垮，要么就在其他人开口控诉之前抢先谴责自己。有一对夫妻的女儿死于遗传病，他们告诉我他们一直因为自己没有进行孕前基因检测而痛心疾首，尽管在他们的女儿出生时相关技术还没有问世。许多父母都像他们一样想当然地认为自己当年走错了几步路，并且围绕着这一执念层层构建了自己的负罪感。我曾经与一位受过良好教育的女性活动家共进午餐，她的儿子患有严重的自闭症。“全都是因为我在怀孕的时候去山上滑雪才会搞成这样。”她如是告诉我，“高海拔对于胎儿发育不利。”这番话令我非常伤心。自闭症的根源至今依旧晦暗不明，人们对于可能将儿童推向发病境地的因素也众说纷纭。但可以肯定的是，海拔的高低并不在病因之列。这个聪慧的女性在自我责难的叙事当中浸润得如此深切，以至于她根本不知道这一切仅仅出自她本人的臆想。

针对残疾人及其家人的偏见多少有些讽刺，因为他们所经受的苦难完全可能降临在任何人头上。异性恋不会睡一觉起床就变成同性恋，白人儿童也不会变成黑人儿童。但是任何人都可能在转瞬之间变成残疾人。残疾人是美国人数最多的少数群体，占到总人口的15%，尽管他们当中又只有15%的人是生来残疾，另有三分之一的人年龄在六十五岁以上。世界范围内的残疾人总数大约是五亿五千万。残疾人权益学者托宾.希伯斯（Tobin Siebers ）曾经这样写道：“生命的循环实际上从残疾开始，到回归残疾结束，中间夹着一段暂时性的非残疾时期——这还是最幸运的人们才能享有的境遇。”

楼主已经译了非常多了。有什么目的吗？任务？出版？练笔？

我认为这是一本应该让尽可能多的人看到的书。

记得你一直在翻译，不止这一本书。很佩服。

逃避生活无论如何也不算累

在典型的环境下，养育一个不会在你自己的垂老之年赡养你的子女简直就像李尔王一样痛苦。亲子关系的基础是相互给予与相互需求，而残疾则会颠覆这一点：身负严重残疾的成年人即便人到中年之后依然可能需要照料，而其他人的儿女已经开始反哺父母了。人们一般认为，照料一位有着特殊需求的子女在最初十年最费心力，因为此时的情况对于父母来说依然十分陌生；也有人认为第二个十年最费心力，因为认知能力健全的青春期残疾人也像绝大多数少年人一样觉得自己需要叛逆父母；还有些人认为是第三个十年，此时父母已经年老体衰，难以继续提供子女所需的照料，而且自己死后子女无人照料的担忧也会愈演愈烈。但是这样的叙述并不能反映以下事实：照顾残疾子女的最初十年与常规生活的偏差并不像接下来的两个十年那样大。照料一位无助的残疾婴儿与照料一位无助的健全婴儿并没有多大区别，但是继续照料一位无法独立的成年人则需要特殊的勇气。

在一篇经常得到引用的1962年文章当中，残疾康复顾问西蒙.奥山斯凯直率地写道：“绝大多数生养了具有心智缺陷的子女的父母都会在毕生当中遭受长久不息的痛苦，无论他们将子女养在家里还是‘送走’。心智缺陷儿童的父母没什么指望；子女对于他们的需求永无休止，对于他们的依赖永不消退，这是他们永远不能卸下的负担。悲恸、磨难与时刻发作的绝望将会一直继续下去，直到他们本人或者子女的死亡最终降临为止。唯有死亡才能将他们从这场慢性苦痛当中解脱出来。”有一位二十来岁的重度残疾人的母亲这样对我说：“这就好比我在过去二十年里每年都要生一个孩子——谁会情愿这么做呢？”

外部世界很久以来都清楚这些家庭面临的困难，但是直到最近这些困难才成为了公共对话的主题。人们曾经将坚忍刚毅当做值得称颂的品质，如今得到同样称颂的品质则是坚韧不拔。坚韧不拔不仅是实现更宏大目标——成为一个有用的人并且过上幸福的生活——的手段，而且其本身也是人们追求的目标。坚韧心理研究的先驱阿隆.安东诺维斯基提出过“心理一致感”的概念，而坚韧心理则与这一概念密不可分。具有水平身份的子女总会打乱父母原本的期望，而这些父母将会需要十分坚韧才能坦然地重写自己的未来。另一方面，这些子女同样需要坚韧心理的支撑，而理想的父母则会为他们着重培养这种心理。2001年，安.S.马斯腾（Ann S. Masten）在《美国心理学家》上撰文表示：“坚韧研究的最惊奇之处在于这一现象居然如此寻常。”坚韧曾经被视为超凡绝伦的特质，只有海伦.凯勒这样的人才拥有。但是近来的研究振奋人心地表明，我们绝大多数人都具有这方面的潜能，而且对于每一个人的发展来说，坚韧的培育都是不可或缺的一部分。

尽管如此，超过三分之一特殊需求儿童的父母都声称照料自己的子女对于他们的心理与心智健康造成了负面影响。研究长期紧张对于老化的影响的研究人员恩普遍认为，养育特殊需求儿童是导致紧张的一个主要因素。将需要照料特殊需求子女的女性与不必这样做的女性进行对比之后，研究人员发现前者的端粒酶——即染色体两段的保护层——要比对照组更短。换句话说，她们在细胞层面上老化得更快。照料残疾子女会致使父母的生理年龄超过他们的岁数，这又会通过细胞老化导致早发性风湿病，心脏病，免疫系统功能低下以及寿命缩短。有研究显示，声称自己担负着繁重养育负担的父亲们要比那些负担相对较轻的父亲们寿命更短。

这些研究成果都是真实的，不过它们的反面也同样真实。另一项研究显示，94%的残疾儿童父母声称他们与子女“相处得很好，就像绝大多数其他家庭那样”。还有研究表明绝大多数残疾儿童的父母都相信“这种处境拉近了他们与配偶、其他家庭成员以及朋友之间的距离，教会了他们生活当中最重要的真谛，增进了他们对于其他人的同理心，促进了他们自己的个性成长，甚至还使得他们更加珍视自己的孩子，就算当初他们的孩子生而健全，他们也不会像现在这样珍视这个孩子。”88%的残疾儿童家长在想到自己的孩子时会觉得幸福，五位受访家长当中就有四位认为残疾子女使得他们的家庭团结得更紧密；而且所有受访家长一致认同以下主张：“由于我自己的经历，我对于其他人的同情心更强了。”

恢复能力往往能带来与一般看法相一致的结果：比方说起初被评定为乐观主义者的母亲们的残疾子女与起初被评定为悲观主义者的母亲们的残疾子女相比，在两岁左右的时候要掌握更高级的技能。西班牙哲学家米格尔.德.乌纳穆诺写道：“通常并不是我们的理念决定了我们是乐观主义者还是悲观主义者，而是我们自身的乐观主义与悲观主义倾向决定了我们的理念。”残疾既不能预测父母的未来幸福，也不能预测子女的未来幸福。这一点反映了一个更大的谜团：从长期看来，彩票获奖者的幸福程度与截肢者相比高不到哪里去——这两类人都很快地适应了自己的新常态。

著名生活教练玛莎.贝克曾经撰写过一本关于“可爱的顿悟”的书，她在照料自己患有唐氏综合症的儿子时体验到了这一点。二十世纪七十年代的女作家克拉拉.克莱伯恩.帕克则这样谈论自己患有自闭症的女儿：“十五年前我根本无法想象我会在这里写下这段文字：如果今天让我再选择一次，要么接受这段经历以及伴随这段经历的一切酸甜苦辣，要么就干脆拒绝这份苦涩的馈赠，我一定会伸开双手接受这一切——因为这段经历为我们所有人带来了无法想象的生活。而且我不会更改这个故事结尾的言词。最后那个词依然还是爱。”我采访过的一位母亲声称，在她生下一位患有严重残疾的儿子之前，她始终不觉得自己的人生有什么目的。“突然之间，我有了一个值得付出全部精力的目标。”她说道。“他给了我活下去的全新理由。”像这样的反应并不少见。一位女性写道，“在我们这块悲哀织成的暗黑色挂毯上，这个念头犹如一条贯穿始终的明亮金线。我们从我们的孩子身上学到了太多太多——耐心，谦卑，以及对于此前我们视为理所应当的一切其他福祉的感恩之心；我们学会了那么多宽容，那么多信念，学会了在目不能视之际依然保持信仰与信任；我们学会了那么多同情；而且我们甚至还学到了关于生命当中永恒价值的智慧。”当年我在一所青少年监狱工作的时候，曾经见识过一位老资格管教面对着她面前的一群少年犯呵斥道：“你们必须从自己的烂事当中总结出做人的道理来！”

乐观主义能够驱使人们日复一日地前进，而现实主义则能使得父母们重新获得掌控事态的感觉，并且逐渐意识到自己遭受的创痛并不像乍一看上去那样糟糕。真正需要小心的陷阱是一厢情愿、自我谴责、逃避主义、沉溺烟酒以及消极无为。有用的资源则包括信仰、幽默感、强健的婚姻以及所处社群的支持，此外还有稳定收入、健康体魄以及高等教育。并不存在万无一失的策略清单，尽管转变与启蒙之类的字眼经常出现。各种研究的结果往往自相矛盾，经常反映了研究者自身的偏见。比方说很多研究都显示，残疾儿童的父母更容易离婚；同时也有同样数量的研究显示此类父母的离婚率显然更低。进一步研究更显示残疾儿童的父母的离婚率基本与普通大众一致。应对残疾子女表现较差的父母显然会因为不断付出而越发虚弱，成功应对残疾子女的父母似乎也会因为不断付出而越发强大。但是实际上这两类父母都被消磨得更虚弱了，也都被磨练得更加强大了。成为某个群体的一员似乎总有其意义：源自艰苦斗争的亲密人际关系具有强大的救赎力量。在网络时代，人生当中的每一种挑战或者残缺都对应着与之相关的群体，因此无论子女面临着怎样的挑战，他们的父母都能够找到相对应的水平社群。尽管绝大多数家庭都从自己的困境当中找到了意义，但是经常与这些家庭打交道并且同样相信这一点的专业人员却少之又少，并不会超过十分之一。“我曾经下定决心，绝对不与那些认为我们家生活在悲剧当中的人们打交道，”一位精疲力尽的母亲这样说道，“不幸地是，这些人当中包括我自己的家人，绝大多数职业人士，以及我所认识的每一个人。”一位医生或者社工如果仅仅因为此类父母的实际生活状态比他们的预期更幸福就认为他们在自欺欺人，这种看法无异于背叛。

残疾子女的父母所要面对的最困难的方面或许就是收容体制（institutionalization）。这种做法如今被更加委婉地——也更加拗口地——称作家庭以外安置体制（out-of-home placement）。收容体制曾经是通行惯例，想要将残疾子女留在家里的父母不得不与一套旨在将他们的子女夺走的体系进行对抗。这一情况在1972年有了变化。纽约斯塔滕岛上曾经有一家维罗布鲁克看护中心，专门收容智障人士。1972年这家看护中心的骇人境况遭到了曝光。被收容人员沦为了非道德医药实验的对象，收容数量严重超编，卫生设施不堪使用，员工动辄施加体罚。根据《纽约时代》的报道，这座设施内部的被收容人员“普遍得不到看护，有些人的身上涂抹着自己的粪便，许多儿童衣不蔽体，所有人一天到晚都只能呆坐在自己的病房里。技师们唯一能够听见的声音就是瘆人的集体哭号。”此类设施内部的病患往往会体验到“收容症”的滋味，具体症状包括沉默孤僻，缺乏兴趣，消极被动，缺乏主动性，判断力受损以及不愿意离开医院环境。有一位研究人员将其称作“心智上的褥疮”。

维罗布鲁克看护中心的内幕遭到曝光之后，将子女送进看护机构就成为了很可疑的行为。如今的父母们就算当真没有能力应对自己的孩子，也很难为孩子找到合适的安置场所。他们必须对抗一套同样不近人情的体制。在这套体制之下，试图将孩子安置在家门以外的父母很容易就会觉得自己是毫无责任感的坏人。在这个问题上，是非取舍的钟摆必须摆动到恰到好处的中间位置。这个问题永远不会简单：就像堕胎一样，面临此类选择的人们已经感觉很糟糕了，他们应当有能力做出最合适自己的选择，而且不必感到更加糟糕。根据如今的说法，残疾儿童最好生活在“限制最少的环境当中”。这的确是一个值得称道的目标，但是在理想情况下这一目标同样也应当适用于残疾儿童的家人。有研究人员曾经指出，“如果要在家庭当中为严重残疾的儿童与青少年营造一个限制最少的环境，其他家庭成员必须遵循非常受限制的生活方式”无论选择怎样的安置方式，残疾儿童本人、残疾儿童的父母以及兄弟姐妹们都会受到这一决策的深切影响。

我的研究对象是那些接受了自己的子女的家庭，以及这一点与这些孩子的自我接纳之间的关系。相对来说，我也会研究一下外在社会的接纳会如何影响这些孩子以及他们的家庭。一个宽容的社会会软化父母的态度，也会增进子女的自尊。但是正是由于许许多多自尊自强的人们暴露了偏见与歧视的缺陷本质，社会的宽容程度才能得以进步。我们的父母其实是我们自身的隐喻：我们之所以奋力争取他们的认同，其实是为了置换我们对于自身的认同。同理，社会文化也是我们的父母的隐喻：我们在更广大世界里树立自尊的征途其实只是以更加繁复的方式彰显了我们对于父母之爱的渴求。自身、父母与社会之间的三角关系很容易使人头晕目眩。

社会运动的主题有着一定的先后登场顺序：打头阵的是宗教自由，其次是女性投票权，再次是种族平权，接下来则是同性恋解放与残疾人权益。最后这个门类已经包罗万象地涵盖了许多差异类型。女权运动与民权运动关注得都是垂直身份，因此这两场运动率先获得了前进所需的抓地力；只有等到力量更强大的群体先行奠定了斗争的模式与规程之后，水平身份认同群体才得以浮现出来。所有这些社会运动都会毫无愧怍地从先行者那里汲取经验与力量，而如今有些社会运动则将自己的后来者们也当成了经验与力量的来源。

工业化之前的社会对于那些不同于常规的人们很残忍，但是却并不会隔离他们；照料这些人是他们的家人的责任。工业化之后的社会创建了慈善性质的机构来照料残疾人，可是残疾人经常因为一丁点反常的苗头就垃圾一样被清扫到眼不见心不烦的地方去。这种去人性化的趋势为优生学搭建了舞台。例如希特勒就残杀了超过27万名残疾人，因为他们“悖逆了人类的形式与精神”。如今世界各地都有人相信我们可以根除残疾。芬兰、丹麦、瑞士、日本以及美国的25个州都出台了允许非自愿绝育与堕胎的法律。在1958年，全美国一共有超过六十万人遭到了强行绝育。1911年芝加哥曾经颁布法令，“任何因为身患疾病、四肢伤残、身体不全或者任何形式的畸形，以至于在本市公共道路上或者其他公共场合当中有碍观瞻或者令人作呕的人，自此以后均不得将其自身暴露于公众视线之下。”这道法令一直持续到了1973年。

在最基本的层次上，残疾人权益运动试图为差异寻求容身之地，而不是听任其遭到抹杀。这场运动的标志性胜利之一就是让人们意识到子女、父母以及社会的利益未必总是一致的，而这三者当中子女尤其最缺乏保卫自身利益的力量。许多承载着深刻差异的人们都认为，即便是运营良好的精神病院、医院与康复机构也只是模仿了种族隔离法案治下对付非裔美国人的手段。这种“有区别但平等”的反应也使得医学诊断变得复杂了起来。残疾研究学者莎伦.斯奈德与大卫.米切尔辩称，那些试图治愈残疾的人们往往会“压制那些他们有心援救的人们”。即便在今天，美国的残疾儿童与非残疾儿童相比，受教育程度低于九年级的可能性依然是后者的四倍。在工作年龄段的成年人当中，45%的英国残疾人与30%的美国残疾人生活在贫困线以下。直到2006年，伦敦皇家妇产科医师学院依然建议医生们认真考虑杀死患有严重残疾的婴儿。

尽管存在着类似这样顽固的挑战，残疾人权益运动依然取得了巨大的成就。美国众议院在1973年无视尼克松总统的否决，通过了《美国康复法案》，禁止任何联邦拨款的项目歧视残疾人。接下来美国在1990年通过了《美国残疾人法案》，随后又出台了几部辅助性法案。2009年乔.拜登副总统在残奥会开幕式上发言，将拥护特殊需求的潮流称作“民权运动”，并且宣布了新任残疾人政策总统特别助理的人选。但是另一方面，美国的各级法院也收紧了涉及残疾的法律的应用范围，而且许多地方政府经常无视这些法律。

少数群体的成员如果想要维持对自身的定义，就要把自己定义成为多数群体的反面。多数群体对他们的接受程度越高，他们对于自身的定义就越严格，因为假如他们满足于加入多数群体，他们的独立身份就会崩溃。二十世纪五十年代的人们向往着一个整齐划一的世界，其中的每一个人都被纳入了一般无二的美国人特质之下。文化多元主义则坚决排斥这样的愿景。欧文.戈夫曼在他的经典作品《污名》当中辩称，总有一些事物会令人受到边缘化，当人们坚持要为了这些事物感到骄傲，从而实现个人的真实性与政治层面的可信性的时候，身份认同就形成了。社会史学家苏珊.波奇（ Susan Burch）将这一点称作“涵化的讽刺”：社会越是试图吸收某个群体，这个群体就越倾向于彰显自己的特立独行。

二十世纪我上大学的时候，惯常的说法是用“不同能力”（differently abled）来指代“残疾”（disabled）。当时我们还开玩笑说脾气好的人有着“不同怨气”，相貌一般的人则有着“不同美丽”。在今天的人们看来，一位自闭症儿童有别于“普通人”，而侏儒则有别于“一般人”。人们绝不会使用“正常”这个词，至于“不正常”就更不能用了。在有关残疾权益的大量文章当中，学者们着重强调了缺陷（impairment）与残疾（disability）的区别。缺陷是某种病恙的有机后果，而残疾则是社会大环境造成的结果。比方说不能移动双腿是缺陷，但是因为不能移动双腿而无法进入某家图书馆则是残疾。

关于残疾问题，英国学者迈克尔.奥利弗曾经总结过一个极端版本的社会模型：“残疾与身体无关，而是社会压迫的产物。”这个看法并不对，甚至有些可疑。但是根据目前大行其道的相反假设，残疾完全存在于残疾人的心智或身体当中，而这个极端模型的确包含着针锋相对而且合情合理的挑战。所谓的非残疾实际上是多数人的暴政，比方说如果绝大多数人挥舞一下双臂就能凌空飞翔，做不到这一点的人就是残疾人。如果绝大多数人都是天才，中等智力的少数人无疑会处于灾难性的劣势。我们对于健康的定义并不包含任何本体实在的真理：1912年，能够活到55岁的美国人就算高寿了；如今某人如果在55岁那年去世则会被视为悲剧。因为绝大多数人都能走路，不能走路才会成为残疾；听不见声音与无力解读社交暗示的境地也是如此。这是一个基于多数表决的问题，而残疾人的存在则是针对多数人决策的质疑。

医学技术的进步使得父母们有能力避免生育特定类型的残疾子女；与此同时许多残疾状况也可以通过医学技术得到缓解。但是人们往往很难决定何时才应当诉诸于此类选项。哈佛大学生物学荣誉教授萝丝.赫巴德曾经注意到，许多背负着亨廷顿舞蹈症家族病史的准父母们在孕检的时候都会陷入进退两难的境地：“假如他们决定堕胎，那就意味着他们也认为终将死于亨廷顿舞蹈症的人生不值得一过。这样说来，他们又要如何看待自己的人生呢？而且现在他们的家人也知道了他们携带有亨廷顿舞蹈症的基因，这一来家里人又会怎样看待他们呢？”哲学家菲利普.基切尔干脆将基因筛除技术称作“放任主义优生学”。伯克利大学的讲师玛莎.萨克森患有神经管缺损。她这样写道：“我们这些患有可检测的先天疾患的人们代表了当初没有遭到堕胎、因而得以存活至今的成年胚胎。我们之所以抵制针对‘我们的下一代’进行系统性的堕胎，是因为我们要挑战胚胎的‘非人’地位。”。斯奈德与米切尔则认为根除残疾标志着“现代化作为文化工程的最终竣工”。

残疾人权益阵营里有些人主张父母应当无条件接受自己孕育的孩子。根据这种说法，父母在生育问题上如果胆敢不去听天由命就是不道德的行为。生物伦理学家威廉.罗迪克（William Ruddick ）将这种观点称作“‘好客’的女性观”，这种观点认为终止受孕有违母性、小肚鸡肠而且不近人情。实际上，准父母们面对着日后很可能成为现实的实际问题，但是他们应对问题的方式却非常抽象。这可算不上明智的选择方式：关于一个孩子或者某种残疾的理念与事实相比可谓天差地别。

女权主义者主张堕胎合法化，残疾人权益运动则反对一切贬低差异的社会体系。这两者之间存在着难以调和的冲突。“我们的恐惧是真诚的，是理性的，也是骇人的。”残疾人权益活动家劳拉.赫西这样写道：“我们全都面临着如此这般的前景：按道理应当由私人作出的决定——即终止妊娠——可能会成为彻底消灭残疾人的第一步。”她对于动机的揣测或许有些天真，但是她的结论的确是正确的。例如，绝大多数中国人都并不憎恨女性，在中国也没有任何人企图消灭所有女性。但是中国在1978年推行了独生子女政策，而且由于很多中国父母重男轻女，因此女婴往往会被亲生父母送去领养或者干脆遭到抛弃。尽管准父母们并不打算根除残疾人，但是医学进步赋予了他们做出极端决策的能力，这一点无疑会极大地削减残疾人群体的数量。用萝丝.赫巴德的话来说：“在一个自由化且奉行个人主义的社会，或许根本不需要优生学立法。医生与科学家们只要为个体女性以及父母提供必要的技术手段，他们就会自觉自愿地承担起代表全社会施行歧视的责任。”

有些残疾人权益活动家干脆反对整个人类基因组测序项目，因为这个项目暗示着完美基因组的存在。基因组项目之所以会受到这样的对待，是因为项目发起人当初在融资的时候将这个项目描述成了治愈百病的方法，但却并未意识到其实并不存在普世的健康标准。残疾人权益拥护者们辩称，在自然界只有异变才是不变的。女权主义与文化研究学者唐娜.哈拉维（Donna Haraway）将基因组计划称作“册封神圣之举”，可以用来建立更加狭隘的正常人标准。早在基因组地图绘制技术可行化之前，米歇尔.福柯就曾经说过，“针对非正常个体的技术恰恰会在知识与权力的规则网络得到建立的时候问世。”换言之，当那些掌权者巩固自己特权的时候，正常的范畴就会受到缩紧。在福柯看来，关于正常的理念“主张自己能够确保社会肌体的肉体活力与道德洁净；这一观念承诺要消灭有瑕疵的个人以及退化与劣化的人口。打着生物学与历史学紧迫性的旗号，这一观念将国家级别的种族主义变成了正当之举。”因此这种理念也会鼓励正常范畴以外的个人自认为无助且无能。此外福柯还辩称“能够犯错才是生命”。假如这个说法是正确的，而且错误自身也是“人类思想与思想史的根源”，那么禁止犯错就等于终结了进化。正是错误将生命从太古时期的泥浆当中抬举了出来。

黛博拉.肯特是一位先天失明的女性，她曾经写到过社会对于盲人的歧视为她造成了怎样的痛苦。在黛博拉的描述当中显现出了极高的自我接受程度，她声称失明对于她来说就像发色一样是一种中性的特质。在残疾人权益运动真正兴起之前从没有人说个类似这样的话。“我并不渴望恢复视力，就好比我并不渴望背生双翅一样。”她在2000年的一片文章中写到。“失明的确偶尔会带来一些麻烦，但是极少能阻止我做我想做的事情。”然后她与他的丈夫迪克决定要一个孩子，此时她惊骇地意识到她的丈夫居然希望他们的孩子是明眼人。“我相信，就算我拥有完全的视力，我的生活也不可能比现在更加幸福。如果我的孩子的确是盲人，我一定会竭力确保这孩子能够实现自我，成为一个对社会有贡献的人。迪克说他完全同意我的观点，不过尽管他极力掩饰，可我还是能感受到他内心的纠结。假如他能接受我的失明，为什么他会因为我们的孩子有可能失明而深受打击呢？哪怕只是片刻而已？”受孕之后的黛博拉整天忧心忡忡：“假如我们的孩子当真像我一样也是盲人的话，我真不知道自己能不能承受他的伤心欲绝。”

等到他们的女儿出生以后，黛博拉的母亲也表示担心这孩子可能会失明。“我惊呆了，”黛博拉写道，“我的父母养育了我们三个孩子，包括我本人以及另一位同样失明的兄弟。他们向我们三个倾注了温柔体贴与毫不动摇的爱，培养了我们三个人的自信心、抱负与自尊。但是失明对于他们来说从来都不是中性的，迪克的看法也与他们一样。”这孩子的确具有视力。迪克发现她的目光能够跟踪自己的运动，于是他立刻给岳父母家里打电话通报了这个好消息。从那以后，他经常心满意足地回顾他的女儿扭头观察他的手指移动的那一天。“我能从他的声音里听到很久以前那个清晨的鲜活回响，其中洋溢着兴奋与如释重负。”黛博拉写道，“每一次我听到他讲述这个故事，心中总会感到隐痛复发，有好几次我都重新陷入了特别孤独的境地。”

她的孤独反映了两种认知的脱节：她自己将失明视为身份，她丈夫则将失明视为疾病。我本人既同情她的观点又对其感到不安。我完全可以想象，假如我的兄弟声称他热切期望我的侄子是异性恋，而且还在这一期望成为现实之后四处打电话报喜，我心里肯定会很不好受。盲人与同性恋的确不是一回事，不过两者都养成了一套在他人看来不可取的自我认同。但是我们完全可以为了最大限度确保子女的健康（无论“健康”这个词究竟指代了一整套怎样复杂的概念）与无病无恙（同上）而做出各种决定，同时又不必非得贬低那些患病或者有所不同的人们。我本人抗击抑郁症的经历确实令我受益良多。我之所以能够为自己构建一套有意义的身份认同，这段经历也确实功不可没。但是假如我可以在易于患上抑郁症的孩子与永远不会遭受此等折磨的孩子之间进行选择，我一定会毫不犹豫地选择后者。即便抑郁症的确很有可能拉近我们两个之间的关系，我依然不想让我的孩子患上这种病。

绝大多数具有水平身份的成年人既不想受人同情也不想受人倾慕，只想安安静静地过好自己的日子，不至于整天被人盯着看。他们当中有很多人都非常反感著名电视主持杰瑞.刘易斯利用患病儿童为基因研究募捐的作法。NBC电视台的记者约翰.霍肯贝利曾经遭受过脊髓损伤的。按照他的说法，“所谓‘杰瑞的孩子们’坐着轮椅在电视机上露面筹钱，这笔钱的用途则是寻找各种方法从而预防像他们这样的人降生到世上。” 如此愤怒的人绝不仅他一个。 “面对的我的不同，成年人会主动帮助我，某些同学则会给我起外号。”盲人罗德.米查尔克这样写道。“很久以后我才意识到帮忙与起外号其实是一回事。”残疾人权益法律专家艾琳娜.梅尔森辩称，善意与好心自古以来就是残疾人群体最大的敌人。健全人很容易沦为宽宏大量的自恋狂。他们如此热切地抛洒着令他们自己感觉良好的馈赠，但是却没有考虑到接受一方的感受。

不过话又说回来，残疾的社会模型要求整个社会改进自己的办事方式，从而向残疾人赋权。而且只有当立法者承认边缘人的生活非常痛苦时，我们才会做出如此调整。纡尊降贵的高姿态固然要不得，但是同理心的增长往往是政治接受的前提与真正变革的引擎。许多残疾人都声称来自社会的非难远比他们所承受的残疾本身更加沉重，同时还声称他们之所以受苦仅仅是因为社会未能善待他们，而且他们具有独特的人生体验，足以将他们与世界区分开来——换句话说他们认为自己极其特殊，可是又与其他人毫无不同。

有人曾经研究过金钱与幸福之间的关系，研究显示贫困的确与绝望有关，但是人们一旦脱贫之后，财富对于幸福的影响力就很小了。真正与幸福相关的因素是某人所拥有的钱财与他所属的社会群体当中的其他人相比是多还是少。仅仅依靠比下有余的心态就足以使人在很大程度上保持欣欣向荣的精神面貌。财富与健全都是相对的概念。心智与肢体残疾的领域与社会经济地位一样包含着宽泛的谱系，四周还环绕着宽广而晦暗的边缘地带。许多人之所以感到自己很富有——或者很健全——仅仅是因为他们生活在支持这种感受的社会环境当中。如果某种处境并未遭到污名化，那么随之而来的对比也就不会那么沉重。

话虽如此，但是在残疾谱系的最远端的确存在着一个与财富谱系当中的赤贫相对应的区域，在这个一无所有的地方，任何言辞都无法改善恶劣的处境。残疾谱系当中的贫困线在不同的残疾群体当中的确高低各异，但是这条界线的确存在。否认这些人必须应对的医学现实也就等同于否认贫民窟孩童所必须应对的财务现实。人类的肉体与心智的确可以残损到不堪思量的程度。许多残疾人都要承受足以耗尽体力的痛苦，或者因为智识机能不全而苦苦挣扎，或者永远徘徊在生死边缘。

修复肉体与矫正根深蒂固的社会偏见是两个彼此纠缠共同进退的目标，两者都可能造成令人不愿看到的后果。肉体可能要经受野蛮的创伤与不公正的社会压力之后才能得到修复；如果偏见当真得到了修复，那么当初响应偏见的存在而产生的权益理念也会遭到铲除。“哪些不同之处应当得到保护”这个问题肩负着沉重的政治份量。保护残疾人的法律其实非常脆弱，假如残疾当真被视为身份而不是疾病，他们很可能要放弃这些来之不易的保障。

任何属性都可以削弱人的健全境况。文盲、贫困、愚蠢、肥胖以及无聊都能造成与残疾相仿的后果。极端高龄与极端低龄人群都与残疾人相差无几。假如宗教信仰限制你维护自身利益，那么宗教信仰就是你的残疾；假如无神论阻碍你看到希望，那么无神论就是你的残疾。对于某些人来说甚至就连权力也能成为残疾，因为权力就像囚笼一样隔绝了掌权者与其他人的联系。残疾研究学者斯蒂芬.R.史密斯曾经如是主张，“就算是完全不会造成任何痛苦的存在方式也能被大多数人合情合理地视为缺陷。” 同理，上述一切特质也全都可以成为力量的象征，只不过有些特质比其他特质更容易做到这一点而已。我们每一个人都有着各自的不健全之处，而且往往是社会环境——全体社会成员共同构建的产物——决定了哪些残缺能够得到保护与纵容。同性恋在十九世纪也曾经被视为残疾的一种，今天人们的看法已经不尽相同了；今天的某些地区依然将同性恋视为残疾，另一些地区则另有看法；在我的少年时期，同性恋的确为我造成了等同于残疾的后果，但是今天已经不会这样了。残疾的定义极其不稳定。从来没有人主张立法保护丑人，尽管相对位置不如人意的五官确实会妨碍丑人的个人幸福与职业发展，但是人们并不认为有必要通过法律形式对他们进行补偿。另一方面，对于那些由于先天性质的心智缺陷而无法理解道德准则的人们，我们非但不提供帮助，还会将他们投入监牢。

直到目前为止人们对于作为集合门类的众多水平身份都还没能形成一套条理连贯的理解，因此为了水平身份权益而斗争的人们经常会依赖残疾人权益运动对于疾病模型的条理化排斥。如果这些概念化的权益与身份政治相关，他们则会借用匿名戒酒会与其他十二步康复团体的模式。匿名戒酒会率先提出了将疾病当做身份并且向其他遭受类似情况的人们求助从而控制病情的做法——将意义赋予某一个问题是解决问题的关键。某种程度上，这种近乎自相矛盾的做法可以总结为雷茵霍尔德.尼布尔的静心祷文的最后一句，这句话已经成为了康复运动的金科玉律：“天父在上，请赐予我们勇气去改变那必须改变的，请赐予我们平静去接受那无法改变的，请赐予我们智慧去分辨这两者的区别。 ”

尽管我们在近几十年里已经从疾病模型转向了身份模型，但是这种转变未必总能在道德层面上站得住脚。自从我将失聪、侏儒症、自闭症以及跨性别当做值得欣赏的身份之后，又遇到了支持厌食症与支持暴食症的运动，这两场运动试图消除与厌食症与暴食症相关的负面涵义，将其推广成为可供选择的生活方式而非疾病。支持厌食症与暴食症运动的网站提供了许多“瘦身宝鉴”，内容涵盖了突击式节食、催吐剂与泻药的使用说明，还有相互攀比减重结果的帖子。遵循这些网站提出的建议的人们很可能会送命。在所有心理疾病当中，厌食症的死亡率最高。声称厌食症患者仅仅是在探索自己的身份在道德层面上是很难站住脚的说法，就好比黑社会成员相信自己也仅仅是在追寻属于自己的身份，只不过为了实现这一点需要顺便杀几个人而已。显然，身份是一个存在边界的概念，不那么显然的问题在于这条边界究竟位于哪里。在我目前的生活环境当中，读写障碍是疾病，同性恋则是身份。但是有时候我也在想，假如我的父母当年未能弥补我在读写能力方面的缺陷，但是的确成功地扭转了我的性取向，那么今天我是否还会这么认为呢？

矫正人们的愿望一方面反映了对于被矫正者现状的悲观看法，另一方面也反映了对于矫正手段的乐观看法。在《一张脸的自传》（Autobiography of a Face）一书中，露西.格里利描述了自己在童年患上的颚骨癌症如何永久性地毁坏了她的面貌——在她自己的心里，她的面容就如同怪兽一样狰狞。我认识露西，尽管与她并不太熟。而且我并不觉得她长得很丑。我总是在想，她究竟为什么如此深切地坚信自己的相貌令人作呕，因为她的每一举每一动都能流露出这个想法，尽管她的人格魅力足以将人们的注意力从缺失的下颚骨上吸引开来。她在书中描写了自己在某次手术之前的心理。这次手术仅仅是难以计数的众多不成功手术当中的一次而已。在术前准备期间她这样想到：“或许这张脸并不是我真正的脸，而是某个丑陋的入侵者的脸。至于我真正的脸，那张原本就应当属于我的脸，此时正近在咫尺。我开始想象我那张‘原本’的脸，一张毫无偏差的脸。我相信如果我没有遭受这一切，我原本可以成为一个很美丽的人。”露西在39岁那年死于药物过量，这一悲剧部分证明了身处常规以外的人们在没有尽头的修复道路上要支付怎样沉重的代价。

假如手术终于取得了成功，露西可能的确会拥有一段幸福的人生；假如她终于接受了自己的外貌，她也能拥有同样的幸福。鉴于她的面容的确无法治愈，人们难免会想到她的心智是否也已经残损到了无法修复的地步。她的思维钻进了牛角尖，并且因此遭受了旷日持久且顽固不去的绝望，假如她并没有将自己的全副精力都集中在这一个点上，她的生活又会是什么样子呢？我原本也很可能重蹈露西的覆辙——并且遭受相同的结果。我向来都试图修补一切可以解决的问题，往往只有在结果不可避免的时候才会接受现实。几十年来，在医生们的支撑下，她一直梦想着自己的问题有朝一日能够化为乌有。正是这样的幻梦害死了她。近来有学术研究显示，相信自己的病症无法好转的人们要比那些相信自己的病症或许能够得到缓解的人们更加幸福。在这种情况下，希望反而可能极其讽刺地成为苦痛的基石。

2003年英国发生了一场诉讼，被告人是一名医生，他为一名孕妇进行了晚期堕胎，因为胎儿患有腭裂。假如孕妇可能生下患有严重基因缺陷的婴儿，英国的法律允许晚期堕胎。因此问题在于腭裂算不算严重的基因缺陷。法庭出示的文件引用了另一名先天腭裂幼儿的母亲的证言：“就算这个孩子当真患有腭裂或者唇裂，我也绝对不会终止受孕。如今的医疗手段能够以极高的标准来修复腭裂，因此腭裂根本不算残疾。” 如果不经治疗，严重腭裂会导致致命的后果，因此毋庸置疑属于残疾。但是并不能因为某种状况已经有了矫正手段就简单地认为这种状况不算残疾：矫正一种状况并不等于事先阻止这种状况的发生。芝加哥儿童纪念医院整形科主任布鲁斯.鲍尔专攻面部畸形。他表示经他手术的儿童理应获得“呈现自己本来面目——与任何其他人都全无不同——的机会。”但是手术是否真的让他们变得“全无不同”了呢，还是永久性地掩盖了他们原本的不同呢？这是一个沉甸甸的问题，有着分布广泛的众多分支。

报纸上总是充满了令人满心温暖的手术干预故事。例如克里斯.华莱士，尽管他生来就遭受了双足杵形内翻的畸形，但是现在他已经成为了职业足球运动员。用他自己的话来说，“我爱我的双脚。”试图寻求手术干预的人们总会谈论“矫正”二字。性别转换人士也会将变性手术视为纠正先天缺陷的手段。主张应该为聋人进行耳蜗移植的人也会采用相同的论调。美容性质的手术干预——有些人将此类手术称作“科技奢侈品”——与矫正缺陷的手术之间的分界往往难以分辨。同理，我们也很难说清哪些作法算是成为最好的自己，哪些作法算是顺从压制性的社会规范。某位母亲因为女儿在学校里遭到嘲讽而为她扎了耳钉，或者某位男士为了治愈秃顶而进行植发手术，这样的行为又算什么呢？这些人或许是在解决问题，又或许仅仅是在讨好自己的同伴。

保险公司经常拒绝赔付许多矫正性手术措施，理由是这些手术属于整形的范畴。实际上腭裂会导致面部变形，进食困难，耳部感染以及听力受损，严重的牙科问题，语言障碍以及——或许是所有这一切的结果——严重的心理问题。对于某些人来说，露西.格里利缺少一块颚骨并不是大事，但是对于她来说这却是要命的灾难。反之，即便是积极正面的手术结果也可能为家长们造成困难。在一个为腭裂儿童的父母开设的网站上，一位名叫乔安娜.格林的母亲这样写道：“医生告诉你一切都进行得非常完美。那么为什么当你看到孩子的时候总感觉一切都与完美相差甚远呢？两个小时以前，你的孩子在两个小时之前还甜美可爱，满脸笑容，完全信任你，而且非常快乐。此时却精神萎靡，疼痛难忍。然后你又会仔细看一下孩子的脸。不去看缝线，不去看肿胀，而是看脸。这张小脸上的变化绝对会令你大吃一惊。极少有父母会在手术刚刚结束的时候就感到欣喜若狂，因为孩子看上去几乎完全换了一个人。毕竟，你爱的是原来那个孩子。”

如何评价任何问题的迫切程度呢？解决方案可以极端到怎样的地步呢？有一个比例必须加以考虑：父母总是既希望自己的子女能够免于受苦，又希望自己也能免于受苦。理顺这两种相互纠结的心态非常重要，而且也往往并不现实。吊在两种生活方式之间的感觉很不好受：我曾经询问过一位侏儒，问她如何看待肢体延长手术——这种在儿童时期进行的手术可以将侏儒的身高提升到平均水准，从而使其获得正常化的外形——她答道这个手术充其量只能让她成为一名“高个子侏儒”。医学干预在最好的情况下能够使得人们离开边缘区域，来到更加宽松的中心地带；在最坏的情况下，医学干预非但不能缓解人们的疏离感，还会使他们觉得自己受到了进一步的损害。 爱丽丝.多姆拉特.德莱格曾经写过关于跨性别与连体双胞胎的书籍。她断言道：“对于有些家长来说，正常化手术远非对于孩子的否定，而是彰显了全身心无条件的爱。但是家长们之所以寻求手术矫正手段，也可能是因为他们觉得自己知道如何担任日后那个孩子的父母，但是却并不能肯定如何担任目前这个孩子的父母。”

社会经济地位较高的父母往往更倾向完美主义，因此也更难容忍生活当中出现公认的缺陷。法国人曾经进行过一项研究，并且不留情面地指出“社会阶层较为低下的人们看起来更能包容遭受严重残疾的儿童。”美国的研究也得出了类似的结论。高收入家庭“往往更倾向于强调独立于自我发展”，而低收入家庭则强调“家庭成员的相互扶持”。受教育程度更高且更富裕的家庭更倾向于将残疾子女交给社会安置机构，白人家庭与少数族裔家庭相比也更倾向于将子女送出去，尽管家庭寄养体系从少数族裔父母身边夺走了大量残疾子女，具体数字高得简直令人不安。我曾经在两天时间里先后采访过两位母亲，一位是富有的白人女性，她有一个患有低能力自闭症的孩子，另一位则是贫困的黑人女性，她也有一个患有自闭症的儿子，并且具有许多与前者相同的症状。生活环境较为优越的那位母亲花费了很多年徒劳无功地试图改善自己儿子的处境。处境更困难的那位母亲根本没想过改善自己的儿子，因为她甚至都没有能力去改善她本人的生活，所以她也从来未曾遭受过挫败感的折磨。第一位女性觉得自己的儿子很难对付。“他把一切都打坏了。”她闷闷不乐地说道。相对而言，第二位女性与自己的儿子则相处得更加融洽，因为“所有能打坏的东西很久以前就打坏了”。矫正是疾病模式，接受则是身份模式。任何家庭在这两者之间做出的选择都反映了这个家庭的认知假设与可供动用的资源多少。

即便是用心良善的矫正努力在孩子们看来也很可能凶险异常。吉姆.辛克莱是一位中间性别的自闭症患者。他曾经这样写道：“当父母们说：‘我希望我的孩子没有自闭症’的时候，他们实际上想说得是‘我希望现在这个患有自闭症的孩子从不存在，我希望我能有一个不一样的（没有自闭症的）孩子’。把这句话再读一遍吧。当你因为我们的存在而悲叹不已的时候，这就是我们听到的话。当你祈祷上天赐予你一剂灵丹妙药的时候，这就是我们听到的话。当你将最深切的希望与梦想告诉我们的时候，这就是我们听到的话：你最深切的愿望就是有朝一日我们能够不复存在，有朝一日某个终于能让你爱上的陌生人将会潜入我们的面孔之后并且取代我们。” 绝大多数状况既能用增量模式来解释，也能用减量模式来解释：某人可能遭受了从外界侵入进来且可以去除的状况，例如感染；状况本身也可能是当事人原本状态的削弱，例如器官衰竭。一个咬牙坚持的“正常”人的身上可能叠加着一层又一层的病变或者偏差。这些状况可能会掩盖此人的“正常”特性，又或者这些状况原本就是此人的固有组成部分。假如我们将听力赋予了某位聋人，我们究竟是将他解放成为了更圆满的自我呢，还是侵害了他的完整性呢？如果我们能够采用科学手段改造某位罪犯的心智，我们究竟是为他恢复了人性本善的真实自我呢，还是仅仅把他变成了更符合其他人利益的另一个人呢？很多父母都相信，在自闭症患者的心里还潜藏着一个真实的自我。但是辛克莱以及其他自闭症患者根本不认为自己的心里还藏着别的什么人，就好像我并不会认为我自己心里还潜藏着一个异性恋——或者一个职业棒球选手。我们能否从强奸受孕的孩子心中释放一位因爱而生的孩子呢？谁也说不好。这样说来，恐怕天才也可以被视为某种入侵性的疾病。

艾米.穆林斯出生时小腿就没有长腓骨，因此在她一岁的时候膝盖以下的部分就被截去了。如今她成为了一名安装着假肢的时装模特。“我希望人们认为我是因为残疾而美丽，而不是尽管残疾却依然美丽。”她这样说道。“人们一直问我‘你为什么非得打进这个碧池遍地而且如此看重肉体完美的圈子里呢？’这就是为什么。这就是我为什么要入这一行。”比尔.山农生下来就患有退行性髋关节炎，他设计了一套借助拐杖与滑板进行的街舞技巧，之后就吸引了一大帮酷爱先锋派舞蹈风格的追随者。太阳马戏团曾经招募过他，但是他不想进军娱乐圈。不过他同意担任教练去培训其他人，教授健全人如何像他一样借助拐杖全场游走。太阳马戏团的《魔幻森林》采用了山农的技巧与舞美设计，并且取得了巨大的成功。山农的残疾并不是什么可笑的景观，而是一眼泉水，喷涌着直指人心并且别出机杼的自强精神。最近几年，小腿部位安装着假肢的南非运动员奥斯卡.皮斯托瑞斯还打入了全球顶尖四百米跑选手的圈子，并且参加了2012年的伦敦运动会。《时代》杂志将他评选为全球最有影响力的一百人之一，耐克与蒂埃里.穆勒都与他签订了赞助合同。假如每一个人的髋关节与双腿都按照同样的方式运作，我们这个世界肯定会缺少一分别样的美丽。畸形已经被引入了审美的世界，成为了公义的催化剂而非针对公义的冒犯。而且我们的社会也已经经历了足够显著的变化，以至于拄着双拐的舞者、戴着假肢的模特以及凭借着碳素纤维“刀锋”奔跑如飞的运动员都能引发世人的赞叹。

穆林斯、山农以及皮斯托瑞斯都将代偿残疾的科技当成了值得炫耀的对象。他们的作法的确可以使得其他残疾人变得更加强大。但是对于很多人来说，如此耀武扬威地张扬自己对于机器的依赖依然难以想象。我曾经患过抑郁症，花费了十年时间来寻求有效疗法。如果不服用精神类药物，那么我就什么事情也干不了。缺少了增强手段，我肯定会变成另一个人。意识到这一点的确会令人感到非常别扭。此外我对于是否应当改善自己的情感生活也觉得有些矛盾。有时候我甚至觉得假如我郁郁寡欢、自我封闭、整天躺在床上不动弹的话，或许倒是更能接近原本的自我。我理解为什么有些人选择不接受治疗。困惑的医生们与不明就里的父母们经常质问残疾人为什么拒绝使用最新式的治疗方法与助残设备。但是这些残疾人却会因为遭到干涉而愤怒。在他们看来，这些干涉手段根本不能缓解他们身为残疾人的艰难现实，同时却迫使他们效仿非残疾人的生活方式。 有些人甚至还会诅咒那些支撑着他们继续前进的玩意儿：透析仪、药物、轮椅、假肢以及声音处理软件。我开始服用精神类药物的时候距离成年年龄已经过去了很久，因此多少觉得自己掌握着决定权。但是很多医学干预手段必须在低幼年龄段加以实施。在婴幼儿时期就采取手术矫正与早期干预的父母与医生们终其一生都会采取一套在他们看来符合道德与实际考虑的叙述立场，但是他们永远无法完全预测自己的决策将会带来什么。

残疾人权益运动想当然地认为绝大多数活人都很希望自己能够继续活下去，或者说假如他们能够得到充分支持的话一定会这样希望——换句话说，求死的愿望对于残疾人以及健全人而言都一样反常。话虽如此，许多人还是针对自己的出生提起了诉讼并且打赢了官司，实际起诉人往往是代表他们出面的父母。此类诉讼的原则是根据不当死亡（wrongful death）的概念推导出来的。所谓不当死亡是指由于医生的疏忽而导致的死亡。同理，如果某个家庭未能从医生那里获得充分的孕前指导，也可以主张不当出生（wrongful birth）。不当出生诉讼由父母以自己的名义提出，胜诉之后的赔偿也只是他们成为父母之后的投入——通常是子女到十八岁之前的看护料理费用。相比之下，不当出生的赔偿对象是残疾人本人而不是父母，而赔偿金则是终生所需的费用。不当出生诉讼的索赔理由是当事人出生在世的事实，换句话说并非因为当事人遭受了什么损失，而是因为当事人获得了生命。

2001年，法国最高上诉法庭向一位患有唐氏综合症的孩子判决了一笔巨额赔偿，理由是“因为出生而受到了伤害”。根据法院判决，“本案当中应当得到赔偿的实际损害是患儿的残障，而不是患儿原有幸福生活的丧失”——换句话说他的生存状态本来就毫无尊严可言，因此理应获得经济补偿。同一家法庭不久后又判决一位遭受先天智力缺陷、失聪并且几乎失明的十七岁少年获得了赔偿，理由是假如他的母亲的妇科医生在孕期查出了风疹，这位母亲肯定会选择堕胎，而她的儿子也不用经受如此痛苦的一生了。这份判决暗示着死亡比残疾更能得到接受，因此使得法国的残疾人群体愤怒不已。一位父亲这样说道：“我希望社会不要用这种方式来看待我们的孩子——这种看法太难以忍受了。”在广泛的抗议面前，法国立法机构取缔了不当出生诉讼。

在美国，有四个州已经认可了不当出生的理念，不过还有另外二十七个州明文否定了这一理念。尽管如此，不当出生诉讼的题目如今已经囊括了戴萨克斯症、耳聋、 水脑症、神经管缺损、风疹综合症、唐氏综合症以及多囊性肾病变，而法院也给出了支持原告的判决，有一对夫妇接受了基因筛检，但是却并未被告知自己携带有戴萨克斯症的致病基因。他们生下了一个患病的女儿，这孩子在四岁那年去世了。这对夫妇辩称，“‘不当出生’理念的现实是这样的原告不仅存在，而且也的确在受苦。假如被告没有玩忽职守，原告从一开始就用不着来到人世。”他们得到的赔偿金包括抚养费用以及精神损失费，因为他们成为父母之后承受了极大的伤痛。

尽管不当出生的案例的确提出了“怎样的生活值得一过”这个本体论层面上的问题，但是哲学问题几乎从来都不是促成诉讼的原因。身为残疾人意味着巨大的付出，绝大多数提出不当出生诉讼的父母都只是试图确保自己的孩子能够得到良好照顾而已。但是他们的立场依然会遭到十分丑陋的扭曲：为了履行负责任父母的义务，他们必须在法律文件当中明确表示他们希望自己的子女从未出生。

有些人可以忍受极大的痛苦并且依然能体验到极大的幸福，还有些人则会因为没那么尖锐的痛苦而陷入毫无喘息余地的苦难。我们无法得知某个婴儿长大以后究竟能应对多少痛苦。等到父母们终于明确意识到这一点的时候，社会制约、法律结构以及医疗政策都会极大地增强放弃治疗的难度。甚至在自知的成年人当中两极分化也很显著：有人看似生无可恋，却紧紧抓着一线生机不肯松手，另一些人的生活环境令人称羡，到头来却走上了绝路。