主题：Andrew Solomon：落在远方的果实 -- 万年看客

在过去十年里，我为了撰写这本书采访过超过三百个家庭，有些采访比较简略，也有些比较深入，总共留下了将近四万多页纸的采访笔记。我采访过子女信奉原教旨主义的不信教父母；子女患有读写障碍以及其他学习障碍的父母；肥胖儿童与成瘾儿童的父母；马凡氏综合征或者说巨人症病患的父母；短肢畸形综合症患者的父母；成年“沙利度胺畸婴”的父母；早产儿的父母；抑郁症或者躁郁症患者的父母；还有艾滋病或者癌症患者的父母。不过在这本书里我并不会写到他们的故事。我采访过收养残疾儿童或者不同种族异国儿童的父母。我采访过子女身负两性性征、因此难以决定究竟应当按照哪个性别来抚养子女的父母。我还采访过超级名模、校园霸王以及盲人的父母。

如果只写一本关于五种境遇的书，那还要容易一些。但是我想要探索差异的谱系，想要向人们展示人生百态背后的共通之处：养育一位天赋秉异的孩子在某些方面与养育一位能力受限的孩子很相似，创伤性的出身（强奸）或者行为（犯罪）与心智状况（自闭症、精神分裂、早慧）或者身体状况（侏儒症、耳聋）之间也往往存在着令人惊讶的对应关系。我在本书当中研究的十个类别分别提出了一套特别但又彼此相关的问题，所有这些问题共同描绘了身负水平身份的子女的父母们所面临的一系列困扰。在每一个题目所涉及的领域我都发现了杰出的学术成果，还有一些学术成果涉及了若干较小主题的集合（例如关于残疾、智障与天才的综合性书籍），但是还没有哪一本书谈到了疾病与身份这个覆盖面如此广泛的问题。

本书的每一章都提出了一套特殊的问题，综合起来不仅指明了父母面临的困扰，也指明了身负水平身份的子女们本人面临的困扰。接下来的六章内容所涉及的门类长期以来一直被归于病态之列，再然后的四章内容则描述了那些看似由社会构建的门类。我主要依靠的是美国与英国的受访者。但是我也调查过位于巴厘岛北部某个村庄当中的先天性耳聋现象。在这个非西方社会背景下，我们这些西方人眼中的反常病态完全就是司空见惯的现象。此外我还调查过1994年卢旺达大屠杀期间因为强奸而受孕生子的众多妇女。在这个非西方社会背景下，我们这些西方人眼中的反常身份同样十分普遍。

尽管我收集了不少统计数据，但是我主要还是依赖故事，因为数字只能体现趋势，而故事却能彰显剪不断理还乱的生活真相。如果你与一个家庭的所有成员交谈，那就必须理顺各种相互矛盾的叙事角度，尽力将各方的真实信念——或者狡猾操纵——协调并列在一起。我采取了一套特定的心理动力学模式来进行采访。依据这套模式，人们在新闻中立性的微环境当中与我进行互动的方式指明了他们与更广大世界进行互动的方式。从始至终，我对于接受采访的家庭成员都只称名不道姓。我这么做不是为了像励志自助书籍那样营造亲密感的光泽，而是因为家庭成员往往共用同一个姓氏。想要清楚追踪我的写作题材，这样做是最不麻烦的办法。

为了倾听这些男人、女人与儿童的言论，我不得不努力学习。第一次参加侏儒联谊大会的第一天，我看到一位少女正在哭泣，于是过去帮忙。“我看上去就是这样的，”她一面大口喘气一面断断续续地说道，听起来她似乎正在大笑：“这些人看上去全都和我一样。”她的母亲在一旁告诉我，“你不知道这次大会对于我的女儿意味着什么。但是对于我来说这次大会同样意味着很多。我终于遇到明白我想说什么的其他家长了。”她以为我也是侏儒症儿童的家长。当她意识到我不是的时候忍不住咯咯笑起来。“你就先忍一忍吧，这几天你才是畸形呢。”我所造访过的许多世界都因为如此犀利的集体归属感而活力十足，简直令我感到妒火中烧。我并不想轻描淡写地处理这些身份为当事人造成的困难，但是我在进入这些世界的过程当中就了解了这些困难。等到进入之后，真正令我眼界大开的则全都是欢乐。

尽管否认这些父母所经受的愤怒与倦怠的确会令人心碎，但是一味地片面强调这些负面体验同样也是错的。我所采访过的许多人都表示他们绝不想用此生的经历去交换另一段人生——鉴于人生本来就不能交换，这种心态可以说非常健康。紧紧抓住我们自己的生活，全盘接受生活当中所有的挑战、限制与特异之处，这正是至关重要的生活准则。而且这条原则不应当仅仅施用在水平身份方面，而是理应与银勺子与故乡的民间传说一起由上一代人传承给下一代人。英国批评家奈吉尔.安德鲁斯曾经这样写道：“假如某物或者某人不能发挥原本的功能，这是一种优雅、进步与进化的状态，能够吸引爱与同理心。假如某物发挥了原本的功能，那就仅仅是完成了份内的工作，而且很可能只是个死物。”

养育一个遭受严重挑战的子女会极大地强化各种人生体验。人生的低潮几乎总是会非常低落，而高潮有时候也会非常高涨。只有意志坚定的行动才能使人在失落当中成长起来；令生活脱离正轨的冲击提供成长的机会而不是成长本身。持续不断的高度压力会致使许多残疾儿童的父母加速衰老，使得他们的脾气更加乖戾脆弱；但是另一些父母则培养了深厚持久的恢复力。 在应对生活当中其他压力的时候，他们同样养成了更高超的技巧。即便在负面因素不断消磨你的时候，正面因素也依然会不断滋养你。问题越困难，这些正面影响就越深刻。有一项研究认为，“智力残疾子女的母亲们不仅声称自己要付出更多的心力来照料子女，同样还声称自己获得了更进一步的个人成长，并且成为了更成熟的人。”加拿大学者迪克.索布希——他本人也是一名残疾儿童的父亲——与同事凯特.司考吉这样写道：“假如子女的残疾较为轻微，则父母更倾向于通过轻微或者表面化的改变来进行调整或者适应。相反，假如子女的残疾较为严重，父母想要继续从前的生活就会很困难甚至不可能。因此他们更容易经历彻底的转变。”起初的手足无措的确令人伤痛难忍，但是持续时间并不会太长。假如这种感受能够让位于逐步加强且经久不衰的心理重建，那么当事人就能实现积极的转变。所谓“杀不死你的东西将会使你更强大”这句话似乎的确有道理。

有些父母们相信照料一位残疾子女为他们带来了在其他情况下不可能获得的知识或者希望，他们找到了自己生命的价值。那些并未看到此类可能性的父母则经常找不到人生的意义。有些人相信自己承受的苦难自有价值，也有些人在痛苦当中看不到任何意义。前者往往比后者更乐意热爱他人。受苦并不一定意味着爱，但是爱一定意味着受苦。与这些孩子们以及他们非同寻常的处境一起改变的是苦难的形态——而爱的形态也因此发生了改变。在外力的强迫下，爱被挤压成了更困难的形状。人生的意义是否真正存在其实并不重要，真正的关键在于人们是否认为人生存在意义。身体健康的幻觉或许仅仅是幻觉而已。有些患有充血性心衰的人很可能会因此而死，无论他本人是否相信自己患有这种疾病。相对而言，心理健康的幻觉则更加茁壮。假如你相信自己的经历为你带来了生机与活力，那么就的确如此。活力是内心的状态，感觉自己富有活力也就等同于的确富有活力。有研究显示，有些早产儿母亲认为早产也并非全无好处，这些母亲经受了更少的心理痛苦，对于子女的需求也能做出更积极的反应。至于那些认为早产经历一点好处也没有的母亲，她们的孩子在两岁时的表现显然比其他孩子更差。有人对于出生时患有各种并发症的儿童进行了研究，研究结果表明，“母亲越是努力寻求意义，孩子的成长结果就越好。”

这个社会之所以有趣是因为其中充满了各种各样的人。这是社会的愿景。我们应当竭尽所能地去缓解每一位个人的苦难。这是人道主义的愿景，同时还夹带着医学进步的腔调。有些人认为，假如没有苦难，这个世界将会变得非常乏味；还有些人认为，假如没有他们正在承受的苦难，这个世界将会变得非常乏味。困难能够使得生活更加丰富，需要咬牙努力的爱总是更加炽烈。我曾经认为挑战的性质非常重要。在我的上一本书里，我写到了我如何在一定程度上爱上了自己的抑郁症，因为抑郁症考验了我的勇气与毅力，使得我成为了今天这样的人。今天我认为，假如我有了一个患有唐氏综合症的孩子，或者患上了癌症，我的生活也能得到同样的丰富。苦难本身并没有价值，我们用来层层包裹苦难的珍珠母才真正弥足珍贵。这世界上从不缺少、以后也永远不会缺少苦痛折磨的粗硬砂砾，即便在最幸福的生活当中也随处可见。纳粹大屠杀的幸存者固然比满腹怨气的上层社会子女更容易赢得我们的同情，但是我们每一个人都有专属于自己的黑暗，关键在于能否在黑暗当中升华自己。

我们常说我们经历过的斗争拔高了我们，但是我们不可能知道未曾经历斗争的我们会是什么样子。我们或许会成为同样精彩的人，我们身上最好的特质或许是与生俱来的而不是后天养成的。尽管如此，很多人甚至在回顾不那么快乐的往昔时依然会感怀不已。我曾经陪同一位俄裔艺术家前往莫斯科去探望他的老母亲。到了她家之后，老太太正在观看电视上播出的一部二十世纪四十年代苏联宣传电影。我问她，“娜杰日达.康斯坦丁诺娃，您正是在这个时期被关进古拉格的不是吗？不正是这部电影所代表的政治逻辑把您关进去的吗？您现在怎么还能坐在这里收看这部电影当做娱乐呢？”她微笑着耸耸肩，“这毕竟是我的青春啊。”

关于这个写作计划，人们最经常询问我的问题就是所有这十类境遇当中最糟糕的是哪个。就我个人看来，这十类境遇当中有些似乎还可以忍受，有些甚至令人称羡，也有些简直困难得一塌糊涂。偏见有着各种变体，有些生活方式在我看来胆战心惊，其他人却乐在其中。因此我也理解为什么我的存在方式会吓到一部分其他人。差异与残疾似乎总会促使人们后退一步评头论足。父母们评断怎样的人生才值得子女去生活以及值得他们本人搭上自己的生活；权益活动家们评断父母的作为；法律学者评断谁有权做出这样的评断；医生们评断应当拯救哪些生命，政客们评断具有特殊需要的人们应当得到何等程度的接纳与适应；最后还有保险公司来评断生命究竟价值几何。负面评断并不是自以为主流的人们的专利。我在本书当中采访过的几乎每一个人都会在一定程度上对于本书其他章节的内容感到厌恶。失聪人士不愿意与精神分裂症患者并列，有些精神分裂症患者的父母觉得侏儒很瘆人，罪犯丝毫不认为自己与跨性别者有可比之处，神童与他们的家人都不愿意出现在一本关注严重缺陷的书里，还有些因为强奸受孕才来到人世的人们觉得将他们与同性恋活动家相提并论贬低了他们自己的挣扎与斗争，自闭症患者则经常指出唐氏综合症意味着患病者的智力从根本就不能与自己相提并论。

尽管这些人全都受到过高低等级的伤害，但是在他们当中依然顽固地存在着构建等级的冲动。我曾经与一位母亲畅所欲言地谈论过她家里那位跨性别女儿的自闭症问题。当本书写作进行过半的时候，她终于同意我在书中用男性称谓来指代她的孩子。起初她曾经要求我在书中回避自家孩子的性别问题，因为跨性别者可能遭受的歧视与敌意审视令她非常害怕。本书即将收尾的时候，又有另一位母亲找上了我。我很熟悉她，她的儿子是一位跨性别者。这次她联系我是为了向我承认她的儿子也有自闭症。以前她从没提到过这一点，因为她觉得太丢人了。哪些事情可以拿出来说，哪些事情需要隐藏起来，在这个问题上并没有所有人全都认可的共识。托宾.希伯斯曾经为水平层面的团结作出过打动人心的辩护。他认为对于残疾人的包容“暴露了个人与国家对于彼此的依赖，驱散了危险的迷思，即个人或国家天然自主自立，只有较为低等的个人或国家才会陷入依附于他者的境地。”

对于同化主义的熔炉而言，文化多元主义的美丽拼嵌画是一剂亟需的解毒药。各自为政的小公国们需要发挥团结的力量。根据交错性理论，各种不同的压迫可以相互汲取力量——比方说想要应对性别歧视就不能绕过种族歧视。美国历史最悠久的民权组织全国有色人种协进会的主席本杰明.杰乐思曾经告诉我，身为黑人在一个白人居民占绝大多数的村镇里长大多么令人感到难堪与羞辱。他与他那位收养来的兄弟总是会因为肤色而受人嘲笑。更加令人沮丧的是，有几个并不因为他们的肤色而看低他们的人们又会极力攻击他兄弟的同性恋取向。“假如我们容忍针对任何群体的歧视，就等同于容忍针对所有群体的歧视。”他如是说道。“我不能接受任何以排斥我的兄弟——或者其他任何人——为前提的社会关系。我们全都身处于同一场战斗当中。自由对于我们所有人来说都是一样的。”

2011年，同性恋婚姻在纽约州正式获得了合法化。取得这一成果的直接原因是纽约州参议院当中的继位共和党议员同意表示支持。他们当中有一位罗伊.J.麦克唐纳德，他表示自己之所以在同性恋婚姻问题上改变立场是因为他有了两个患有自闭症的孙辈，这使得他“重新思考了若干问题”。贾里德.斯伯贝克从小在摩门教环境当中长大，并且患有自闭症。他一直以为自己的毛病“是罪孽的象征”。当他开始阅读关于同性恋摩门教徒的资料以后，他意识到他们的经验与他很类似。“我无法忽视自闭症与同性恋之间的对应关系。一旦我接受了一方，就不能不接受另一方。”

为本书进行研究的时候，我遇到过各种领域的活动家。尽管有时候我觉得他们的宣传口径只是投机取巧，但我还是很敬佩他们。单独看来，他们寻求的改变似乎仅限于特定的领域与体验当中。但是作为一个群体，他们代表了对于人性的反思。绝大多数成为活动家的父母都是为了激励社会变革，但是他们的动机从来都不会纯粹。有些人觉得参加权益活动为他们提供了喘息之机，因为他们可以走出家门远离自己的孩子而不必感到愧疚。也有些父母依靠参与权益活动来分散心神，以免沉浸于愁苦当中。为了抵挡绝望，父母们经常高声宣扬子女身上最令他们心伤的特质。但是就像信仰能导致行动一样，行动也能导致信仰。你的确可能逐渐爱上自己的孩子，并且爱屋及乌地逐渐爱上这个孩子的缺陷，以至于进一步爱上世界上所有的逆境。我所遇到的许多活动家之所以决心帮助别人，恰恰是因为他们帮不了自己。社会活动十分有效地驱散了他们的痛苦。 他们将自己学会的乐观与力量传授给了最近才得到确诊并且因此感到头晕目眩的其他父母们，于是这份乐观与力量也在他们自己的家庭里得到了强化。

我通过亲身经历体会到了这种策略的效力，因为撰写这本书的经历触及了我心中的悲哀，而且——多少令我感到意外的是——写书的过程也在很大程度上治愈了我的悲伤。要想理顺所有这些水平身份，最好的方法就是从中找到一致性。讲完了这么多故事之后，我也重新塑造了我自己的生平叙述。我具有身为同性恋的水平经历，也具有身为我家一员的垂直经历。这两种经历的确未曾完全整合成为一体，但是这个事实如今似乎已经再也无法削弱与动摇两种经历当中的任何一种了。一度指向我父母的怒火冲动如今已经消散了不少，只留下了些许残渣。通过讲述这些陌生人的故事并且从中吸收他们的温厚忠恕，我意识到我一直在要求我父母接受我，但是我却一直不愿意接受他们。 当我接受了他们之后，他们无所不在的陪伴确实令我颇为欣慰。剧作家道格.怀特曾经说过，家人造成的伤口最深切，家人对伤口的抚慰也最轻柔。当我意识到我注定无处躲避父母的干预以后，又学会了将其称之为爱，因为就算遭受干预也毕竟强似孑然一身。在我开始为本书进行研究的时候曾经满腹怨气，等到完成这本书的时候却多了一分宽容心。开始写书的时候我的动机是理解我自己，到最后我却理解了我的父母。所谓不幸，就是持续不断的恨恨不平；在这些书页当中，幸福则成为了激励人们相互赦免的缘由。他们的爱总会原谅我，我的爱也终于原谅了他们。

我知道，我的本质吓坏了我的母亲，也令我父亲忧心忡忡。我也曾经对于他们感到恼怒不已，因为他们拒绝接受我的身份当中的水平部分，也拒绝接受这部分身份的初期证据。这本书的写作过程也是我学习宽恕的课程，因为我见识到了爱的英勇。我父亲总是比我母亲更擅长接受。尽管他并不比我母亲更能接受我，不过他的确比我母亲更愿意接受自己。在我母亲的心目中，她本人永远比别人差一截。在我父亲的心目中，他本人永远都是胜利者。坚持做自己的内心决绝是我母亲留给我的礼物，勇于表现自我的外在无畏则来自我父亲。

我的确希望当年能够得到更早且更好的接受。年轻的时候我总是因为得不到接受而怒火满腔。但是如今我已经不想破除自己的过去了。假如你驱逐了恶龙，那也就顺便驱逐了屠龙的英雄——而我们总是难以割舍个人历史当中的英雄事迹。我们的生活是我们自己选择的结果。这并不仅仅意味着我们通过决定自己的行为表现来构建人生经历，还意味着就算面临其他选择我们依然会坚持做自己。我们绝大多数人都希望自己能更成功、更美丽或者更有钱，绝大多数人也都经历过自尊低下乃至自我厌弃的人生低潮期。我们每一天都要经历一百次的绝望。但是我们依然坚持维护着一件令人惊诧并且逐步演进而来的头等大事，即深切钟爱关于我们自身的事实。如此昂首挺胸的立场恰似扎在肉里的尖刺。正是通过这根刺，我们才能救赎自己的缺陷。本书当中描写的父母都或多或少地选择了去爱自己的孩子，他们当中的许多人也选择了珍视自己的生活，尽管他们背负着在众多世人看来无法承受的重担。具有水平身份的子女会痛苦地改变父母的自我，也会绚烂地照亮父母的自我。他们是怒火与喜乐的容器——甚至还能承载救赎。当我们爱上他们的时候，我们所能得到的最高奖赏就是无上的狂喜，因为与仅仅存在于我们的想象当中的子女相比，我们更加看重实际存在的子女。

父母们往往认为他们捕获了一个弱小的存在，但是我在这里描写的父母反而成了被捕获的一方，子女的疯狂、天才或者缺陷成为了禁锢他们的囚笼，而他们苦苦寻求的目标就是永不丧失对于子女的关怀。有一位佛教学者曾经告诉我，绝大多数西方人都错误地认为涅槃境界意味着所有苦难的结束与无尽延展的永恒幸福。但是如此至福总会伴随着过往悲恸的阴影，因此并不会完美。当涅槃发生之际，你不会仅仅向往未来的极乐，还会凝视过去的伤痛时光，并且意识到那段时光孕育了当前喜乐的种子。当时你或许丝毫感受不到幸福，但是如今回顾起来，这份幸福的确不容辩驳地存在着。

有些具有水平身份的子女的父母们觉得巨大且灾难性的希望破灭反绑了他们的双臂，但是事实上他们还是爱上了这个一开始他们并不熟悉，因此并不想接受的孩子。当他们终于意识到到这一点的时候，他们对于子女的接受程度也就达到了顶峰。当这些父母回顾过去的时候，他们意识到了热爱子女的每一个阶段都以他们从未设想过的方式为他们带来了无法估量的宝贵收获。鲁米曾经说过，光明会在你遭受捆缚的地方进入你的心中。这本书所描写的谜团就在于，绝大多数书中描写的家庭起初都情愿付出任何代价，只为避免他们最终深切感激的人生经历。

1994年4月22日星期五，我接到了一个电话。我从没见过电话那头的那个人，但是他看过我在《纽约时代》上刊载的关于身份政治的文章，也听说了我打算写一下聋人这个题材。“莱克星顿正在酝酿事端，”他说道。“要是谈不拢的话，下周一中心门前就要出事。”我想让他多补充一点细节。“听好，现在的局面可不是儿戏。”他停顿了一下。“这事不是我告诉你的，我也从来没有听说过你。”说完他就挂了电话。

皇后区的莱克星顿聋人中心是纽约市首屈一指的聋人文化机构，下设纽约州最大的聋人学校，当时总共招收了350名学生，学制从学前班一直开设到高中。中心刚刚宣布了一位新任CEO的人选，学生与校友们对于这个人选都很不满意。为了寻找候选人，中心的董事会成员此前一直在与一支调查团队合作。这支团队的组成人员全都是莱克星顿社区各个组成部分的代表——其中有很多都是聋人。有一位具有听力的董事会成员，最近刚刚被花旗银行解雇的R.麦克斯.古尔德，报名参加了选拔并且以微弱优势获得了任命。许多聋人选民因此感到自己的生活再次受到了有听力者的控制。选举结果宣布之后不久，当地核心聋人活动家、莱克星顿学生领袖、教职员代表以及历届校友代表就组织了一个委员会。委员会要求与董事会主席见面，还要求古尔德立刻辞职。然后他们就全都被打发到一边去了。

当我在接下来的星期一来到莱克星顿聋人中心门前的时候，成群的学生正在校门外游行。有些人的前胸后背都挂着纸板，上面写着“董事会虽有听力，却在我们面前装聋”。还有人穿着印有“聋人骄傲”的T恤衫。到处都能看到“麦克斯快辞职”的标语牌。好几个学生爬上了莱克星顿中心的墙头，从而让下面的人们都能看清他们的呼吁，其他人则无声地与他们唱和相应。无数双手共同在半空中挥舞，一遍又一遍地重复着他们的口号。学生团体的主席是一位十六岁的非裔美国籍少女，我问她以前是否参加过种族权益示威。“我没那个闲工夫，光是做聋人就忙不过来了。”她比划道。“我的兄弟都不是聋人，所以争取黑人权益的事情就让他们去操心好了。”这时旁边的另一位聋人女性提出了另一个问题：“假如你可以选择获得听力或者改变肤色，你会怎么选呢？”这位少女突然显得有些羞涩。“聋人与黑人都很难做的。”她回答道。另一个学生插了进来。“我是聋人，也是黑人，而且我很骄傲。我既不想变成白人，也不想获得听力，更不想成为随便哪个不是我的人。”她的手语动作很大，姿势也很明确。第一位少女又将“骄傲”这个词重复了一遍——树起大拇指，在胸前自下而上地运动——然后两个人突然忍不住咯咯笑了起来，接着就一起回到纠察线当中去了。

抗议者们征用了中心内部的一个房间来讨论活动策略。有人询问帝国州聋人协会的主管雷.肯尼以前有没有过领导抗议示威的经验。他耸耸肩，用手语回答道：“咱们这回可是盲人给聋人领路。”有些教职员为了参加抗议专门请了病假。莱克星顿中心的公共事务主管告诉我，学生们只是想找个理由逃课而已。但是我却并不这么觉得。抗议委员会核心的教职员代表全都十分警惕。“你认为抗议管用吗？”我询问一位老师，她的手语动作条理井然并且顿挫有力。“压力一直都在累积——或许自从1864年建校以来就是这样。如今局势终于爆炸了。谁也阻止不了这一切。”

学校在聋人儿童的生活里扮演了一个异乎寻常的重要角色。超过90%的聋人子女的双亲都有听力，因此他们的家人全都不理解作为聋人究竟意味着什么，也经常没有做好与学校争夺子女的准备。在学校里，聋人孩子们平生第一次接触到了聋人文化。对于他们当中的许多人来说，学校意味着孤寂的结束。“直到我上学以前都不知道这世界上还有与我一样的人。”莱克星顿的一位聋人少女这样告诉我。“我曾经以为全世界的人们都只愿意与有听力的人谈话。”在美国，除了三个州以外，其他各州都至少有一家聋人教育中心或者寄宿学校。聋人学校是自我认同的典范。莱克星顿与加劳德特是我最先学会的两个手语单词。

大写的耳聋可以指代一种文化，小写的耳聋则是病理学的术语。同性恋领域也有类似的区分（前者是gay，后者是homosexual）。如今又越来越多的聋人主张自己不愿选择具有听力的生活。对于他们来说，治疗——将耳聋视为病态——令他们深恶痛绝，适应——将耳聋视为残疾——则更加可取，而庆祝——将耳聋视为文化——则是胜过一切的立场。

圣保罗在罗马书中声称“信道是从听道来的”，长期以来这句话一直被误解为没有听力的人就不可能具备信仰。罗马方面也不允许任何不能做告解的人继承财产或者头衔。因此自从十四世纪以来有些内部通婚的贵族家族就开始对自家耳聋子女进行口语教育。但是绝大多数聋人还是不得不依靠自己琢磨出来的粗陋手语。在城市里，这些初步手语逐渐发展成了连贯的体系。十八世纪中期，慈善教育家查尔斯-米歇尔.德.里皮致力于帮助巴黎的贫苦聋人群体，他也是第一个学习手语的有听力者。他向聋人教授读写能力，而手语则被他当成了教学手段。这是聋人解放运动的黎明，因为此后的聋人不必依靠说话也能学习有声世界的语言了。1755年，德.里皮建立了聋哑人教导学院。十九世纪初期，康涅狄格州的托马斯.加德劳特牧师有心教育一位聋人儿童，于是他启程前往英国取经，想要多了解一些关于聋人教学法的信息。英国人拒绝向他透露口语教学的秘密，于是他又辗转来到法国，聋哑人教导学院热情地接待了他。随后他邀请一位年轻的聋人劳伦特.克莱克与他一起返回美国，并且开设了自己的学校。1817年，二人在康涅狄格州的哈特福德建立了美国聋人教育训导病院（American Asylum for the Education and Instruction of the Deaf ），接下来的五十年是美国聋人教育的黄金时代。法国手语、美国本土手语以及马撒葡萄园岛（这里存在着遗传性的耳聋现象）的手语方言混合组成了正规的美式手语（ASL）。聋人开始写书，开始走进公共生活，在各行各业取得了广泛的成就。1857年，加德劳特学院在华盛顿特区成立，旨在为聋人提供高等教育；林肯总统亲自向这座学校授予了颁发学历的权限。

一旦聋人达到了高功能的层次，就会有人要求他们使用自己的声音。电话的发明人亚历山大.格雷厄姆.贝尔领导了十九世纪的口语教育运动，运动的高峰是1880年的米兰会议。这次国际聋人教育家的集会通过一项决议，今后禁止采用手势教学法——对于手语的蔑称——从而促使聋人儿童学习说话。尽管贝尔的母亲与妻子都是聋人，但是他却将手语蔑称为“打哑谜”。一想到“人类种族当中会出现一类聋人分支”，贝尔就感到万分骇然。于是他成立了美国聋人言语教学推广联合会，旨在禁止聋人通婚，并且阻止聋人学生相互交际。他要求聋人成年人接受绝育手术，还敦促有听力家长让自己的孩子接受绝育手术。托马斯.爱迪生也顺应潮流，推广了一套完全排除手语的口语教学法体系。莱克星顿中心成立的时候，有听力人群普遍希望教授聋人说话与读唇，从而使得他们能够在“真实世界”生活与工作。这个看上去很美的梦想最终演变成了重大的悲剧，当代聋人文化也正是围绕着这场悲剧构建起来的。

到了一战的时候，大约有80%的聋人儿童都没有学习过手语。这个局面将要延续半个世纪之久。使用手语的聋人教师一夜之间摔了饭碗。口语教学的理念认为手语会分散聋人儿童学习英语的精力，任何在口语教学学校用手语交流的学生都要被戒尺打手心。1913年，全国聋人协会（NAD）的前任主席乔治.弗迪兹抗议道，“‘不认识约瑟的新王’正在接管聋人世界。他们是手语的敌人，也是聋人真正福祉的敌人。我希望我们都能热爱并捍卫美丽的手语，因为这是上帝赠与聋人的最美好的礼物。”人们曾经普遍认为聋人智力低下——因此“无言”（dumb）这个词也有愚笨的含义——但是之所以会有这样的限制仅仅是因为他们被剥夺了专属于自己的语言。平权活动家帕特里克.伯德洛特曾经将口语教学与旨在“正常化”同性恋的矫正疗法相提并论，认为两者都是社会达尔文主义的丑恶肆虐。但是尽管有着这样或者那样的不幸发展，学校依然是聋人文化的摇篮。

亚里士多德曾经辩称，“在生而不具备某种感官的人们当中，盲人要比聋人与哑巴更聪慧”，因为“理性对话凭借着能够被人听见的特质才起到了教导的作用”。实际上，任何具备表达与接受能力的交流方式都具有这样的功能，即便并不围绕着听觉进行组织。学术界一直都没有将手语当做完整的语言，直到1960年，语言学家威廉姆.斯多基才出版了开创性的著作《手语结构》。他的研究表明，尽管手语看似仅仅是一套粗陋的沟通系统，无非是胡乱比划而已，但其实却具有复杂深刻的语法与逻辑规则。手语主要依靠左半脑来支配（左半脑正是掌管语言的半脑，不用手语的人们依靠这部分大脑来处理口头与书面语言信息），同时也要稍稍用到右半脑（右半脑主要处理视觉信息以及人类姿势的情感含义）。就像英语、法语或者汉语一样，手语也要运用同一套大脑机能。一位在中风之后左半脑受损的聋人依然有能力理解并使用各种手势，但是却失去了理解与使用手语的能力。同理，有听力的左半脑受损者也会丧失说话与听懂别人说话的能力，但是依然能够理解与做出各种表情。神经成像显示，在幼年习得手语的人们主要依靠大脑的语言区域，成年之后才习得手语的人们则更倾向于依靠大脑的视觉部分，就好像他们的神经元依然难以将手语视为语言一样。

发育到二十六周的胎儿就能感知声音。如果子宫内的胎儿被暴露在某种声音当中——有一项研究采用了交响乐《彼得与狼》，另一项研究则采用了大阪机场上空的飞行噪音——那么出生之后就会显示出对于这种声音的偏好或者容忍。如果母亲说法语，婴儿出生两天后就会对法语音素做出反应，可是听到俄语音素之后却没有反应。出生两天的美国婴儿更喜欢美式英语的声音而不是意大利语。早在出生之前几个月，胎儿就具有了识别音素的能力。在婴儿出生的第一年，这种能力就会得到细化，而细化的内容则包括范围的收窄。有研究显示，六个月大的婴儿能够分辨所有语言的音素，而到了一岁左右的时候，在英语环境当中成长起来的婴儿就会丧失区分非西方语言音素的能力。这一过程的发生时间的确早得令人惊诧。

出生后十八个月到三十六个月之间的这段时间是婴儿在音素与意义之间建立联系的关键时期。从这个时期开始，先天性的语言习得能力就会逐渐弱化，直到十二岁左右为止——尽管许多不一般的人们在此之后很久依然能习得其他语言。在这个关键阶段，婴儿的心智会将语法与语义的原则加以内化。语言只有依靠暴露接触才能习得。在不接触任何语言的真空环境里，大脑的语言中心肯定会萎缩退化。在语言习得阶段，幼儿可以学会任何语言。一旦幼儿掌握了语言本身，就可以在很久以后继续学习母语以外的其他语种。 聋人儿童学习手语的过程与有听力儿童学习平生第一种言语的过程完全一样。绝大多数聋人都能够将书面形式的有声语言当成外语来学习掌握。但是对于许多聋人来说，说话都无异于用咽喉与舌头表演体操，而读唇术则像猜谜一样困难。有些聋人儿童最终还是逐渐获得了这两项技能，但是假如将言语与读唇术当做交流的前提条件，恐怕会使得全体聋人儿童陷入永久性的困惑。如果他们在学习语言的关键阶段没能充分习得任何一门语言，就不能充分发展认知技巧，并且永久性地陷入原本可以预防避免的心智发育障碍当中。

我们既无法想象没有语言的思想，也无法想象没有思想的语言。交流能力的欠缺会导致精神疾患与机能障碍。听力障碍往往或导致语言能力的匮乏。还有研究人员估计将近三分之一的监狱服刑人员都有听力缺陷或者是聋人。有听力的两岁幼儿的平均单词量大约是三百个，相比之下有听力父母的聋人子女在两岁时候的平均单词量只有三十来个。假如将父母参与程度特别高的家庭与全家人一起学习手语的家庭排除在外，结果还要更加难看。爱荷华大学文化历史学家道格拉斯.贝顿这样写道：“幼年严重失聪的人们想要学习英语口语十分困难，就好比一个有听力的美国人打算学习日语口语，同时还要被人锁在一间完全隔音的玻璃箱子里面。”禁止学习手语并不能让聋人儿童转向言语，只能让他们远离语言。

对于口语教育的关注并不仅仅存在于亲子关系当中，而是会成为亲子关系本身。有一支心理学家团队曾经这样写道，一位母亲必须“将自身强加于子女的天然玩耍-学习模式之上，这种做法往往与子女的意愿相悖。”许多最终学会口语技能的聋人儿童都抱怨自己在学校里的时间全都被一项单一技能霸占了——他们不得不与听力矫治专家一起呆上几千个小时，这些专家会将他们的面部揉搓挤压成各种形状，迫使他们按照特定的模式运动舌头，日复一日地进行操练。“上历史课的时候，我们花了两个礼拜来学习‘断头台’这个词的发音。这就是我们所学到的所有关于法国大革命的知识。”聋人权益活动家杰姬.罗斯曾经这样向我描述过她在莱克星顿中心接受过的口语教育。“然后你就用聋人特有的腔调向别人念出了‘断头台’这个词，而他们根本不知道你在说什么。通常情况下，就算你在麦当劳餐厅里面点一杯可乐，别人也分辨不出你的发音。 我们感觉自己就像弱智一样。一切的一切都取决于一项无聊的技能，而且我们在这方面全都很差劲。”

有时人们会认为1990年通过的《残疾个人教育法案》主张了隔离不等于平等，而且每一个孩子都应当在主流学校求学。对于轮椅使用者们来说这自然是天大的好消息，因为法案为他们带来了出入校舍的坡道。但是对于因为体质特殊而无法依靠有听力者的交流方式来学习最基本意义的聋人来说，主流化则是米兰会议以来最糟糕的灾难。如果说口语教学摧残了寄宿制聋人学校的教学质量，主流化则彻底杀死了学校本身。十九世纪末的时候，全美国一共有八十七所面向聋人的寄宿学校。到了二十世纪末，三分之一的此类学校都关门了。二十世纪中期美国的聋人儿童大约有80%都会去寄宿学校上学，到了2004年这个数字已经下降到了14%以下。克林顿政府当中行政级别最高的残疾人朱迪思.休曼声称，对于残疾儿童进行区别教育是“不道德的”，但是休曼的这句话说得还是太绝对了，忽略了聋人的例外情况。

1982年，美国最高法院审理了教育委员会诉罗利案。在判决书当中，最高法院认为某位聋人少女只要能通过考试，就算是接受了充分的教育。而且校方不必为她配备一名翻译，尽管她的主要语言是手语，而且借助读唇术只能理解不到一半的授课内容。威廉.伦奎斯特大法官这样写道：“法案的用意在于以恰当的条件向残疾儿童群体打开通向公立教育的大门，而不是保障已入学儿童能够获得任何特定水平的教育。法案的确要求各州为残疾儿童提供特殊教育服务，但并未进一步地额外要求在此情况下所提供的教育服务必须足以最大限度地实现每一名残疾儿童的潜能。”聋人学校的教学质量往往较低，主流学校的大部分教育内容聋人学生都接触不到，在这两种情况下聋人儿童都得不到良好教育。目前美国只有三分之一的聋人儿童能完成高中学业，进入大学的聋人学生当中只有五分之一能够毕业，聋人成年人的平均工资比起有听力成年人要低三分之一。

聋人父母生下来的聋人子女经常能取得相比有听力父母生下来的聋人子女更高一层的成就。这些“聋二代”们在家里就将手语当成了第一语言。他们更容易养成流利的英语写作能力，哪怕他们在家里从不使用口头英语，在学校里接受的也是手语教学。相比之下，由有听力父母抚养，在家里使用英语，并且接受主流学校教育的聋人孩子们的写作能力反而更差。聋二代在其他学术领域——例如代数——的表现也更好，此外他们还更成熟，更负责，更独立，更合群，更乐意与陌生人交流。

据说海伦.凯勒曾经这样说过：“失明切断了我们与事物的联系，失聪则切断了我们与人的联系。”对于许多聋人来说，用手语进行交流远比不具备听力的现实更有意义。手语使用者热爱这门语言，即便在他们也能使用有声世界语言的时候，他们对于手语的热爱往往依然不会减退。作家莱纳德.戴维斯是聋人父母的孩子（CODA），主业是残疾研究课程的教学。他这样写道：“直到今天，当我用手语做出‘牛奶’这个词的时候，还是觉得这样做要比单纯说出这个词更有牛奶的感觉。手语就像是会舞蹈的言语。手语是手指与面孔共同完成的双人舞。不理解手语的人们只能看到疏远粗陋的动作，而理解手语的人们则能够从最简单的姿势当中看到最细微的言外之意。有听力的人们很享受各种单词逐层递进的意义区别，例如‘干燥’、‘干旱’、‘焦枯’、‘枯干’与‘脱水’。同样，聋人也很享受手语姿势当中相对应的语义差异。”杰姬.罗斯也表示，“无论是在公开场合还是在私下里，我们总会使用手语。任何理论都杀不死我们的语言。”

耳聋被定义为低发病率残疾。据估计每一千名新生儿当中就有一人深度耳聋，两人可能遭受严重听力障碍，还有两到三人可能在十岁之前丧失听力。聋人权益活动家卡萝.帕顿与汤姆.汉弗莱斯这样写道：“文化为聋人提供了重新想象自己的方法，他们用不着一味适应当前，还可以继承过去。他们不必再将自己当做未完成的有听力者，而是独特的文化与语言学存在，生活在一个彼此组成的集体世界当中。聋人文化为他们提供了在现代社会与其他人一起生活下去的理由。”

莱克星顿的抗议已经持续了一周，抗议者们越战越勇，干脆直接来到了皇后区区长的办公室门外。抗议虽然依旧非常认真坚定，但是此时却多了一层附着在全体参与者身上的节庆气氛，人们不惜逃课旷工也要前来共襄盛举。或许算得上是最著名的莱克星顿校友格雷格.西布鲁克也要进行公开发言。

六年以前，加德劳特大学宣布任命了一位新任校长。学生们曾经集体呼吁校方任命建校以来的第一位聋人CEO，但是最终校方还是选择了一位有听力的候选人。接下来的一周里，聋人群体突然间成为了一支自觉的政治力量。学生活动家们组织了“现在就要聋人校长”（DPN）运动，西布鲁克则是他们当中当仁不让的领袖。对于聋人文化来说，这次事件的重要性相当于同性恋文化当中的石墙暴动，而西布鲁克的角色则好比是民权运动当中的罗莎.帕克斯。在那一周，示威活动封闭了校园，国家级媒体对其进行了详尽报道。西布鲁克还发动了一场前往国会山的游行，参加者共计两千五百人。他们最终取得了胜利。校董事会主席不得不引咎辞职，她的接替者是一位名叫菲尔.布拉文的聋人，此人上任之后立即任命了加德劳特大学的第一位聋人校长，即心理学家艾文.金.乔丹。

在区长办公室的门外，西布鲁克发表里一篇振奋人心的演说。美式手语相对而言并没有符号性，只有少数手语词汇的动作看上去确实很像它们所描述的事物。但是一位熟练流利的手语使用者依然可以搭配使用手语与手势来营造画面。西布鲁克将莱克星顿校董会比作玩娃娃屋的成年人，将聋人学生当成了可以恣意摆弄的玩偶。演讲时的他看上去就好像在搭建一座空中楼阁。站在他面前，你能清晰地看到董事会的干涉之手伸进了楼阁室内。学生们纷纷将双手高举过头，五指张开，来回摇摆。这是聋人的鼓掌动作。

又过了一周，麦迪逊大道上也爆发了抗议，抗议地点就在莱克星顿校董事会主席办公室门前。几位校董会的成员也参加了游行，其中包括菲尔.布拉文本人。在这次抗议活动之后，核心委员会的成员终于见到了现任校董事会主席以及一位外聘谈判员。为了应对抗议形势，校方安排了应急董事会会议，但是在此之前一天麦克斯.古尔德就辞职了。几天后，校董事会主席也辞职了。

许多聋人在兴奋的时候也会放声高喊，音调或高或低，无言地宣泄着内心的喜悦之情。留守在莱克星顿中心礼堂里的学生们得知这个消息之后同样发出了一阵阵欢呼，任何听到这阵声音的人都会为之心神激荡。菲尔.布拉文接任了莱克星顿校董事会主席的职位，几个月以后他对我说，“这是这些学生们所能经历的最好的事情。不管他们在抗议期间耽误了多少课时。有些学生的家庭一直打击他们说‘你就是个聋子，你还想怎么样？’现在他们终于知道自己究竟能怎么样了。”一周后的莱克星顿毕业典礼上，西布鲁克也说道：“自从上帝创世直到今天，如今可能是最适合做聋人的时代。”

杰姬.罗斯的成长时期算不上最适合做聋人的时代，但是与她的父母相比她还算是赶上了好时候。杰姬的父亲名叫沃尔特.罗斯。他小时候长得十分好看，他的母亲一开始也十分疼爱这个孩子，直到她发现他听不见为止。然后她就决心与这个孩子撇清一切关系。“她觉得太丢人了。”杰姬这样认为。沃尔特被交给了他的姥姥来抚养。“我的曾外祖母不懂得失聪是怎么回事，但是她的心肠很好。”不知道究竟应该怎么办的老太太前后一共将沃尔特送去了十一所学校——其中既有聋人学校也有普通学校，还有为智力障碍儿童开设的特殊学校——但是他的读写能力始终没有超过三年级水平。不过他长得实在太帅了，以至于所有这些限制一开始似乎并没有带来多少麻烦。然后他就爱上了比他年长十岁的萝丝。当时萝丝的第一段婚姻正在解体，因为她有不孕不育的问题。沃尔特表示自己反正不打算要孩子，于是两个人就结婚了。两个月以后萝丝就怀上了杰姬。沃尔特的母亲对此怒不可遏。

沃尔特与萝丝都不觉得耳聋值得骄傲。当他们发现自己的女儿同样也是聋人的时候两个人都哭了。沃尔特的母亲将这个外孙女拒之门外，一心一意地疼爱着沃尔特的妹妹生下来的另一个有听力的外孙女。沃尔特的兄弟姐妹全都缔结了不错的婚事，在纽约市举行了昂贵的婚礼与受戒礼。但是沃尔特没受过教育，只能在印刷厂里干体力活，因此他与萝丝两口子相对而言比较穷。每到举行婚宴的时候，他们俩的座位总是安置在角落，拼命摆出一副自家人的架势。

“你肯定会喜欢我父亲的，”杰姬这样说。“大家全都很喜欢他。但是他一有机会就背着我妈到处乱搞。他喜欢赌博，为了钱什么都能干得出来。但是我们家从来都没钱。”但是沃尔特也是一个很温暖的人，并且很有想象力，这一点萝丝可是不如他。“我母亲的文笔很好，我父亲则几乎是个文盲。但是吃晚饭的时候他总喜欢在桌子上放一本字典，随便挑一个词问我‘这是什么意思？’我父亲什么技能都没有，可是他一直督促我上进。我母亲只希望我嫁给一个愿意照顾我的好人，再生几个孩子。”沃尔特一直强调做事情要力争上游，拿出最好的水平。“他总是这样教训我，‘自己感觉再糟糕也不能让别人看出来，走路一定要挺胸抬头。’”

杰姬从来都没能获准在公开场合使用手语，因为她的母亲觉得丢人。但是杰姬的双亲一个有听力的朋友都不认识。“所以聋人群体就好像我们家的亲戚一样，”杰姬说道。“我母亲总是担心其他聋人怎么看他们两口子。她总是因为我父亲的举止感到烦心，因为她担心其他聋人朋友会因此看不起他们。”许多聋人其实还有一点残留听力，能够听见剧烈的噪音或者某个音域的声音，比方说音调特别高或者特别低的声音。杰姬具有相当程度的残余听力，而且她还很擅长分辨声音与读唇。换句话说，她可以通过助听器的帮助在更大的世界里活动。她甚至还可以借助扩音装置来打电话。十七岁那年她已经上过了四所学校，并且一直想搞清楚自己究竟是什么人。“我是聋人吗？我有听力吗？我究竟是什么呢？我不知道。我只知道自己很孤独。”在莱克星顿，她因为还保有一点听力而遭到排挤；在其他学校，她则因为耳聋而受人排挤。她的妹妹艾伦是个彻底的聋人，也是莱克星顿的寄宿学生。在杰姬看来，她的道路要笔直得多。杰姬本人则一直被两个世界拉来扯去。她的说话能力使得她成为了全家人的翻译。“比方说去看大夫的时候，‘杰姬，快过来！’去见律师的时候也是‘杰姬，快过来！’我见识得太多了，我成长得太快太快了。”

杰姬十三岁那年的一天晚上，她的姑妈打来了电话。“杰姬，告诉你爸爸来医院找我们，他母亲就要死了。”沃尔特流着眼泪冲到了医院，凌晨五点才回来。一进家门他就反复开关电灯，闪醒了自己的妻子与女儿，然后手舞足蹈地用手语示意道：“妈妈聋了！妈妈聋了！”却原来沃尔特的母亲遭受了致命的感染，因此接受了大剂量抗生素注射，而药物破坏了她的听觉神经。接下来的几周时间里，沃尔特一直在寸步不离地陪床。“他想要赢得她的爱，”杰姬回忆到。“他希望自己能够平生第一次获得母爱。可惜他只是一厢情愿。她根本不想接受他的建议与意见，甚至都不愿意让他来照顾自己。”七年之后沃尔特的母亲去世了。杰姬在她的葬礼上笑了出来，沃尔特当场扇了她一个耳光。“他这辈子就打过我这一次。我终于意识到无论怎样他都深爱着自己的母亲。”

杰姬十五岁那年，沃尔特在《华盛顿邮报》找了一份印刷工的工作。每到周末他都要从纽约市赶回家里陪伴家人。在即将获得工会会员证之前仅仅几周，沃尔特出了车祸，昏迷了一个星期，在医院里躺了好几个月，整整一年不能上班。因为他还没来得及加入工会，也就没有医保。原本已经十分拮据的一家人几乎走到了破产的边缘。杰姬谎报了自己的年龄，在某家超市找了一份收银员的工作，并且将超市里的食物偷偷带回家。遭到解雇之后她不得不向萝丝承认了自己的所作所为，使得萝丝大为惊骇。第二天，萝丝忍气吞声地来到沃尔特的家人面前借钱。“他们把她嘲笑了一顿，一分钱也没给她。孤身一人还摊上这么一帮亲戚，绝对要比仅仅孤身一人糟糕得多。遇到这种事就像遭受毒液腐蚀一样难受。”

经受如此变故的冲击，沃尔特的婚姻陷入了崩溃。住在学校里的艾伦倒是没有受到直接影响，但是杰姬经历了那段黑暗时光的每一分每一秒。“因为我是他们的翻译，后来我就成为了他们的裁判。我手里的权力太大了，实在是大的不像话。我这么说听上去确实很伤心，可是我一点也不伤心。他们两个都是极好的父母，他们把仅有的一点钱全都花在了我与我妹妹身上。他们付出了额外的努力，在我面前进行了顽强的抗争。我很爱他们。我父亲是个梦想家。假如我对他说我想当歌手，他绝不会告诉我‘听不见的女孩不能唱歌’，只会鼓励我尽情歌唱。”

七十年代初期，杰姬得到了加州大学洛杉矶分校的录取。当时正是聋人骄傲运动的兴起时期。萝丝简直不相信在大学里居然存在手语译员。“能听见的人为什么要用手语呢？”她这样询问杰姬。与家里拉开距离之后，杰姬迎来了全新的开始。“我的心理年龄在大学里一路倒退，我花费了很长一段时间才重新成长起来。”

沃尔特在1986年去世了，那年杰姬正好三十岁。萝丝很伤心，但是没了他之后她的确更幸福了。她与杰姬之间的关系也得到了改善。随着萝丝的身体状况越来越差，杰姬邀请她搬到曼哈顿下城与自己同住。“她始终记得自己小时候遭受的羞辱，并且年复一年地记恨在心。我可不想变成这个样子。”杰姬说。就像她父亲一直敦促的那样，杰姬养成了远远超越父母的能力，并且生活在一个远远更加宽广的世界里——她做过演员，干过房地产中介，自己搞过创业，在选美大赛当中拿过冠军，参加过很多社会活动，还拍摄过电影——此外她一点也没有沾染上母亲的怨气。她的优雅气质熠熠生辉，她的坚韧品质令人称道，这两者源自她的智识与意志的通力合作。但是这一切也伴随着高昂的代价。沃尔特的母亲因为他是聋人而拒绝承认他这个儿子，萝丝的耳聋使得她终生未能充分运用自己的心智，从小在学校里寄宿的艾伦成了自己家庭当中的边缘人。耳聋是这个家庭背负的诅咒，但是听力对于这家人来说也同样是诅咒。

我第一次遇到杰姬是在1993年，当时她已经是奔四十的人了。到了五十多岁的时候，她投入了通信领域，致力于研发能够让聋人与有听力者通过译员在线交流的互联网转播机制。她还成为了一家基金会的董事，这个基金会的目的是教授聋人儿童的父母学习手语，并且教导他们如何支持接受了耳蜗植入并且具有模拟听力的孩子。她的工作重心在于沟通聋人文化与听觉文化——就像她在自己家里所做的那样。五十五岁那年她为自己举办了一个生日派对。这是一场慷慨的盛会，她所热爱的每一个人都得到了丰盛的款待。此情此景使得每一位宾客都展现出了自己最好的一面。“我这辈子简直就像是生活在两个世界里一样，一个是无声世界，另一个是有声世界。”杰姬说道。“我的许多有听力朋友都从没见过我身为聋人的一面。我的许多聋人朋友也从没见过我在有声世界里的一面。因此能够让所有人共聚一堂实在是太好了。这两个世界我都离不开，而且我终于意识到我是谁了。只要想一想这些问题产生的焦虑情绪，我肯定是我母亲的女儿。但是我又能在一场派对上将这些问题全都想明白，这不是很好吗？所以我也是我父亲的女儿。”

就像杰姬一样，演员兼剧作家路易斯.莫肯在童年时期也艰难地背负着围绕着失聪的耻辱遗产。“在我的成长过程中，我见识了太多的草根阶层聋人，无足轻重地徘徊在社会边缘，完全依赖他人为生。他们没受过教育，并且自视为二等人。这些人使得我的内心畏缩成了一团，一想到自己也是聋人我就觉得恶心。我花了很久才理解身为聋人究竟意味着什么，在我面前究竟敞开了怎样一座世界。”路易斯也是同性恋。“我见过毫无阳刚之气的变装皇后，也见过全身包裹着皮衣的壮汉。我再一次心想，这也不是我。同样也是随着时间的流逝我才逐渐养成了真正的同性恋身份。”加德劳特大学的美式手语与聋人研究教授MJ.别文纽告诉我，“我们的经历太相似了：假如你是聋人，你就几乎完全清楚身为同性恋的感受，反过来说也一样。”

按曲黎敏说法，耳鸣耳聋最好先找中医看

耳朵跟肾、胆、三焦、小肠都有关系，其中肾以外还跟心情有关

这块中医国际市场应该大有可为

我们目前已经发现了超过一百个与耳聋相关的基因，并且每个月都还有新的发现。有些类型的耳聋并非由单一基因导致，而是多个基因相互作用的结果。中老年阶段的耳聋在很大程度上也是由基因导致的。人类的所有基因当中至少有10%与听力或者耳部构造有关，而其他基因以及环境因素则能够决定耳聋的程度。五分之一的基因型耳聋是由显性基因导致的，此外两名隐性基因携带者生下来的孩子也会耳聋。关于耳聋的基因研究在1997年取得了首度突破，这一年人们发现了GJB2基因的间隙连接蛋白Cx26变异。每三十一名美国人当中就有一人携带有GJB2基因，而且绝大多数携带者都不知道自己携带有这个基因。少数耳聋是由X染色体导致的，即导致耳聋的基因完全来自父亲。也有少数耳聋是由线粒体导致的，即导致耳聋的基因完全来自母亲。三分之一的耳聋是症候性的，换句话说耳聋与其他身体疾患一起成为了某种病症的组成因素。在非症候性的耳聋形式当中，有些是调节性的，原因是DNA信息处理的过程遭到了打扰；有些耳聋是耳蜗生长受阻的直接结果；最常见的原因则是钾离子在间隙连接当中将声音转换成电信号传递给内耳毛细胞的过程遭到了干扰。

亚历山大.贝尔当年担心聋人通婚可能会制造出一个聋人种族。长期以来基因学家们一直对于他的担忧嗤之以鼻。但是美国的寄宿学校似乎的确在过去二百年里将与耳聋有关的DFNB1基因的存在比例翻了一番，因为很多聋人都是在寄宿学校里相识相恋并最终成婚的。实际上，耳聋基因在世界范围内的流行似乎与聋人总是倾向于相互婚配的历史现实瓜葛颇深。盲人未必非得与其他盲人结婚，但是语言问题的确使得聋人们更容易走到一起。这方面的最早案例发生在距今三千五百年前的赫梯帝国，帝国境内存在着一个相当繁盛的聋人社区。今天的人们相信这个社区集中并扩散了35delG基因的变异。当人们刚刚发现GJB2基因的时候，全国聋人协会执行总裁南希.布洛赫通过电子邮件对《纽约时报》上的一篇文章进行了评论：“我们为基因鉴定研究领域所取得的重大进展鼓掌喝彩，但是我们并不支持将此类信息应用于优生学以及相关目的。”产前筛查的确可以拣选出来特定种类的基因性耳聋，使得一部分准父母们可以选择不要耳聋的孩子。加德劳特大学聋人研究教授德克森.鲍曼这样写道：“‘什么样的生命值得活下去’这个问题如今已经用不着纳粹的T-4行动来回答了，随便哪个医生的办公室就能回答这个问题。正常化的势力似乎正在扩大地盘。”

与此同时，基因信息也为许多聋人子女的有听力父母们带来了慰藉。基因学家克里斯蒂娜.鲍莫曾经描述过一位前来找她咨询的女性，她一直坚信自己的孩子之所以耳聋是因为她在怀孕期间参加了一场摇滚音乐会，并且因此而自责不已。基因检测发现她携带有间隙连接蛋白Cx26变异，这位女性当场就如释重负地哭了出来。我曾经见过一条征婚广告，“SWM携带者诚征C26携带者为妻”。这个基因已经成为了他的身份，也描绘了日后子女的基因状况：假如夫妻双方都携带有C26基因，孩子肯定是聋人。

绝大多数有听力者都想当然地认为做聋人就意味着丧失了听力。但是许多聋人并不认为耳聋是某种能力的缺失，而是某种能力的存在。耳聋是一种文化，也是一种不同于其他一切对应事物的生活方式、语言、美学、肉身实在与亲密关系。与束缚我们其他人的有声文化相比，心智与肉体在聋人文化当中靠得更近，因为语言在这种文化当中与上半身的主要肌肉群密不可分，而非仅仅局限于舌头与咽喉的构造。根据社会语言学的基石之一萨丕尔-沃尔夫假设，你的语言决定了你理解世界的方式。威廉姆.斯多基在2000年去世之前不久这样对我说道：“为了确立手语的地位，我们花费了很长时间来思考手语与口头语言的相似之处。如今手语的地位已经得到了广泛的认可，我们也不妨专心考虑一下真正有趣的问题——手语与口头语言的区别，一位将手语当做母语的聋人与他周围的有听力者相比，会以怎样不同的方式看待世界。”

聋人活动家MJ.别文纽认为，“我们既不想要、也不需要听力来使得自己成为正常人。对于我们来说，早期干预并不意味着耳机、扩音器以及训练聋人儿童装出一副有听力的样子。相反，真正优秀的早期干预项目要让聋人子女与有听力父母尽早接触到美式手语，以及为他们提供大量与使用手语的其他聋人进行互动的机会。我们是一个具有自己的语言、文化与遗产的少数群体。”另一位聋人活动家芭芭拉.卡纳贝尔则如此写道：“我相信‘我的语言就是我’。拒绝美式手语就等于拒绝聋人。”卡萝.帕顿与汤姆.汉弗莱斯也写道：“在历史上的绝大多数时期，聋人的身体一直贴着外来的标签，遭到隔离与控制。如今这份历史遗产依然鬼影幢幢地在我们眼前招摇，只不过装扮成了植入耳蜗与基因工程学之类的未来‘进步’。”这些通过手术植入耳部与大脑用来模拟听力的装置在聋人群体当中一直是一个热门问题。

聋人文化模型也有好几位热切的反对者。埃德加.L.洛威尔是洛杉矶的约翰.屈塞诊所的主管，这是一家坚定不移的口语教育机构。洛威尔说过：“你要让我谈论‘手势语言在聋人儿童教育当中的地位’，就好比要让一位牧羊人谈论饿狼在羊群当中的地位一样。”汤姆.博特林在回忆录《一个献祭给聋人文化的孩子》当中描述了自己的成长经历。当年父母送他乘船来到一家寄宿学校，学校里的手语教学内容远远低于他当时的智识水平。美式手语在他看来无非是“婴儿的咿呀学语”，而学校却将这种货色不管不顾地塞满了他的咽喉。成人以后他选择了使用英语。一位聋人这样告诉我，“我们与这帮人之间的关系就像以色列与巴勒斯坦一样。”社会批评家白瑞尔.丽芙.本德利干脆使用了“圣战”这样的词汇。二十世纪九十年代末，史密森尼博物院曾经宣布有意举办一场聋人文化展览。这一举措激怒了许多聋人儿童的父母，因为他们相信弘扬美式手语就意味着挑战口语教育。这些父母抗议道自己有权利为自己的子女选择口语教育——聋人史学家克里斯汀.哈蒙指出，他们简直就是在指责聋人群体抢走了他们的孩子。

但是担心聋人世界将自己的孩子夺走并不仅仅只是黑暗的妄想。我见过很多聋人将上一代聋人当成自己的父母那样尊重。“聋人父母的聋人子女比起有听力父母的聋人子女更出色”这一事实经常被人当成“聋人儿童应当由聋人父母收养”的论据。甚至就连一位支持聋人文化的有听力家长也忍不住抱怨，“有时候聋人文化在我看来就像是韩国的统一教：‘你的孩子将会很幸福，不过你就别指望再见到她了，她正忙着享受幸福呢。’”谢丽.海普纳是一位聋人女性，也是北弗吉尼亚资源中心的执行总管，平时的工作是为聋人孩子的父母提供咨询。她说：“成年聋人总是觉得任何聋人儿童都是自己家的孩子。我承认这一点，我也是这样感觉的。我在这个问题上也很纠结：一方面我努力不去干涉父母们行使教育子女的权利，另一方面我也很清楚他们必须接受以下事实，即他们的子女永远也不可能百分之百地属于他们。”

将手语当成主要语言的人们必须为了获得接受而奋斗，可是他们的斗争又受到了手语的局限，而且他们的对手并不理解这种语言。直到他们最终得到自己想要的东西以前，他们都无法解释自己究竟想要什么。这一点导致了如同花萼一般衬托着聋人政治的激烈怒火。聋人病理学家尼尔.格里克曼曾经谈到过聋人身份养成的四个阶段。耳聋的人们一开始假装自己具有听力，这个阶段很不舒服，就好比身为乡村俱乐部里唯一一位犹太人或者城郊居住区的唯一一户黑人一样。下一步他们觉得自己是边缘人，既不属于聋人世界，也不属于有声世界。接下来他们浸入并且爱上了了聋人文化，转过头来对有声文化嗤之以鼻。最后他们终于养成了平衡的观点，认为耳聋与具备听力各有优势。

对于卡萝.威尔逊来说，教育儿童说话与政治无关，而是为了爱。卡萝的儿子汤姆两周大的时候，她的母亲推着婴儿车经过一处风钻施工现场，却发现车里的孩子毫无反应。卡萝本人也在孩子六周大的时候发现了他的缺陷。至于医生则直到孩子八个月大的时候才给出了最终诊断结果。汤姆的父亲理查直到确诊之前都不相信这一点。接下来他立刻购买了一切他能找到的关于耳聋的书籍，而卡萝的第一步则是将自家的情况解释清楚。威尔逊夫妇住在英格兰南部的一个小镇里。“邮政局女局长问我，‘你要不要我告诉所有人呢？’”卡萝回忆道。“我说：‘是的，我希望所有人都知道这件事。’因此我很快就有了盟友，。”

此前卡萝一直是一位教师。但是她与理查很快就决定，从今后理查将要独自担负养家的责任，卡萝则要照看汤姆以及随后降生的女儿艾米。“你的家突然间就不再属于你了。各种专业人士进进出出，就好像你本人与你的孩子都是他们的私产一样。”卡萝说道。“我记得当时清清楚楚地这样想：‘汤姆，要是我能和你一起跑到荒岛上去就好了。我可以教你说话。我们一定会没事的！’”1980年汤姆十一个月大的时候获得了平生第一个助听器。这家人必须要选择一套教育策略。“我们与其他聋人儿童的父母见过面，对方告诉我，‘卡萝，这事再简单不过了。他要是不傻，肯定会学习开口说话的。’”三岁的时候，汤姆已经开始发展了口语的若干方面。他的辅音除了卡萝与理查之外基本上谁也听不懂，但是他的确在运用自己的声音。每次他作出这样的努力，威尔逊夫妇都会奖励他。在助听器的帮助下，他能发出很响亮的声音。卡萝则日复一日地陪他练习，扯着嗓子第一千次喊道“这是一个杯子”，并且递给他一个杯子。

一开始母子俩会收看动画片，因为动画片的叙事很简单，便于学习句子；鉴于汤姆的耳聋，原本的通俗文化也暂时成为了难以理解的高雅文化。汤姆很快就认识了许多单词，可以流利地读书了。此时理查发现了一本玛丽.考特曼-戴维斯撰写的关于耳聋的书。他很喜欢书中的内容，于是写信向考特曼-戴维斯求助，希望她能帮忙教育汤姆。她为人严格，非常讲规矩。威尔逊夫妇在背后管她叫做“恶狠狠夫人”。“她非常擅长分析语言，比方说她注意到汤姆从来不会使用副词，”卡萝说。“我们每个月去见她一次，她会给汤姆布置作业，然后每天晚上我们都会一起做作业。”五岁那年，汤姆试着给卡萝讲故事，故事里有这样一个句子：“于是妈妈拿起了一块木头。”卡萝听不懂妈妈究竟拿起了什么，于是让他把这个句子重复了好几遍，还让他拿笔画图。最后汤姆干脆跑到地下室里抱回了一截劈柴。“如果他都能这么努力，那么我也能。我一直担心自己对他的态度太温和——尤其是在行为举止方面。因为他比别人更需要懂得如何待人接物。”

下一个问题是入学。汤姆六岁那年，他被安置在了一个主流化班级当中。这个班级的老师留了一口浓密的大胡子。于是威尔逊夫妇要求转班。学校表示，“我们认为让他学会在困难条件下读唇很重要。”卡萝与理查则反唇相讥：“我们认为让他及时学会九九乘法表也很重要。”双方闹了个不欢而散，汤姆在班上也遭到了孤立。有一天汤姆回家之后告诉夫妻俩，体育课上自己只能充当球门门柱。“于是我们将他转到了一家很奇特的私立学校，全校只有五十个学生。因为我们的困难之一在于汤姆其实很聪明。”

小学上完了是中学。威尔逊夫妇与当地中学校长见了一面。校长这样说道：“我知道你们这样的家长是怎么想的。你们对于孩子的期望值太高了。这样想不管是对于你们自己还是对于孩子都是不公平的。你们必须把期望值降下来。”这番话令卡萝气愤难平，但也令她深感动摇。“我还记得那天回家以后倚靠在药橱上。我对理查说道：‘他永远也不会读懂《哈姆雷特》，他永远也说不出“药剂师”这个单词。’”他们查看了汤姆有可能符合入学标准的所有学校，其中也包括伯克郡的寄宿制玛丽黑尔聋人学校。尽管这里所有的学生都是聋人，但是他们在标准全国考试当中的表现却要优于同龄英国学生的平均水平。理查当年上得就是寄宿制学校，而且吃了很多苦头。因此他曾经发誓坚决不会将自己的孩子也送进寄宿制学校。卡萝则反对私立中学教育，同时也很不放心将汤姆送到离家那么远的地方去。但是最终汤姆还是去了。然后卡萝加入了学校理事会。“汤姆很恋家，头两个学期一直都在哭。我也很想他。不过到了第二年、第三年以及第四年，他就非常快乐了。六年级是他平生最快乐的一年。青春期本来就是开始交朋友的时候，如果这个时候没有交到很多好朋友的话，就会错过学习如何交朋友的时机。汤姆在那里的确交到了很多朋友。”在学校里，学生们可以在非正式场合使用手语，但是教学的时候还是使用口语，而且学校也鼓励学生运用自己的声音。“有趣的是，父母也是聋人的学生在学校里所占比例非常高，其中也包括自己使用手语，但是希望子女接受口语教育的父母。这是个很不错的地方，而且很多聋人群体都很讨厌这个地方。”

汤姆刚入学的时候，理查拜访了学校里的语言治疗师。“别告诉我妻子我来过这里，但是我需要您教会这个孩子说‘药剂师’”语言治疗师觉得这个要求很傻，汤姆也这么认为。卡萝一提到这件事就大笑起来。“汤姆的确学会了说‘药剂师’，而且他也的确通读过了《哈姆雷特》。”汤姆对于阅读与文学的热爱使得他与母亲有了共同语言。有一天下午我与卡萝谈话的时候，她给我看了他们家的相册。相册里有好几百张照片都是卡萝与汤姆在一起或走或坐，一起玩耍，一起学习。至于汤姆的妹妹则很少露面。我问道：“照片都是理查拍的，见不到他可以理解。可是艾米在哪里呢？”卡萝答道：“她会告诉你很多很多时候她也想问这个问题。所以说汤姆在十二岁的时候去寄宿学校上学也是件好事，因为我与艾米总算有了重新开始的机会。”

汤姆离开家以后，卡萝当选成为了皇家国家失聪人士研究所（Royal National Institute for Deaf People ，简称RNID）的董事会成员。一开始她试图邀请几位使用手语的聋人加入董事会，但是英格兰的聋人政治运动很不喜欢RNID（有人开玩笑说RNID也是“其实对聋人不感兴趣”（Really Not Interested in the Deaf）的缩写），因此卡萝的努力并没有取得什么成果。卡萝觉得聋人群体的这种态度很难理解，并且也很碍事。“我总觉得使用手语的聋人群体当中存在着某种鼓励人们一味沉湎于青春期的东西。手语的确是体验自我的强大工具，但是归根结底在更广大的世界里并没有力量。”汤姆也觉得政治化的聋人群体很难搞，但是他也在一定程度上认同聋人骄傲的主张——或者说他至少认为应当为了自己是谁而感到骄傲。“有一回汤姆告诉我，同寝室里有个孩子每天晚上都祈祷自己能被治好。‘这也太悲哀了，妈妈，不是吗？我可绝对不会这么做。’我心想，‘看来我们家的教育还是有可取之处的。’”

汤姆以优异的成绩从玛丽黑尔毕业，之后考取了巴斯大学图像设计专业。他以第一等的成绩毕业，在某图像设计公司工作了两年，然后决定去周游世界。他花了一年时间走遍了澳大利亚、新西兰、东南亚与南美。然后他又独自来到了非洲。但是在这段时间里他一直有些漫无目标，有时还会陷入严重的抑郁。卡萝觉得又担心又无助。“然后有一天，我听到上楼的脚步声，原来是理查与汤姆一起走了上来。然后理查说道：‘汤姆有消息要宣布一下。’作为家长你的第一反应肯定是‘他要吃官司了’，总之不会往好处想。汤姆接着说，‘我考取了皇家艺术学院的硕士学位。’我们都不知道他是在什么时候提交了申请。”

皇家艺术学院是伦敦的顶级艺术学府，其中充满了与汤姆意气相投的人。将自己设想成为一名艺术家从根本上解决了汤姆的抑郁问题。他不仅举手投足更加坦然，而且心态也更自信了。他的个性依然不太合群。他有一次告诉卡萝，要不是因为他不信上帝，肯定会成为一名非常出色的修士。“他的进步已经非常非常大了，但是我还是忍不住想要帮帮他。可是他现在已经不允许我再来帮他了。对于我来说这真的很难。”卡萝说道。

汤姆并不是聋人政治的积极参与者，因此对于自己的境况并没有什么特别的感情。尽管他很乐意让我与他的父母谈话，但是他本人却始终躲着我，因为他不希望与任何一位首先关注他的“缺陷”的人打交道。他坚持主张耳聋只是他本人特质的一小部分。“我认为对于汤姆来说，耳聋一点好处也没有。”卡萝说。“但是他的耳聋却令我受益匪浅。假如他遭受的是某种肢体残疾，以至于整天都要泡在游泳池里或者呆在健身房里进行康复治疗，那么我肯定挺不住。但是文学恰好是我的本行，能够做一点与语言有关的事情简直太好了。我小时候身边全都是一帮特别聪明而且特别喜欢自我加压的人们。通过汤姆的残疾，我有生以来第一次接触到了单纯的好人。我所受到的教育从来都十分鄙视没有特异才华的‘好人’。如今我结交很很多朋友，从事了很多慈善工作。要是没有汤姆这一切都不会发生，不是吗？那样的话我的人生将会很不一样的。”

卡萝很钦佩汤姆的自信，更钦佩他的勇气。“他一直在忙着塑造自己的灵魂。在我们这个社会，绝大多数人都在忙着赚钱或者提升地位。汤姆肯定很喜欢金钱，也肯定很喜欢社会地位。但是他的心思并没有放在这上面。他走过了一条漫长且耗时的成长之路。不过话说回来，人生本来就很漫长。”

1994年莱克星顿毕业仪式结束后不久，我在田纳西州的诺克斯维尔参加了全国聋人协会（NAD）举办的年会。将近两千名聋人参加了会议。在莱克星顿抗议期间，我造访了很多户聋人家庭，我了解了聋人使用电子通讯设备的方式，我见识了懂得手语的宠物狗，我参与了涉及主流化、口语教育以及视觉语言完整性的讨论，我习惯了发出闪光而非声响的门铃，我观察了英美两国聋人文化的异同，我还在加劳德特的宿舍里住了几天。但是全国聋人协会的聋人世界依然把我打了个措手不及。

自从1880年创始以来，全国聋人协会就是聋人自我实现与赋权活动的中心。协会每年举办的大会则是最坚定的聋人文化成员为了争取政治关注与进行社交活动而汇聚到一起的场所。在大会主席招待会上全场灯光通明，因为在光照昏暗的环境里聋人将会失语。房间里的景象十分奇异，如同一片浪涛起伏波光粼粼的人海。上千双手令人眼花缭乱地上下翻飞，描述着存在于空间当中的语法，每一双手都鲜明地彰显着独一无二的声音乃至口音。这群人几乎从不开口，不过你能听到拍手的声音，打响指的声音与吹气的声音，这些都是语言的一部分，都是手语的附带产物。偶尔他们还会无法自已地开怀大笑。与有听力者相比，聋人更喜欢相互触摸，但是我必须小心区分友好的拥抱与冒失的动手动脚。实际上我不管做什么都必须小心翼翼，因为我丝毫不懂得这种环境下的恰当礼节。

我与聋星旅行社的艾伦.卢德那讨论了聋人旅游业，接下来又与聋乐旅行社的乔伊斯.布鲁贝克谈论了同一个话题。此人当时正在组织全世界首次聋人同性恋海上邮轮观光活动。我参加了关于美式手语应用、艾滋病以及家庭暴力的座谈会。我与纽约聋人剧院的创始人阿兰.巴沃莱克谈到了为聋人改编的戏剧与为聋人创作的戏剧有什么区别。聋人喜剧演员逗得我前仰后合（肯.格里克曼，艺名格里克教授：“别人都说相亲是盲目的，我说相亲是耳聋的。你经历过耳聋的相亲吗？你和人家姑娘一起去吃了一顿饭，然后就再也听不到她的消息了。”）。在餐桌上，广受赞誉的聋人演员伯纳德.布拉格表演了手语版本的威廉.布莱克诗歌“朗诵”。他要的意大利面在表演期间放凉了。手语使用者们即便在满嘴都是食物的时候依然可以相互交谈，但是却不能一边交谈一边使用刀叉。

全国聋人协会还是全美聋人选美大赛的主办方。周五晚上就有一场比赛。美女们一个个身着盛装，披挂着写有各州名称的佩带，成为了众人瞩目的焦点。“南方的手语简直就是一锅粥。”有人对着密西西比聋人小姐指指点点。“别人谁也不会这样比划的。”（手语的地区分化可能导致危险的后果：比方说纽约手语俚语当中表示“蛋糕”的手势在某些南方州就是“卫生纸”的意思。我那点可怜的手语词汇同样闹出过大笑话：我的本意是请人和我共进午餐，对方却以为我想找一位女同性恋。）纽约聋人小姐吉尼.格茨的父母是来自俄国的犹太人，全家人在她十岁那年移民来到了美国。她发表了一篇流畅优美的独白，描述了在美国找寻自由的经历——她的母国对待残疾的态度并不算宽容，在那里她是不容于社会的异类，如今她却高扬起了聋人骄傲的旗帜。“聋人同样能够光彩照人”这样的理念看上去如此激进而惊人，完全就是美国梦的组成部分。

夜复一夜，我直到凌晨两点半依旧全无睡意，只顾着与人交流。我遇到的一位聋人社会学家撰写了一篇关于聋人如何道别的论文。在二十世纪六十年代电传打字机发明以前——早在互联网问世以前这项技术就使得聋人们可以用打字的方式相互传递信息——聋人只能借助信件、电报或者亲自露面的方式进行交流。请人来参加派对很可能就需要花费两天时间。说再见总是很不容易，因为你往往会突然记起忘了说的话。由于下一次取得联系恐怕要等很久，两个聋人一旦开始交流就停不下来。

亚力克.奈曼是聋人飞行员协会的一员。此前他一直在周游世界，直到2005年遭遇坠机为止，当时地面人员忘记了自己正在为一位聋人飞行员导航，结果他受了重伤。我见到他的时候，他刚刚从中国旅行回来。“我刚到中国的第一天就遇到了几位中国的聋人。然后我就投宿到了他们家里。聋人出门从来用不着住宾馆，其他聋人总会收留你。尽管我们使用的手语体系不一样，但是我们还是理解了对方的意思。尽管我们来自不同的国家，共同的聋人文化却将我们维系在了一起。当天晚上我们就谈到了中国的聋人生活与政治问题。”我一边听一边点头。“你要是去了中国可玩不了这一手，随便哪个有听力的人都不行。所以你看咱们俩谁才有残疾呢？”他这样说道。尽管这话听上去有些刺耳，但是任何一个置身于全国聋人大会当中的有听力者都难免会希望此时此刻自己也是聋人。我知道聋人文化的存在，但是却从没想到这种文化居然如此茁壮。

身为聋人的体验如何才能与世界的其他部分相互调和呢？MJ.别文纽为双语双文化解决方案奠定了基础。这套方法一般被称作双-双教学（Bi-Bi），加德劳特校园的小学与中学用的都是这套方法。在双-双教学课程当中，聋人学生们将手语当做母语来学习，将英语当成外语来学习，尤其重视写作。在这套课程的引导下，许多聋人学生都能达到有听力同龄人的水准。平均而言，仅仅采用口语教学的学校的聋人学生在十八岁中学毕业的时候具有四年级的阅读水平，采取双-双教学的学校的聋人学生则大多能达到毕业水平。口语在双-双教学体系里是一件有用的工具，但并不是日常教学的首要重点。

我第一次见到MJ.别文纽的时候她四十出头，她的手语动作迅捷干脆，准确到位。她使用手语的姿态简直就像是在重新安排空气的形状，使之可以得到接受。她一直畅所欲言并且辩才无碍地反对贬低残疾人的语言用法，可谓是这方面的领军人物之一。“我是聋人，”她作出了“聋人”的手语动作——用食指从下颌划到耳部，就好像在描绘一个大大的微笑。“将自己视为聋人是一个选择，就好比我也将自己视为女同性恋一样。我的文化就是我的生活方式。我不会用‘丧失听力’或者‘丧失’任何能力这样的字眼来定义我自己。有些聋人从小被迫学习英语，并且被禁止使用手语。长大成人以后他们非但没有养成双语能力，就连英语能力都没能完全发展。这样的人才真是残疾人。对于我们其他人来说，身为聋人就像身为日本人一样并不能算是残疾。”MJ的父母也都是聋人，她的姐妹也是聋人。她对于美式手语的热爱就像诗人对于英语的热爱一样张扬。“当我们的语言得到承认的时候，我们就获得了自由。”自由这个词——攥紧双手在胸前交叉，然后双臂外挥，手心冲外——在她的演绎下就如同爆炸一般壮烈。“我的许多体验都是聋人独有的，你根本无法获得对等的体验。”

话说至此就有些麻烦了。有些人主张，假如耳聋并不是残疾，聋人就不应当受到《美国残疾人法案》（ADA）的保护，也就无权享受各种适应性措施：例如公共服务场所的译员，电话交换台的接力译员，以及配备字幕的电视节目。某个只会说日语的人在美国并不能自动获得上述各项服务。假如耳聋不是残疾，那么国家还有什么理由专门兴建聋人学校呢？社保体系还有什么理由向聋人提供残疾保险呢？东北大学心理学教师兼作家哈兰.雷恩这样说道：“我们的困境在于聋人希望获得民主政体之下的其他公民全都有权享有的便利——参加公共活动，获取政府服务，接受教育，等等——但是当他们为了争取残疾人权利而主动归附残疾定义的时候，同时也就殃及了争取其他权利的斗争——例如聋人儿童将难以接受对他们最有利的语言教育，不得不接受接受耳蜗植入，遏制聋人婴儿出生的行为也将会继续下去。”

我见过很多认为失聪肯定是残疾的聋人，一想到政治正确团体声称他们的问题不是问题就愤恨难耐。我也见过认同老式自我憎恨的聋人，他们因为耳聋而感到羞耻，因为自己的孩子同样耳聋而感到悲哀，他们认为自己永远只能是二等公民。我们决不能忘记这些人的愁怨声音。就某种意义而言，究竟是治好他们的耳疾还是修复他们的自我认知并不重要，关键在于这些人的确存在，而且数量众多，需要来自其他人的帮助。

卢克与玛丽.奥哈尔夫妻两人都有听力。他们很年轻的时候就结婚了，婚后搬到了爱荷华州的一处农场，很快就有了孩子。他们的头生女布里奇特生来患有蒙底尼畸形，即耳蜗发育不全。这种病症与退行性耳聋以及其他神经系统损害有关，例如偏头痛。由于耳蜗畸形会严重影响前庭系统，因此病人的平衡感也很成问题。布里奇特在两岁那年确诊了听力丧失，至于蒙底尼畸形的确诊还是很多年以后的事情。医生建议卢克与奥哈尔夫妇就像养育其他孩子一样养育她，没能接受任何特殊教育的布里奇特也一直在拼命学习口语交流与读唇。“我母亲将家里的一切物品全都贴上了标签。她还要求我一定要用完整的句子讲话。因此与其他聋人相比我说话的能力还算不错。”布里奇特这样说道。“但是我始终都不自信。我每说一句话都有人给我挑毛病。”交流方式的困难与交流内容的匮乏在这个家庭里相互交织。“我不知道如何才能表达自己的感情，因为我的父母与妹妹们从来都不会这样做。”

布里奇特有三个妹妹。“她们总会笑话我，‘老天，你真傻呀。’我父母的身体语言则明确表明他们也是这么想的。于是我逐渐地再也不主动提问题了。”布里奇特时时处处都因为自己的错误而遭到嘲弄，以至于她对于自己最强大的直觉产生了怀疑，因此她非常容易受伤害。“我从小就被教导成为了一名天主教徒，因此成年人说什么我就信什么。”我们全都要遵循从社会当中学会的准则来生活；假如有人夺走了这些准则，那么我们既无法掌控自己的生活，也无法约束其他人。布里奇特唯一一个无条件信任的人就是比她小两岁的妹妹玛蒂尔达。

布里奇特是她的学校里的第一个聋人。因为她从来没有学习过手语，也就没有了为她配备翻译的必要，她必须借助读唇来听课。布里奇特每天从学校回来都精疲力尽，因为她的阅读能力很好，所以总喜欢蜷在床上看书。她的母亲总让她出去与朋友们一起玩。布里奇特回答道她没有朋友。她母亲的反应则是“你为什么这么生气呢？”布里奇特回忆道，“我根本不知道这世界上还存在着聋人文化。我只是想当然地认为我是全世界最笨的人。”

布里奇特的父亲性格暴戾，她与三个妹妹都是受害者。她的父亲经常用皮带抽自己的女儿。布里奇特更喜欢在室外干农活，而不是在室内干家务。因此她经常与父亲一起下地干活。有一天两个人耙地回来，布里奇特上楼去洗澡。一分钟之后，她的父亲也赤身裸体地走进了浴室。“我在很多方面都特别幼稚，因为我从没有与他人真正地交流过。但是不知道为什么，我就是觉得他这样做不对。但是我太害怕了，所以什么也没做。”接下来的几个月里，卢克开始在她身上上下乱摸，然后又强行与她发生了性行为。“一开始我还敢质疑我父亲，问他究竟想干什么。然后他就会恼羞成怒地对我下狠手。不过我更责怪我的母亲，因为她一直在装聋作哑。”当时布里奇特有一次上厕所，发现母亲玛丽拿着一个药瓶独自呆在厕所里。玛丽看见她之后就将药片全部倒进了马桶。“长大一些以后我才意识到当时她差一点就要死了。”

布里奇特九年级那年，她的祖父母带着除了她以外的所有孙辈前往迪斯尼乐园游玩。她以前去过一次，这回轮到别人了。布里奇特的母亲也跟着一起去了，于是布里奇特就与她的父亲一起留在了家里。“如今我根本想不起来那一周的时间里究竟发生了什么。但是等到其他人从迪斯尼乐园回来以后，我肯定告诉了玛蒂尔达。后来她说她一定要与父亲断绝关系，就因为他对我做了那些事情。”我问她这些恶行与她的耳聋有没有联系。“对我下手肯定更容易。”她答道。布里奇特的一位朋友则认为，“她爸爸相信她绝对不会把这些事情说出去，因为她是个聋子。就这么回事。”

十年级的时候，布里奇特的学习成绩开始下滑，因为讲课内容与自行阅读内容相比越来越多，她跟不上老师的授课。与此同时同学们也都欺负她。每次她在学校里上厕所的时候都有一群女生围殴她。有一天她放学回家的时候脸上开了一个需要缝针的大口子。很快这帮女生就会趁着课间把她拖进清洁工具储藏室里，等在那里的男生们则会一起凌辱她。“最令我愤怒的是成年人的态度。我试着向他们告状，可是他们全都不相信我。”有一天布里奇特回家的时候小腿上又被划开了一个需要缝针的大口子。她的父亲终于给学校去了电话。但是布里奇特听不到他究竟说了什么，也没有人告诉她。

布里奇特开始受到了眩晕的袭扰。“现在我知道了这是蒙底尼畸形的症状，但是我总是在想，不知道这种症状多大程度上是由恐惧导致的。”当时有人问布里奇特想不想恢复听力。布里奇特说她不想恢复听力，她想死。终于有一天，她从学校回来以后宣布自己再也不去上学了。那天晚上，她的父母告诉她在距离他们家四十五分钟路程的地方有一所聋人学校。他们之所以从来没有告诉过她是因为他们希望她能够成为“真实世界”的一部分。布里奇特在十五岁那年来到了这座学校。“头一个月我就流利地学会了手语。我终于开始发芽开花了。”就像许多其他聋人学校一样，这座学校的教学标准也比较低，于是布里奇特一不小心就成了优等生。在原来的学校里，所有人都认为她是个白痴，所以她很不受欢迎。在这座学校里她依然不受欢迎，因为她成了学霸。“但是我的性格还是逐渐开朗起来，平生第一次交到了朋友。我开始学着照顾自己了。”

布里奇特曾经试着劝说母亲离开父亲，她的母亲则总是“将天主教当做挡箭牌”。但是当布里奇特考入纽约大学以后，她的父母随即宣布了离婚计划。“我母亲一直觉得我需要他们两个人。一旦我离开家以后，我想她大概觉得自己终于自由了。”

接下来的几年里，布里奇特的头痛症状日益严重，她还休克了好几次。等她最终去看医生的时候，医生认为她需要立刻动手术来解决耳蜗畸形。她告诉医生自己的症状大概是心理因素导致的。医生回答道：“你不用对自己这么苛刻。”这是平生第一次有人对她这么说。布里奇特最终拿到了学位，并且在金融业找了一份工作。但是五年后她的症状再度恶化。神经科医生告诫她每周工作时间不能超过二十个小时。于是她返回学校，得到了医院管理的执业资格，并且在纽约市哥伦比亚长老会医院进行了实习。但是没过多久她的身体又垮了下来。这次医生告诉她继续工作已经非常危险了。“医生说我要是这样下去肯定会毁了我自己的。”

到了三十来岁的时候，布里奇特的视觉也出了问题。她平时佩戴着特别强力的助听器，助听器的扩音功率极大，以至于刺激到了视神经，模糊了她的视野。医生建议她接受人工耳蜗植入。他认为这个手术不仅有助于改善视力，还能缓解偏头痛。布里奇特接受了手术，现在她已经可以理解一部分言语了。“我爱死我的植入耳蜗了。”她这样告诉我。原本每天发作的头痛如今每周才发作一次，她的视觉也恢复了正常。她开始从事志愿工作，但是雇主希望她能稳定地工作，而她的症状经常毫无预兆地发作。“我很想体验高效完成工作的刺激感觉，但是我有残疾。我要么听任残疾毁灭我，要么学会享受生活。我很想要孩子，但是假如你知道自己随时可能发病并且需要停止一切活动，那你还怎么能要孩子呢？”

1997年，布里奇特的母亲的癌症病情已经发展到了最后阶段，医生认为她至多还能活十周。她病得太重，必须有人陪护。三个有听力的妹妹都已经成家了，无法照顾她，于是玛丽来到了纽约，住在了布里奇特的小公寓里。她又活了一年半。在此期间，未曾言明的旧日隐痛成为了母女双方都无法忍受的重担。“我从来没有主动谈到过性侵的话题，但是我的确谈到了我父亲怎样体罚我。我一开口她就会流泪，但是她并不愿承认自己也有责任。”后来照料母亲的工作越来越繁重，于是玛蒂尔达也搬了过来。“玛蒂尔达与我经常在晚上聊天，她并不避讳性侵害的话题。这个话题对她冲击很大，尽管受害者是我而不是她。”玛蒂尔达的怒火把布里奇特吓得不轻——尽管很大程度上她是在替布里奇特发火。

玛丽去世前不久，布里奇特的姨妈告诉玛蒂尔达，玛丽在医院里胡思乱想，哭得昏天黑地，说什么布里奇特遭到了父亲的性侵，而她本人却什么都没做。“我母亲从来没有向我道歉过，但是她知道究竟发生了什么，而且她最终还是向其他人道歉了。”

一年后玛蒂尔达离婚了。“我整整两个月没有听到她的消息，然后她来纽约看我，我一看就知道她的情绪非常低落。她说，‘死的人原本应该是我。’”几周后，布里奇特得到噩耗，玛蒂尔达已经悬梁自尽了。“我辜负了她。我觉得我的问题，我的耳聋以及我所遭受的性虐待成为了她的负担。可是我真的跟她说过很多次，‘玛蒂尔达，不管你有什么问题都可以告诉我。我知道我的麻烦已经够多了，可是我一定会帮助你的。’”

布里奇特剩下的两个妹妹如今都学会了手语，并且教会了自己的孩子。她们家里全都安装了可视电话，方便布里奇特与她们保持联系。其中一人的丈夫因为白血病去世之后，她在葬礼上特意安排了手语译员。如今姐妹三人每年都要安排一次全家出游。布里奇特的父亲也会与她们一起去。我很诧异布里奇特居然能容忍这样的安排。“没事，他已经很老了，已经不能害人了。他对我的所作所为都是很久以前的事情了。”话说至此，她静悄悄地流下了眼泪。“我要是不去的话，她们肯定会担心我。她们两个都不知道我父亲干过什么。她们比我与玛蒂尔达年轻多了。我不能告诉她们。”她向窗外凝视了很久。“我告诉过玛蒂尔达，结果怎么样呢？”最终她这样反问我，然后耸了耸消瘦的肩膀，“每年和他在迪斯尼一起呆一个礼拜——这点代价真不算大。”

在布里奇特与我分享了她的故事之后不久，《纽约时报》捅出来一条新闻。有一位劳伦斯.C.墨菲牧师承认自己在过去的二十二年里在威斯康辛某天主教寄宿学校内性侵了多名聋人男孩。“受害者们为了将他绳之以法已经尝试了三十多年。”《纽约时报》这样写道。“他们告诉了其他神父，告诉了密尔沃基的三位大主教，向两所警察局报案，还联系了当地的检察官。他们使用手语，书面宣誓以及绘图来显示墨菲牧师究竟怎样猥亵了他们。但是有听力的人们却对他们的控诉置若罔闻。”聋人儿童遭到虐待的故事并不罕见，只不过绝大多数受害者都不像布里奇特那样愿意讲诉自己的故事。西雅图某聋人剧院排演过一部反映乱伦与性虐待的剧目，八百人的剧场座无虚席，剧院还专门聘请了咨询人员等在门外。演出还没结束，许多观众就热泪盈眶地冲了出来。“等到散场的时候，一半观众已经在场外心理医生的怀里泣不成声了。”一位在场者这样描述道。

梅根.威廉姆斯与迈克尔.桑伯格的故事则位于另一个极端。梅根虽然已经年逾六旬，看上去却依旧光彩照人，似乎得到了岁月的特别眷顾，此外她的自由主义敏感程度足以与安妮.霍尔相媲美——她是一个似乎已经实现了理想的理想主义者。尽管她住在商业大片称王称霸的洛杉矶，她本人却一直在拍摄富有教育意义的纪录片。与她生活多年的前夫迈克尔.桑伯格则是一个务实的制片人，他尤其喜欢抽象概念。梅根总是活力充沛，迈尔克则有些心不在焉。梅根总是妙语连珠，迈克尔则长于思辨。两个人都喜欢统管一切。聋人权益活动家杰姬.罗斯这样评价梅根，“梅根觉得这个世界有很多她看不顺眼的地方，于是就亲自出手了。”

1979年，夫妻二人的儿子雅各布出世了。雅各布八个月大的时候，梅根开始怀疑他听不见。儿科医生检查后认为他的欧氏管当中有阻塞。于是梅根到了晚上在家里又是敲锅又是砸盆，但是雅各布一点反应也没有。第二天她又带着雅各布去看医生，医生告诉她，“我现在要吹几个气球，在他身后用针戳破。你看他眨不眨眼睛。”梅根说道：“每次他一扎气球，我就忍不住眨眼。我心想，‘肯定还有更靠谱的检测办法。’”最后雅各布在洛杉矶儿童医院得到了确诊。

梅根在位于北岭的加州大学报名参加了聋人教育辅导班。“学校里为聋人子女的父母们举办了座谈会。那些母亲只会坐在那里抹眼泪。后来我才知道他们的孩子都已经三十多岁了。当时我就想，我可不要因为这种事情整天难过。我也不想遇到这种事，但是事情已经这样了，我一定要找到解决办法。”梅根与迈克尔开始满世界寻访成年聋人。“我们会邀请他们吃饭，并且询问他们，‘你们家里是怎样教育你的？你喜欢你父母的哪些做法？不喜欢哪些做法？’”她还自行发明了一套简陋的家用手语用来与雅各布交流。有一次她用煎饼招待一位聋人访客。为了表示煎饼，她用双手的食指与中指拼了一个圆圈。客人答道：“你真应该正经学习一下手语。你刚才问我想不想操逼来着。”

迈克尔说，“我们发现成功的聋人都没有自怨自怜的心态。我们还意识到自己必须浸入到聋人文化当中，因为我们的儿子将来需要在这个文化圈里生活。”眼下最迫切的问题就是雅各布的语言学习。雅各布一岁大的时候，梅根与迈克尔来到了约翰.屈塞诊所，这是当年奥斯卡连庄影帝斯宾塞.屈塞为自己的聋人孩子出资兴建的纯口语教学机构，并且被公认为西海岸最优秀的聋人儿童教育机构。“这里的墙壁全都粉刷成了废弃医院所特有的绿色，”梅根说道，“墙上挂着屈塞夫人与理查德.尼克松的合影。”迈克尔则声称这里的“口语教学氛围十分狂热”。此时梅根已经学会了不少手语，于是在一次见面会上她告诉诊所的教导员，“咱们干脆用手语交流吧，反正这里只有咱们两个与雅各布。”教导员表示反对。不过他告诉梅根，雅各布是个聪明孩子，经过一年的学习就能说出“苹果”这个词了。梅根答道自己的女儿与雅各布差不了几岁，现在已经能够说出“妈妈。我做恶梦了”这样的完整句子，她希望自己的儿子也能答道这样的水平。教导员答道，“你的期望值太高了。”于是雅各布再也没有去过屈塞诊所。

令梅根吃惊的是，许多和她一起吃饭的聋人都与父母形同陌路，因为双方始终不能流利地交流。于是梅根与迈克尔请来了家教，教授全家人使用手语。为了尽可能提高学习速度，这位老师干脆暂住在了他们家里。“一开始我在餐桌上使用手语的时候总会把酒杯碰倒。”梅根说。“然后我才一下子开了窍。手语不仅遵循语言学规律，还存在于三维空间当中，并且与整个身体密切相关。”雅各布两岁半的时候，有一次梅根给他穿衣服，他又打又闹就是不穿。然后他用手语示意道：“痒痒。”这下梅根真正意识到了全家人使用同一种语言的重要性。看上去的任性胡闹其实却是完全理性的行为。至于迈克尔则掌握了用手指动作指代字母的指拼法，还发明了一套只有他与雅各布两个人才懂得的皮钦式手语

梅根将工作放在一旁，集中精力关注雅各布的教育。她向加劳德特打电话咨询，“我告诉总机的接线员，‘我想找个人谈一下洛杉矶低龄失聪儿童的教育问题。’”接线员向她推荐了卡尔.柯西那。此人是一名聋二代，手语流利，最近刚刚搬到西海岸。梅根带着雅各布来到柯西那家里，“我一进门就看见所有人的双手都在飞舞不止。雅各布的眼珠子都要掉出来了。”雅各布一看到柯西那家的两个女儿，立刻做出了“女生”的手语手势。“”柯西那曾经在七十年代开办过一个名叫“三脚架”的家长培训工坊。梅根建议用这个名字开设一条咨询热线。在互联网出现之前，经常会有人拨打三脚架的号码，“我的孩子是聋人，我需要为他找一名牙医，我住在孟菲斯。”于是梅根与柯西那就会联系孟菲斯的聋人及其亲属，最后找到一名会使用手语的牙医。又有人打电话说，“我的孩子是聋人，我担心他不会阅读，我住在得梅因。”然后他们就会在得梅因找到一位专门面向聋人的阅读辅导专家。此时大约五岁的雅各布曾经问过梅根，“你聋吗？”梅根说她不聋。“我聋吗？”梅根说他的确是聋的。然后雅各布用手语示意道：“我希望你也是聋的。”梅根说，“这才是心理健康的表现，他并没有想到‘我希望我能听见’，而是觉得‘我希望你是聋的’。”

梅根开始寻找聋人学校。河畔县聋人学校将如何进入商店购买食物也当成了教学内容。“这是职业教育或者康复教育的内容，这里根本不是学校。”洛杉矶公立学校也为聋人儿童提供手语教育，但是梅根到教室里实地考察了一番之后感到很失望。“老师的确会使用手语，但是教学内容太沉闷了。回去以后我告诉迈克尔与卡尔，‘仅仅开设一条热线可不够，我们需要一座学校。’”于是他们联系了另外三家有意向的家庭，又找了一座不大的学前教育教学楼，再然后招收到了凑够一个班的学生。接下来他们需要聘请一位老师。梅根希望学校老师既接受过蒙台梭利教育法的培训，也接受过聋人教育培训。全美国的合格人选只有三个人，其中的一个成为了三脚架学校的第一位老师。

梅根一直与聋人政治扯不开干系。有人认为她不可能成功，因为她不够聋。对此她总会反唇相讥，“我本来就不聋好吧。”也有人认为雅各布不够聋，因为他的父母都不是聋人。有一位聋人活动家曾经告诉梅根，“你的尝试很高尚，但是最好还是找一户聋人家庭来收养你的孩子。”梅根将这些攻讦全都当成了耳旁风。她发明了逆转主流化教育体制，她的学校也招收健全学生，不过教学重点还是偏向残疾学生，而且健全学生要按照残疾学生的方式进行学习。在三脚架学校，每一间教室都有两位老师，其中一位具有聋人教育资质。每十名聋人学生搭配二十名有听力学生，课堂上所有人都要使用手语。梅根尤其乐意招收聋二代学生，因为这些孩子的手语水平更高。

经营这样一座学校需要很多钱。迈克尔承担起了赚钱的任务。他刚刚完成《大寒》的制片工作，演员都去接新片了。他说服演员们游说工作室，在三脚架学校举办了这部电影的首映仪式。“迈克尔负责挣钱与支持我，但是他也在打造自己的事业。我则是将全部心血都倾注到了三脚架.”梅根说道。她希望三脚架能够在公立教育体系内部获得一席之地。洛杉矶校区很不喜欢他们的聋人教育项目造成的挑战，因此她将她的项目转移到了伯班克。“于是许多聋人家庭都搬到了伯班克，因为我们在那里办学。伯班克成为了聋人文化的温床。即便在今天，你在伯班克随便走进一家麦当劳用手语点餐，现场肯定会有人替你翻译。”

不使用口语的人往往很难掌握书面语言的恰当用法，因为书面语言是从学生们并不熟悉的口语体系转录而来的。梅根在三脚架设立的学术项目以前所未有的方式应对了这方面的挑战。“失聪带来的最严重诅咒就是文盲，所幸现在雅各布的文笔已经比我还好了。”三脚架的学生们的成绩总能达到同级别有听力学生的水平或者更好，而且学校里的社会环境也很不一样。“使用手语的人太多了——老师，有听力的学生，还有聋人学生的兄弟姐妹——因此聋人学生在学习生活的各个方面都能融入。聋人学生可以加入学生会，也能加入校运动队。”

在雅各布看来，“三脚架是一场教育革命。我有几个有听力的朋友，也有几个聋人朋友，这都无所谓。但是三脚架对待聋人学生的态度就好像我们根本没没有特殊需求一样。实际上我们的确有。这座学校的确令我受益匪浅，但是在某种程度上这座学校是为了我母亲而存在的，而不是为了我而存在的。平心而论，当年的聋人学校教学质量普遍很差，三脚架算得上鹤立鸡群。但是教师的数量一直不够，经费一直很紧缺，手语译员一直数量有限。能够生在我父母组成的家庭里的确非常幸运。我很清楚这一点。但是我依然有着一肚子的不满。”

我向梅根转述了这段话之后她叹了一口气。“有好几次我都不得不将学校的利益放在我儿子的利益之前，这样做的确很难。”

1991年，梅根与迈克尔离婚了。迈克尔用一句优雅且充满哲学意味的话语描述了导致两人离婚的紧张根源：“梅根变成了三脚架。”他说道。“首先，她真心希望帮助我们的孩子。其次，这座学校是她的使命。这是一项很有价值的使命，但也是一项令人心力交瘁的使命。最后，我们的婚姻之所以解体原因不止一个。但是她对于经营学校这件事太投入了，以至于我们的婚姻都遭到了侵蚀。有时候这座学校在她眼里似乎比雅各布本人的受教育情况更重要。起初我们根本用不着张罗这样一个巨大的开创性教育项目，我们原本可以找上三五个具备足够财力的父母，共同联系一家配备手语翻译的高水平私立学校。我的确希望雅各布在智识层面能够受到更充分的刺激，不过话虽如此，我还是觉得他有点喜欢妖魔化自己的经历。”

雅各布认为三脚架的最大优势在于招收有听力的学生。但是他的妹妹凯特琳也有听力，而且也曾经是三脚架的学生。她特别嫉妒全家人的生活都要围绕着哥哥的语言与文化展开。她的手语比梅根与迈克尔都更加流利。四年级的时候，有一天她放学回家说道，“我们班的家庭作业是让我们每个人找一位一年级新生，教会他们一点知识。”梅根问道：“你打算教什么呢？”凯特琳答道：“反正不教手语！”

雅各布考取了罗彻斯特理工学院的国家聋人技术学院，一年以后他就辍学了，接着又在夏威夷的某个度假村里找了一份工作。然后他又去了加德劳特。“我当时正在与抑郁症搏斗。而且实话实说，加德劳特的确是一所很差劲的学校。”雅各布说道。“但是在那里发生了一件很重要的事情。我在那里遇到了很多了不起的聋人，他们都抱有与我相同的志趣。我并不太认同聋人骄傲的理念，但是我的确很珍惜聋人文化。正是加德劳特使我成为了一个内心更强大的人。”他在加德劳特平生第一次觉得自己成为了正常人。梅根对于雅各布的这段人生经历感到很遗憾：“这时候他都已经二十五六岁了。我觉得他这么做反映了我的失败。”

我第一次见到雅各布的时候他二十八岁，刚刚从纽约视觉艺术学院毕业。他定居在了纽约，他的父母都经常来探望他。尽管他接受过语言障碍矫正，但是说话依然口齿不清。“长期以来我都因为自己是聋人而感到难过。去年我曾经试图自杀。我不想死，但是我觉得自己已经失去了掌控生活的能力。我与女朋友大吵了一架，然后就吃下了整整一瓶氯硝安定。当时我真想这辈子就这么算了。我在医院里昏迷了三天，醒来之后第一眼就看到了我母亲的面容。她对我说的第一句话就是‘把世界停下来吧，我想下车。’这正是我的感受。” 目前他正在接受精神病医生的诊疗：两个人并肩而坐，用电脑打字的方式进行沟通。但是真正麻烦的问题在于找一位会用手语的治疗师。雅各布的消沉气质很可能源自他的父亲迈克尔，因为迈克尔在成人之后的大部分时间里一直患有抑郁症。“抑郁症与耳聋搅合在一起，想想都知道多么难办。”梅根说。“但是雅各布很坚强。如果今天爆发了纳粹大屠杀之类的灾祸，他绝不会害怕，只会怒不可遏，而且他一定能想办法挺过去。我希望他能够找到正常生活的方法。”

与迈克尔或者雅各布不同，梅根丝毫没有压抑郁闷的气质。她是一个专心实干的女人。但是她也有自己的伤心之处。“我今年已经六十岁了。有的时候我也会想，假如雅各布有听力的话，我这一辈子原本可能在哪些其他方面干一番事业。”迈克尔则表示自己绝不会沉湎在这样的幻想当中。“我觉得雅各布是被老天选中成为聋人的，而且他自己活明白了。我的确曾经希望雅各布能听见，但是在另一个层面上，我又从来没想过他如果当真不聋的话会怎么样。我不知道他是否会因此而更快乐，不过我并不认为我会更快乐。无论如何，他都是我的儿子。”

我想知道受到这么多接纳与关爱的雅各布为什么依然觉得自己正在苦苦挣扎。他是这样回答我的：“三个晚上之前，我与班上的其他几个同学一起出去喝酒，他们全都有听力。一开始我们还用纸笔来交流，后来他们就开始彼此聊天，把我晾了起来。他们愿意公开陪在我身边是我的幸运，但是我还是遭到了他们的冷落。我有很多有听力的熟人，但是一个有听力的好朋友也没有。聋人文化的确教会了我如何看待世界，但是假如我有听力的话，在这个世界里生存下去肯定要容易得多。假如我的孩子可能患有唐氏综合症，我肯定会选择流产的。但是假如我母亲当年怀孕的时候发现我是聋人，并且也决定流产，那又怎么说呢？我不想成为种族主义者，但是一个人走夜路的时候，如果有一位我不认识的黑人走过来，我也会觉得不舒服，尽管我有好几个黑人朋友。我很讨厌这种想法。因为我是聋人而让别人感到不舒服的时候也是一样的。我理解他们为什么会感到不舒服，可我就是讨厌他们这么想。”

有时候听人为我心目中的鸡毛蒜皮的小事抱怨诉苦，忍不住心想这真是矫情，你以为自己是宝哥哥当年和哪个妹妹闹个别扭就落泪三天感时花溅泪恨别鸟惊心么。

看过这系列，对比这些人经历的困难，觉得我自己也挺矫情的。。

从这个视角看，人人都是带病生存，有的人重些有的人轻些，互相体谅吧。。。

心怀愿景往往意味着孤身一人。可是如果没有其他人从你手中接过旗帜，任何斗争策略都不可能发扬壮大。梅根当初在三脚架提出的设想得到了后来者的补充与完善。雅各布出生十年之后，克里斯与芭布.蒙坦夫妇的小儿子斯宾塞也来到了人间，他生下来就是聋人。“我从没见过聋人，”芭布说道，“因此这段经历对我来说就像自由坠落一样。”克里斯是沃尔特.迪斯尼音乐公司的总裁，声音就是他的本行。斯宾塞得到确诊的时候他感到“五雷轰顶”，全副心思都钻进了死胡同。“他会怎么样呢？我怎么才能保护他呢？我得为他预留多少钱呢？”于是芭布联系了三脚架。“他们说他们会立刻给我寄来一个包裹，但是我实在等不了一个周末的时间。于是我就直接来到了三脚架的办公室。迈克尔与梅根当年不得不自行编织安全网，而现成的安全网已经在我的下方张开了。”

芭布接着说道：“一开始我们只顾得伤心难过了。我母亲说，‘这孩子早晚要进疯人院的。’在她那一代人的时候，如果你听不见或者智力低下，就会被送进精神病院。但是我看着我这个可爱的儿子，他的蓝眼睛正对着我炯炯放光。我很快就意识到，‘我们两个究竟是谁才有问题呢？’因为他可是根本不觉得自己有什么问题啊。”蒙坦夫妇几乎立刻就决定要学习手语。“斯宾塞自然要接受言语治疗，不过我们也要学习他的语言与文化。不管他要去哪里，我都要跟着一起去。我决不允许他的认知发展遭到拖延。”克里斯则担心语言障碍会妨碍自己成为一名好父亲。“我很害怕斯宾塞可能无法像他的哥哥那样了解我的为人，听不到我说话语调的抑扬顿挫。于是我对芭布说，‘我们可不能让斯宾塞觉得自己在一户有听力的人家长大，而且家里人都不管他。’”

来自加州州立大学的聋人学生们专门赶过来教授蒙坦一家人使用美式手语。“他们在我们家车道上停下车，然后立刻开始用手语打招呼：‘你好吗斯宾塞？你的车真漂亮！’”芭布在回顾这件事的时候一边说话一边做手势。“我不明白斯宾塞为什么知道这些手势也是语言的一种，但是他看得很专心。一周又一周过去了，这些学生们一直十分热情：‘你好，准备好上课了吗？’”芭布与克里斯在家里营造了十分强烈的手语氛围，因此斯宾塞直到四五岁的时候才意识到自己有残疾。

芭布有着过目不忘的本领，学习手语也是毫不费力。而克里斯则常年弹奏钢琴，双手十分灵活，能够十分流利地使用指拼法。斯宾塞不仅能够理解正宗美式手语，也能理解父母的手语动作。“他刚出生的时候我发疯一般地工作，与杰弗瑞.卡森伯格以及迈克尔.艾斯纳一起创办公司。有时候我每天足足要工作二十个小时。很早的时候芭布就告诫我：‘我觉得你这个父亲干得还算不错，我也知道你在迪斯尼有自己的事业。但是我需要你更有担当一些，需要你多一点深度，少一点自私。’”于是克里斯告诉自己的同事们自己要以家庭为重。蒙坦夫妇的长子奈尔斯已经被诊断出了严重哮喘与多动症。在芭布看来，“要我说的话，奈尔斯的成长过程更困难。斯宾塞的成长相对而言还要简单一些。奈尔斯是一个很理性的人，斯宾塞则要感性得多。斯宾塞更喜欢开玩笑，他非常幽默，并且很擅长用英语与手语玩文字游戏。”

因为公立教育直到五岁才会开始，三脚架专门开办了一家私人资助的、同时面向聋人以及有听力儿童的蒙台梭利教育法学前班。斯宾塞的手语能力发展得很快，有听力的同班同学在这方面的表现也毫不逊色。“绝大多数残疾儿童总是帮助的接收方。”芭布说。“这一点对于他们的自尊心并没有好处。不过假如某个有听力的小姑娘不会做数学题，斯宾塞一定会帮助她的。”根据她的观察，一般人的孩子在四年级以前需要学习阅读，到了四年级以后就要通过阅读来学习了。聋人儿童的转变则要晚一些。“但是斯宾塞一旦转变过来之后，学习进度简直突飞猛进。”芭布说。

1982年，芭布与一位朋友一起开创了三脚架电影字幕计划。这是第一个将一切非语言信息全都囊括进电影字幕的项目：字幕会标注音乐、枪声、电话铃声或者门铃声。斯宾塞九岁那年，当地青少年棒球队教练卢.马里诺给他上了一节投球课。事后卢问道：“我当教练已经三十年了，为什么从来都没见过聋人孩子呢？”于是卢与芭布开创了“寂静骑士”，也就是日后的南加州聋人棒球联盟。克里斯说，“这小子的手眼协调能力简直绝了，他观察球路的本事比其他孩子都强。”他与斯宾塞经常一起打球。“这也是我们进行父子对话的方式。有时候我也会使用手语，但是我们之间最主要的纽带还是体育。斯宾塞具有不动声色的自信气场。他担任投手的时候，整个球队都会将他当成核心。”

蒙坦夫妇的确考虑过耳蜗植入。克里斯说，“1991年的时候我还不确定科技的发展方向。如果斯宾塞如今只有十三个月大并且刚刚得到确诊，我恐怕的确会为他进行植入手术。我认识很多了不起的聋人，我本人也是聋人文化的支持者，但是我还是要实话实说。无论从医学角度还是从政治角度来说，今天的问题都已经不一样了。”不过假如斯宾塞要在青少年时期接受耳蜗植入的话，还要接受配套的听力训练来学会解读植入装置产生的数据。“因此他必须休学一年。那时候他的社交生活已经踏上了正轨，也能有效地运用语言。所以我认为这样做并不值得。”芭布说。

斯宾塞在语言问题上的态度可谓兼容并蓄。“我知道我的声音很有用，我也很高兴自己锻炼出来了使用声音的能力。我的父母都为了与我交流而参加了手语课。如果他们能学会手语，那么我也能学会言语。美式手语的确是我的主要语言，但是通过反复练习，我现在已经不需要辅导老师来帮助我说英语了。我努力运用自己的声音，我们学校以及我所在棒球队里面的其他孩子则努力学习手语。我们毕竟都想在同一个世界里生活。”聋人世界反对口语的情绪曾经令芭布非常窝火。“与我交流的时候，斯宾塞会采用我的手语方式，与克里斯交流的时候会采取他的手语方式。与聋人朋友们在一起的时候，斯宾塞则会使用流利标准的美式手语。他完全掌握了书面英语与手语这两种语言。”与此同时她也承认聋人社团极其重要。“无论你身处哪一种文化当中，都需要不少于临界数量的同伴。他的聋人朋友就确保了这一点。我们全都需要自己人的支持。”

如今芭布已经成为了三脚架的校长。“昨天晚上还有一位满心担忧的母亲领着四岁的儿子来找我。当时斯宾塞正在做化学作业，正在画分子式。我把他的作业本拿过来告诉这位母亲，‘你的儿子将来也要做这样的作业。’”用斯宾塞自己的话来说，“聋人儿童的父母应当学会不害怕，也不要让自己的孩子感到害怕。我的父母确保了我从未感到过害怕。”