主题：Andrew Solomon：落在远方的果实 -- 万年看客

口语教学与手语教学之间的辩论如今依然十分激烈，此外人们也在争论手语教学究竟应当完全通过美式手语进行，还是应当采用所谓的全面交流或者同步交流技巧。后面这两种技法结合了手语与英语，使得老师们可以一边使用手语一边说话。这些方法试图为聋人儿童提供多种沟通渠道。但是将毫不相干的语法与句法结构融合在一起的尝试很容易产生问题。英语与美式手语在结构上就很不一样。一边说英语一边使用美式手语就好比一边说英语一边书写汉语一样困难。英语是连续性的语言，单词要按照确定的顺序进行排列，听众的短期记忆维持住句子里的单词，然后从这些单词的相互关系当中体会含义。手语则是共时性的语言，个别的手语动作聚合成为了一个复合动作。比方说，只需要一个复杂且流畅的动作就可以表示“他从东海岸搬到了西海岸。”每一个手语动作都包括手的形状，这个形状在身体表面或者附近的位置，以及指向性的运动。此外面部表情不仅可以用来传递情绪，还要充当组织整合各个单独手语动作的结构性因素。你当然也可以先做出“他”的手语动作，然后再做出“来自”的动作，像这样按照英语句子的语序将各个动作依次做出来。但是这样做不仅机械乏味，而且手语当中原本的逻辑也将会不复存在，就好比你在说话的时候试图一下子说出好几个单词，听上去也只能是一堆叽里咕噜的胡言乱语。一般来说，在学会说话之后才因故失聪的人们更偏好采用手势进行编码的英语形式，例如严格手势英语（Signed Exact English），混合手势英语（Pidgin Signed English），以及概念精确手势英语（Conceptually Accurate Signed English）。 这些类型的手语采取了逐个单词按顺序组成句子的表达方式，就好像单词本身是用嘴说出来的一样，因为他们已经养成了口语的思考方式。但是对于学习第一语言的儿童们来说，基于口语形式的手语不仅冗繁啰嗦，而且难以理解。假如某种语法不能适应承载的媒介，那么使用者就无法依靠直觉来加以掌握。

国家聋人技术学院美式手语系的前任系主任加里.莫沃经常会纠正自家孩子使用手语时的语法与用法错误。“有人问我，你的学生本来就将美式手语当做母语，为什么你还要教授他们使用美式手语呢？我反问道：那么你为什么要向说英语的学生教授英语呢？因为很多人使用语言的水平都太差劲了。”不过手语使用者们的确具有多种多样的“个人声音”，有些人精确到位，有些人挥洒夸张，有些人玩心十足，也有些人庄严肃穆。此外手语本身也在不断进化。二十世纪初期留下来的手语记录片表明，当时的手语不仅用法不同，而且也不如今天那样细致入微。

加德劳特大学美式手语与耳聋研究教授本杰明.巴汉是一位聋二代。他曾经尖锐地指出，自己小时候一直以为母亲比较聪明，而父亲则有点傻。他的母亲从小接受得是口语教育，而父亲接受的则是手语教育。等到他在学校里学会了美式手语之后，才意识到他的父亲“使得一手优美的美式手语，具有鲜明的语法特征与结构”，而母亲的美式手语则远远没那么流利。美式手语的语法不仅精确严密，还承载着聋人文化的骄傲。许多手语译者都会遗失原本含义的一多半，或者跟不上对话的主线。我曾经与多名手语译员合作过。他们当中的很多人之所以对手语产生兴趣，并不是因为手语的语言地位，而是因为手语与戏剧表演颇有共通之处。手语语法与口语语法的概念差异极大，就连仔细研究手语的人们也往往难以把握其中的精微细节。就算是流利的翻译也往往很难将美式手语的结构调整成为英语结构，从英语到手语的反向操作同样不容易。至于语音语调在译文当中干脆完全得不到体现。

有听力的人们往往错误认为全世界仅有一套各国通用的手语。但是实际上手语也分很多种。由于美式手语的创始人之一是法国人劳伦特.克莱克，美式手语与法式手语的关系十分密切，与英式手语则差别较大。很多美式手语的使用者们都觉得英式手语不够精致。中央兰开夏大学聋人研究讲师克拉克.丹马克承认，“英式手语的确没有那么多双关语，也不像美式手语那样喜欢文字游戏。我们的手语更直白。但是我们也有自成一家的力量。”甚至还有人担心美式手语作为聋人通用语的广泛传播会危及其他手语种类的存续。从来没有人估计过全世界一共有多少种手语。仅仅在泰国与越南就存在七种不同的手语。在伊朗则并行存在着通俗的茶馆手语与正式的波斯手语。加拿大则同时使用美式手语与魁北克手语。

在绝大多数社会，耳聋所导致的最主要问题都是语言隔离。因此我很想知道，假如手语在某个社会得到了普遍应用会是怎样的情况。巴厘岛北部有一个名叫本卡拉（Bengkala）的小村子，过去二百五十年来，某种遗传性耳聋一直在这里代代相传。村里的聋人比例始终占到总人口的2%左右。村里的每一个人在成长过程当中都接触过聋人，每个人也都会使用当地特有的手语。因此在这个村子里，聋人与有听力者之间的鸿沟或许要比全世界任何其他地方都更狭窄。

当地人也将本卡拉称作“德沙克洛克”，意为“聋人村”。2008年我访问当地的时候，全村大约有两千名居民，其中有五十六人是聋人。因为耳聋的原因是隐性基因，谁也不知道什么时候自己家里也会出生一位聋人。我在村里见到了有听力父母与聋人子女，聋人父母与有听力子女，聋人父母与聋人子女，以及有听力父母与有听力子女和聋人子女。这个村子很穷，教育水平比较低下，聋人的受教育水平更低。村里有一位有听力的教师名叫坎塔，此人在2007年向村里引入了一套教育项目，旨在教授本卡拉的聋人学习他们自己的手语“卡塔克洛克”；第一次开班招收的学生年龄从七岁到十四岁不等，因为这些孩子此前全都没有接受过正规教育。

巴厘岛北部的村庄生活以氏族为基础。聋人不仅是所属氏族各项活动的参与者，同时也能参与所属氏族以外的活动。比方说一对聋人夫妇的孩子过生日，夫妻俩不仅会邀请本氏族的亲友，也会邀请其他氏族的聋人。有听力父母则只会邀请本氏族的成员。聋人会从事特定的传统工作，比方说埋葬死者与维护治安，尽管村子里几乎并没有犯罪活动。聋人还负责维修经常失灵的自来水管道系统。绝大多数聋人还是农夫，种植木薯、芋头以及用来喂牛的甜象草。本卡拉有一位传统村长，他要负责主持宗教仪式；有一位巴厘岛中央政府指派的行政村长，负责办理政府事宜；最后还有一位聋人村长，根据传统由村里最年长的聋人担任。

陪同我一起来到本卡拉的随行人员是巴厘语言学家艾.格德.马萨佳，他出生在临近的村庄里，并且深入地研究过卡塔克洛克。我们两个爬进了一道峡谷，足有两百英尺深，两侧都是光秃秃的石壁，底部奔涌着一条激流。河岸边上有五六个聋人村民正等着迎接我们。他们在河边有一块农田，其中栽种了一丛红毛丹果树，几片甜象草，还有好几种特别带劲的辣椒。接下来的半个小时，本卡拉的其他聋人居民也陆续抵达了这里。地面上铺开了一张很大的油布，我坐在油布一头的红毯子上，其他聋人则围坐在油布边缘。所有人都在对我使用手语，并且想当然地认为我能理解。格德担任了我的翻译，当地学校校长坎塔则提供了进一步的协助。但是令我自己都感到意外的是，他们的手语在我看来还算容易理解，而且很快就学会了好几个他们使用的手语词汇。每当我使用这些词汇的时候，他们全都会报以微笑。他们似乎拥有好几种不同层次的手语，因为当他们与我交流的时候，动作就像哑剧演员一样，我能很清晰地跟上他们的叙述，但是当他们相互交流的时候，我就根本不知道他们在说什么了，当他们与格德交流的时候，情况则介于两者之间。

“悲伤”在卡塔克洛克手语当中要用食指与中指放在眼角内侧，然后将指尖划落下来，模仿流泪的样子。“父亲”是将食指横于上嘴唇上方模仿胡子。“母亲”则是手心向上置于胸前，托举起想象当中的乳房。“耳聋”是将食指插入耳道并且旋转。“有听力”是在耳边攥拳，然后张开五指同时将手从头部附近移开，就像颅骨内部喷出了一团爆炸气浪。在卡塔克洛克当中，正面词汇一般包含着向上指的动作，负面词汇则包含着向下指的动作。有一位曾经四方游历的聋人村民曾经告诉其他人，竖起中指在西方世界有着很强的负面涵义。因此他们就在自己的手语当中添加了中指指向地面的动作用来表示“很糟糕的”。他们的手语词汇一直在不断进化，而语法则基本没什么变化。

第二代的语言总会比第一代的语言更复杂且更有序，传承了许多代人的语言自然会获得清晰的结构。巴厘岛北部农民使用的口语词汇量并不大，卡塔克洛克也不例外。目前研究人员已经确定了大约一千个手语词汇，但是本卡拉的聋人显然还知道更多词汇，并且还能通过组合现有的手语动作来表达新的意思。对于受过教育的西方人来说，要想养成亲密关系，就需要语言来揭露两颗心灵各自的秘密，从而获得彼此知悉的知识。但是对于有些人来说，表达自我的方式在很大程度上无非是一日三餐的烹饪，情欲的流露与满足，以及共同劳作的经历。 镶嵌在词语当中的意义对于这些人来说无非是爱情的点缀，而不是传递爱情的渠道。在这个社会，无论你是有听力者还是聋人，语言都不是你与世界互动的首要媒介。

吃过午饭之后，十四名男性穿上了纱笼布裙，两名女性穿上了蕾丝边的尼龙衬衫。就像绝大多数聋人一样，他们也能感知鼓皮的震动。他们的舞姿看上去与手语动作一脉相承。村子里的保安还向我展示了他们自创的武术套路。武术就是将手脚化为兵器。令我大感兴趣的是，眼前这套武术还与手语动作糅合在了一起。有一位名叫苏拉亚沙的年轻人一开始不好意思参加展示，后来在母亲的再三怂恿之下才亮出了拳脚。他一边展示着自己的能耐，一边反复用手语示意道：“看着我！”这套拳术不仅招式凌厉，而且还玩心十足。接下来女性舞者们给我们每人都发了一罐雪碧。男人们则提议去河里游泳。于是我们全都脱光衣服跳进了河里。我们的上方是挂蔓藤蔓的高耸山崖，有几位聋人顺势抓住藤蔓荡起了秋千。我在河里翻了好几个筋斗，岸上有人玩起了倒立。我们趁着游泳的工夫在河里布下了捕捉鳗鱼的鱼饵。有人在水下悄悄潜游到我身边，然后突然一猛子冒了出来。与此同时他们一直在用手语与我交流，交流当中洋溢着生机勃勃甚至兴高采烈的气息。尽管这些村民生活穷困并且身负残疾，但是此时此地的气氛却颇有田园风情。

第二天，坎塔将卡塔克洛克翻译成巴厘语，偶尔也会用磕磕绊绊的英语跟我解释几句。格德将坎塔的巴厘语翻译成英语，偶尔也会用磕磕绊绊的卡塔克洛克向当地人解释几句。本卡拉的聋人村民们则会手舞足蹈地直接用手语与我交流。在这片语言丛林当中，只有依靠全体参与者的共同意志才能将交流推进下去。可以问的问题是有限的，因为许多语法结构都翻译不出来。比方说卡塔克洛克并没有条件时态，也没有表示种类的名词（例如“动物”或者“名字”之类的词），只有表示特定事物的名词（例如“奶牛”或者某个人的名字）。此外卡塔克洛克的使用者也无法询问“为什么”。

我见到了桑提亚一家。他本人是聋人，他的父母都有听力。他的妻子瑟宁.苏科斯蒂同样是聋人，她的父母也都是聋人。两人从小就青梅竹马。桑提亚的反应稍微慢一些，苏科斯蒂则是个聪颖活泼的人。当初苏科斯蒂之所以决定嫁给另一位聋人，是因为婆家人拥有足够夫妻俩耕作的土地。“我从来没有嫉妒过有听力的人，因为他们的日子并不会更好过。只要我们勤劳工作，也能像别人一样挣钱。我每天都要照看奶牛，撒种子，煮木薯。我能和村里的所有人交流。如果我住在其他村子里，我或许会希望自己有听力。但是我喜欢这里。”

桑提亚与苏科斯蒂一共有四个孩子，其中三个是聋人。他们的儿子苏阿拉.普特拉九个月大的时候，他的父母的有听力朋友们发现他也有听力。等到他十一个月大的时候就开始使用手语，如今已经很熟练了，尽管他觉得还是说话更流畅一些。二十出头的苏阿拉.普特拉经常为父母担任翻译。他从未想过放弃听力。“这里的大多数人都只会一种语言，而我会两种。”但是他同样认为自己就算是聋人也会很快乐。话虽如此，接下来他又说：“我觉得我的父母想要一个有听力的孩子。倒不是说他们因为我有听力而更爱我，不过与我的兄弟相比我的确喝酒喝得更少，而且也不会总是向家里要钱。尽管如此，假如我和他们一样都是聋人，那么我们之间的关系大概还能再融洽一些。”根据苏科斯蒂的说法，苏阿拉.普特拉的手语水平甚至还要超过他的聋人兄弟，因为口语使得他能够更轻松地表达复杂理念。

另一对夫妻桑迪与柯布雅与他们的两个聋人儿子纳加达以及苏达玛生活在一起。纳加达的妻子莫萨米有听力，她来自临近的村庄。纳加达也很高兴自己的四个孩子都有听力。“我们这里的聋人已经够多了。”他斩钉截铁地说。“一家人全是聋人可算不上什么好事。”相比之下，苏达玛则坚持自己绝不会迎娶一个有听力的女人。“聋人必须团结在一起，”他说。“我希望与其他聋人一起生活，我也希望我的孩子是聋人。”

在这个村子里，人们谈论耳聋与听力的口吻就像我们所更熟悉的社会谈论身高或者种族一样。耳聋也好，有听力也罢，都是各有利弊的个人特征。他们既没有贬低耳聋的重要性，也没有遮掩耳聋在生活当中扮演的角色。他们不会忘记自己是聋人还是有听力者，也不指望别人忘记这一点。本卡拉村的聋人们仅仅受到地理条件的限制，除此之外在一切方面都非常自由。这份自由的先决条件是仅仅存在于这个村庄当中的语言流畅性。我来到这个村庄的目的是调查关于残疾的社会建构模型。后来我却意识到，只要耳聋不影响交流，就不会被视为残疾。

诚然，我们的确无法在美国重现一个像本卡拉那样欢迎聋人下一代的接纳世界，但是像艾普丽尔与拉吉.朝翰这样的父母确实成功地建立了相当接近本卡拉的当地社区。尽管聋人文化对于他们两个抱有戒心，他们还是凭借小心翼翼的态度与灵活的手腕成功笼络了聋人文化。艾普丽尔出生于一个社会地位颇高的黑人家庭，从小与艺术家为伍。自我表达对于她来说可谓得心应手。她的周身上下都散发着决心、使命感与不达目的誓不罢休的坚韧气质。拉吉是印巴混血，相貌英俊，举止文雅。你完全可以想象他即便到了老年依然能维持一副年轻帅气的样貌。他从事互联网营销行业，谈吐自信而随和。我见过很多焦虑不安的聋人儿童的父母。但是朝翰夫妇看上去却十分放松。其他父母往往觉得聋人世界令人生畏，而朝翰夫妇内心固有的热情好客却不动声色地解除了聋人世界的武装。

2000年扎拉.朝翰降生的时候，艾普丽尔与拉吉还都很年轻，都在为了事业而打拼，也都没有带孩子的经验。他们的女儿出生在洛杉矶医院，这家医院并不对新生儿进行听力检查。扎拉三个月大的时候，朝翰夫妇居住的公寓发生了火情，刺耳的警报声响彻了整栋大楼。艾普丽尔冲到婴儿房，却发现扎拉睡的正香。儿科医生安慰艾普丽尔说，新生儿只要睡着了就吵不醒。可是等到其他孩子开始咿呀学语的时候，扎拉却始终小嘴紧闭。于是艾普丽尔与拉吉决定测试一下，趁她转身的时候在她身后拍手。“有时候她有反应，有时候没有。”艾普丽尔说道，“现在回想一下，她有反应的时候大概是用眼角余光看见了我们。”到了二十个月的时候，扎拉终于开始喊妈妈爸爸了，至少听起来有那么点意思了。可是除此之外别的单词她一个都没说过。不过儿科医生还是宽慰夫妻俩说很多孩子都要等到三岁才会说话。

扎拉两岁那年，艾普丽尔带着她去体检，恰好平时的儿科医生请了病假。顶班的医生立刻提出应当进行听力测试。“就这样我们损失了两年的时间。我们原本可以用这两年时间教育自己，让扎拉接触手语，以及为她购买助听器。”艾普丽尔遗憾地说道。确诊之后艾普丽尔一度非常难过，但是拉吉却并不这么想。他解释道：“艾普丽尔打算将空虚、恐惧、悲伤与迷茫的分阶段流程从头到尾经历一遍，我可没这个闲工夫。归根结底不过就是我们必须应付的事情又多了一件而已。”

在洛杉矶，零到三岁的聋人幼儿都可以获得早期干预项目的帮助。因此扎拉还能享受一年的免费服务。“为了了解我们究竟想要什么，我必须尽快教育自己。”艾普丽尔说。听力专家认为扎拉在低音域部分还保有一定的残余听力，因此未必非得接受耳蜗植入不可。艾普丽尔认为，“我希望她能对自己是谁而感到自信。假如日后她决定接受耳蜗植入，那固然很好。但是我不能替她做决定。”最后扎拉获得了一套变调助听器，这种助听器能够将所有高音域的声音全都降到她还能用残余听力接收到的低音域。但是艾普丽尔很清楚助听器并不能使得扎拉成为一个有听力的人。“我们整整损失了两年与女儿交流的时间。起初我们先是重复简单的单词，‘苹果，苹果’。别人告诉我们一个单词要重复一千遍才能让聋人儿童记住。因此我们日复一日地操练着。‘水，水。书，书。鞋，鞋。’偶尔她也会跟着我一起重复。但是没过多久我就感到‘这可不够好’。于是不出一个月我们就决定改学手语。我能感到大脑当中的不同部位活跃了起来，因为我一用手语就头痛欲裂。”拉吉此前就是个多语人才，他的主要语言是英语、印地语与意大利语，还能说一点西班牙语。“我总是说使用手语就好像进行谷歌搜索一样：你要将‘迈锐宝，想要，商店，动力’等单词一起输入进去。”一开始艾普丽尔与拉吉学习手语的速度比扎拉更快，因此他们还可以担任扎拉的老师。但是扎拉很快就赶上了他们。

尽管美式手语是扎拉的首要语言，艾普丽尔与拉吉还是希望扎拉的言语能在合理范围内尽量流利一些。直到五岁那年她都没什么进步。于是夫妻俩另找了一位治疗师。此人询问扎拉平时都爱吃什么。艾普丽尔答道扎拉平时主要吃四种食物：麦片、花生酱、面包与燕麦粥。治疗师说这些食物全都太软了。“她有口腔运动的问题。她的舌头缺乏控制声音的力量。”于是艾普丽尔和拉吉开始让扎拉锻炼舌头。锻炼舌头的过程与锻炼其他肌肉差不多——不过舌头其实本来就是全身最强壮的肌肉。假如舌头的尺寸与肱二头肌一样大，你完全有力量抬起一辆汽车。锻炼舌头的主要方式是用压舌板四处拨弄舌头，从而增进肌肉生长。此外治疗师还建议扎拉尽可能多嚼口香糖。这些措施取得了立竿见影的成效。此前扎拉一直拒绝吃肉。但是自从她强化了舌头并且习惯了咀嚼之后，很快就成了一个无肉不欢的丫头。她的发音能力得到了极大的提高。

当然这一切进步都伴随着不容小视的付出。艾普丽尔成为了一位全职母亲，从而能够全身心地照顾扎拉。“就算她只是想告诉我们‘我想上厕所’，也需要停下来，转过身，吸引我们的注意。这是一门需要借助整个身体来表达的语言。我们经常让她接触各种声音。假如有鸟飞过，拉吉就会问她，‘你听见鸟叫了吗？’如果是飞机或者直升机飞过去，我们也照此办理。有时她能凭借助听器分辨出特定的乐器——号角、长笛、钢琴等等。照理说她根本不该听到这么多声音，但她就是听得到。”

我在加州遇到的每一个聋人似乎都参加过艾普丽尔与拉吉家里举行的派对。“相对而言，我们也收到了很多聋人活动的请柬。”艾普丽尔说道。“我听说有一位了不起的聋人科学家在NASA工作，于是我就请他到家里做客。聋人群体的成员几乎总是很乐意与有听力的父母们打交道。但是你必须主动联系他们，因为他们不会主动来找你。”我见过很多害怕成年聋人的有听力父母，因此很想知道艾普丽尔与拉吉从哪里获得了闯入聋人世界的勇气。拉吉解释道自己成长在乔治亚州的一个小镇，3K党每到周末都会上街游行。学校餐厅里的白人孩子与黑人孩子从不会坐在同一张桌子旁边。“聋人文化也好，黑人文化也罢，还有印度文化——见的多了之后你自然就灵活了。”艾普丽尔的母亲是一位具有强烈的非裔美国人历史意识的女性，所以她从小就养成了活动家的性格。“我有好几个同性恋朋友，因此还在学校里的时候我们就一起成立了同性恋权益组织。生下一个聋人孩子对于我来说无非意味着又要与另一个边缘群体扯上关系而已。”她摊开双手说道，“此前我的整个人生为我步入聋人世界做好了铺垫。如今我正在让她做好准备，从而在非聋人世界也能舒适地生活。公民身份的界定在我们家宽泛得很。”

1790年，亚历山德罗.伏特发现对听力系统进行电刺激可以模仿听到声音的感觉。他将金属棒插进耳朵里并且与电路接通，狠狠地电了自己一下。根据他的描述，他听到了类似“浆糊沸腾冒泡”的声音。1957年，法国医生安德烈.德乔诺与阿尔及利亚医生查尔斯.艾瑞斯在某位病人接受脑部手术的时候用电线刺激了此人的听觉神经。病人后来声称自己听到了蟋蟀鸣叫的声音。到了二十世纪六十年代，研究人员开始尝试在耳蜗植入多个电极。这些装置并不像助听器那样放大声音，而是会直接刺激聋人大脑当中与有听力者相对应的处理听觉信息的部分。这项技术日渐发展，到了1984年，食品药品监督管理局批准了一套为成年后天性聋人设计的耳蜗植入设备。这套设备只能以单一频道传递信号，因此虽然能够让使用者感知到声音的强弱与起止时间，但是却无法传达声音的内容。到了1990年，市场上终于推出了多频道耳蜗植入装置，可以刺激耳蜗的多个不同部位。今天有些设备具有整整二十四个频道。麦克风接收外界的声音，并且传递给语音处理器，处理器则会对这些声音进行选择与安排。一台变送器与接收器/刺激器将这些信息转化成为信号，再将信号转化成电脉冲。通过安置在颅骨内部的装置，一个电极阵列会把电脉冲听觉神经的不同区域，就此绕过内耳的受损部位。

耳蜗植入并不能恢复听力，而是会使人获得某种类似于听力的能力。这项技术（有时候）能让你获得大量信息，不过（一般情况下）却不能用来欣赏音乐。如果在幼年时期就进行植入，可以为口语能力的发展提供基础。但是这算是声音吗？这个问题就像“在无人森林当中倒下的树木会不会出声”一样难以回答。截止2010年底，全世界已经有219000人接受了耳蜗植入，其中至少有50000名儿童。在被确诊失聪的三岁以下美国儿童当中接受植入的比例大约是40%。五年前这个比例还只有25%。接受植入的儿童当中，85%出生在父母收入水平与受教育水平高于平均值的白人家庭。植入手术完成之后，听力专家还要对植入装置进行一系列微调，从而确保装置能够与接受植入者的大脑相协调。

科利耳公司是目前耳蜗植入行业的头号制造商。2005年，公司执行总裁在接受《商业周刊》采访时称，目前的植入设备使用总量仅仅体现了整个潜在市场的10%。现在全世界共有七十个国家销售植入耳蜗。有些植入技术的反对者们喜欢批判植入技术的局限与危险。根据食品药品监督管理局的说法，每四名接受植入的儿童当中就会有一人出现不良反应与并发症。大多数此类症状都会自行消解，少数情况下则需要进一步手术。还有些人接受植入以后出现了口眼歪斜的面瘫症状。此外植入元件也会干扰核磁共振成像之类的诊断结果。从颈部露出来的电线会使得使用者看上去活像是《星际迷航》里面的龙套外星人，尽管你也可以留长头发将电线遮住。大多数关于耳蜗植入的危险性的言论都是危言耸听，一部分声称植入设备具有脱胎换骨之力的言论也无非是花言巧语而已

有一位成年以后才丧失听力的聋人通过植入耳蜗“恢复”了听力。他曾经打趣道，如今所有人的声音在他听起来都像是咽喉肿痛的机器人。植入装置产生的模拟声音经常能够使得早已熟练掌握口语的人们理解自己听到的大部分内容。但是成年以后才接受植入的天生聋人往往会觉得植入设备效果不佳或者令人心烦难忍。因为一直以来都不习惯诠释听觉信息，就算是重新获得了完美的听力这些人恐怕也依然会觉得难以做到这一点。但是我们很难预测任何一位个人的大脑具有怎样的可塑性。在发展阶段从未接受过声音输入的大脑自然也就缺乏处理声音的组织结构。但是我们很难预测任何特定个人的大脑究竟具有何等程度的可塑性。我最近采访了一位聋人女性，她在成年之后不久就植入了她所谓的“仿生耳朵”。她声称自己在手术刚结束的时候感到眩晕，然后就觉得一大堆高尔夫球在脑壳里弹来跳去。“整整五个小时我都觉得自己犯下了此生最大的错误。”可是到了第二天早上她出门散步的时候，“我踩断了一根树枝，发出了噼啪一声。树枝上的叶子也瑟瑟作响。当时我简直就惊呆了。”

在过去耳聋往往要等到幼儿三岁大的时候才能确诊，如今在出生后几个小时之内就能得到确诊，至多拖不过头三个月。联邦政府支持对于新生儿的耳聋筛检。全国聋人协会起初也支持筛检，理由是应当让聋人婴儿尽快接触手语。现在得到确诊的婴儿往往会直接接受耳蜗植入。“这一点太痛苦了。”活动家帕特里克.伯德洛特是说道。“基因学顾问与耳蜗植入专家成为了最先响应父母呼唤的人，而不是其他聋人。”尽管医学界普遍认为直到两岁以后才可以进行植入，但是在一岁以下就接受植入的婴儿也有很多。有听力婴儿在出生头一年可以轻松掌握许多音素。即便刚过一岁，他们的神经系统的可塑性也会开始降低。近来澳大利亚有研究显示在婴儿七到八月时进行植入手术效果更好，尽管在一岁以前进行手术的好处未必抵得过让不足岁婴儿接受麻醉所带来的风险。另一项研究则显示，两岁时接受植入的聋人儿童当中，有一半人的口语能力都与同年龄有听力儿童相当。四岁时接受植入的聋人儿童当中这一比例仅仅只有16%。对于那些因为麻疹、脑膜炎或者成长性基因病而在出生之后才失去听力的儿童来说，植入时间越早效果就越好。假如得不到及时的声音刺激，负责听觉的大脑皮层的神经构造将会遭受永久性的损害。

但是这些统计数据都很新，因此一眼看不到底。在七个月接受植入的孩子到了十二岁的时候有没有语言优势呢？谁也不知道早期植入对于整个人生会有怎样的影响，因为这项技术的问世时间还不够长。此外今天采用的植入设备已经与十年以前大不一样了。这意味着一切关于聋人儿童是否接受早期植入的决策都只能基于猜测而非经验。

耳蜗植入技术的兴起还导致了一个意料之外的后果：耳蜗植入可能使得聋人儿童的父母忽视语言习得的重要性——不幸的是，食品药品监督管理局并没有将这一点确立成为评价儿科植入手术是否成功的标准之一。几乎所有接受植入的儿童都显示出了很有用的感知声音能力，但是对于采用老式植入设备的儿童来说，外界的声音听上去总是叽里咕噜的，很难将其当成语言。新式植入设备在这方面有所改善但并未彻底解决问题。一方面有研究表明，在所有接受了耳蜗植入的儿童当中，将近一半儿童的开放性言语识别（即在没有视觉线索提示的情况下理解声音）准确程度超过了70%，三分之二的儿童超过了50%，超过40%的儿童更是达到了十分之九。另一方面加德劳特大学的调查则显示，将近一半的接受植入儿童的父母相信自己的孩子“可以听清并理解大多数单词”，而每五个家长当中只有一个表示自己的孩子“只能听懂几个单词”。

尽管如此，在广泛阅读了涉及这个题目的文献资料之后，人们恐怕还是会得出以下结论：植入设备仅仅能提供粗糙驳杂的声响，因此与有听力的同龄人相比，接受植入的聋人儿童往往会错过许多口语的细微之处。换句话说，有些接受植入的聋人儿童可能会陷入非常可怕的境地：由于人们期望他们专注发展言语能力，以至于未能接触手语，结果使得他们遭受了不必要的损害，主要语言也非常贫乏。科利耳公司提供的资料显示，接受植入的儿童能够“更多更好”地学习口语。但是将“更多更好”当做唯一的交流模式未免有点语焉不详。此外家长们也经常希望植入设施能让自己的孩子拥有正常的听力，不必另行接受聋人教育。“在你的孩子的确发展了令人满意的口语能力之前，最好还是采取双语教育。”蒙蒂菲奥里医学中心耳鼻喉科前任主任罗伯特.鲁本建议道：“任何种类的语言都必须及早进入儿童的头脑，才能得到掌握。”

此外，植入手术会彻底破坏聋人的残留听力。尽管如今已经可以对低幼龄儿童进行非常精确的听力测试，但是我们依然无法确定这些儿童能够在多大程度上使用自己的残留听力。根据目前的分类法，如果某人听不见90分贝以下的声音，就算深度耳聋。但是我的确见过很多能够有效利用残余听力的深度聋人，我几乎可以像对待有听力者那样与他们交谈。目前测量听力丧失的标准是各个音域听力丧失的平均值。换句话说，就算某人遭受了100分贝的听力丧失，依然能够听到高频声音。甚至就连汤姆.威兹与詹姆斯.厄尔.琼斯这样嗓音浑厚的人也依然会在说话的时候发出高频声波。进一步来说，接受声音与分辨声音是两种不同的能力。许多聋人都能通过本能、高频辨音能力以及其他天赋来分辨声音，甚至是照理说他们根本听不见的声音。

全国聋人协会起初对于植入技术的反应较为负面，声称这项技术是“针对无助儿童的侵入性手术，将会导致不可逆转的结果，在身体、情绪与社会等方面对于儿童的的长期影响——此类影响必将改变这些儿童的人生——尚未得到科学确认。”随着技术进步与应用日渐广泛，全国聋人协会也在一定程度上缓和了自己的立场。“进行手术的决策仅仅代表了一项长期乃至终身进程的开端。这一进程的内容包括听力训练、听力恢复以及口头与视觉语言技巧的习得，还可能包括一系列补充性手术”，而且“耳蜗植入并不是用来治愈耳聋的疗法”。

假如你并非居住在人人都会手语的巴厘岛北部某村庄里，并且也不打算给自己的孩子进行植入手术，那么你就有必要与孩子一起学习一门新语言，而儿童学习语言的能力总是比成年人更强。选择手语作为失聪子女的主要语言就意味着在某些意义重大的方面将他或她交付给了聋人文化。把亲生骨肉交代出去不是简单轻松的事情，而且最终结果对于父母或者子女来说也未必就一定能尽如人意。克里斯蒂娜.鲍莫认为，“这就是所谓的聋人族裔假说，假如你来自一个有听力的家庭，你就不可能理解聋人身份的文化侧面，除非你设法接触到了其他聋人并且得知了聋人群体的存在。”压力终究是不可避免的。口语交流使得家庭当中的聋人成员承受压力，而采用手语交流的决定则会导致权力基础的转移，使得家庭中的有听力成员承受了更大的压力。简而言之，家长可以强迫自己学习手语并且磕磕绊绊地与自己的孩子交流，也可以强迫孩子学习口语并且让孩子磕磕绊绊地与自己交流。人们常说父母应该为子女牺牲而不是相反。但是如果将手语教育奉为理所应当的正确决定，也就等于将某一套边缘群体与主流群体相互理解的特定思路捧上了高于其他一切思路的地位。

自从他们的女儿艾玛失聪以后，南希与丹.亨尼斯夫妇就卷入了这场辩论，并且热切地采取了针锋相对的立场。他们不仅四处求医问药，而且在内心层面也经历了一番跋涉。夫妻二人都是成年之后皈依的佛教徒，当初也是在科罗拉多波德市的佛教中心彼此结识的。婚后没过几年，南希就因病接受了子宫切除术，并且随即遭受了严重的抑郁症状。然后南希的一位同事宣布她的丈夫打算从亚洲领养一个孩子。于是南希决定也要这么做。而丹则坚决反对这种做法。他大笑着回忆道：“这种事很可能失去控制，主宰你的整个生活。”但是最后还是南希的意见占了上风。

1998年6月29日，丹与南希来到河内，一落地就赶到了当地孤儿院。“这里给人的感觉实在太疏离了，”丹说道。“满眼都是第三世界的粗野主义筒子楼，到处都是胡志明的大幅画像。”孤儿院的代理院长解释说，他们即将领走的孩子患有肺炎，最近体重刚刚下降了四分之一，在完成抗生素疗程之前都不能离开孤儿院。南希希望见见这个孩子，“于是他们就把她放进了我的怀里。她望着我的眼睛笑了出来。”但是这个孩子尽管面露微笑，气色却十分憔悴。孤儿院院长的女儿突然说道，“我建议你们赶紧把这孩子送到国际医院去。”

来到国际医院以后，医生为这个孩子照了一张胸透，结果显示肺炎正在好转。然后医生开了一剂头孢菌素。用药之后这孩子的脸色很快就变得潮红一片，南希意识到出现了过敏反应。很快这孩子就开始吐血便血。接下来的十天夫妻二人一直寸步不离地在医院陪床，直到孩子的病情稳定以后才返回宾馆。美国人要想在越南领养孩子，必须要在曼谷办理手续。于是丹就去了泰国。在此期间南希每天都要带着孩子去医院吸氧。在候诊室里南希看到了一位以色列医生留下的名片，上面的信息表明他的诊所为美国大使馆服务。于是南希就带着孩子的全套病历去咨询这位医生。这位医生化验了孩子的血样，然后告诉南希这孩子感染了巨细胞病毒与艾滋病病毒。这位医生向南希保证，他的人会为这个孩子平安送终，而南希和丹将会得到另一个能让他们满意的孩子。

这番话可把丹气炸了。“我们倒是该怎么办啊？难道要把她当成什么小杂鱼吗？就因为她身上没肉。不值得费工夫拿来做菜，我们就要把她扔回海里去吗？”但是美国法律禁止携带艾滋病病毒的儿童入境。幸运的是，亨尼斯夫妇曾经引荐过一位艾滋病晚期患者加入他们当地的佛教徒群体。因此丹认识几位波德市艾滋病救助项目的工作人员可以帮忙。与此同时，南希则在苦苦等待着越南政府批准他们的收养申请。万分难熬的两个月过后，越南与美国两边的关节终于都打通了。一家三口这才飞回了美国。

此时他们已经为这个孩子起了艾玛这个名字。艾玛一到美国就立刻住进了丹佛市科罗拉多儿童医院接受临床检查。四天以后传来消息，艾玛的艾滋病病毒检测呈阴性。“欢乐的涟漪立刻向四面八方扩散了开来，” 南希说。两周以后医生又发现艾玛除了很大的声响以外什么也听不见。她在子宫里的时候很可能受到了巨细胞病毒的侵染，致使听力退化，以至于几乎完全消失了。

亨尼斯夫妇居住的社区里面有一位聋人，他告诉夫妻俩聋人孩子最好还是由聋人父母养育。于是南希与丹决定向聋人父母学习。丹曾经读到过聋人群体对于耳蜗植入技术的猛烈抨击，因此他与南希决定“尊重艾玛的本质，而不是试图将她修好”。但是波德市没有聋人学校。听力专家建议他们迁往波士顿、旧金山或者奥斯汀。于是在艾玛十四个月大的时候，一家人搬到了奥斯汀，然后在德克萨斯聋人学校为艾玛报了一个早期学习班。此前艾玛已经开始学习走路了，但是开课之后她就停了下来，将全副精力都集中在了手语学习上。丹与南希也开始学习手语，但是两人很快都发现自己并没有这方面的天赋。用丹的话来说，“你肯定听说过类似的故事。‘这个聋人孩子的父母从来不学手语。他们怎么能这样呢？’真不是我不想学，可是你就算要了我的亲命我也学不会。”南希补充道，“不过接下来我们又参观了公立学校的口语教育项目，见到了好些不被允许使用手语的孩子，那里的景象简直把我们吓死了。很显然迫使一个聋人孩子接受口语教育根本就是虐待儿童。”

艾玛在德州患上了严重的哮喘，全家人几乎每周都要跑一趟急诊室。丹与南希在这里都很难找到工作，两人的婚姻也遭遇了危机。丹说道：“南希的全副精力都倾注在了艾玛身上，一心只求她不要死。当时这一点的确很成问题。但是我觉得她根本不是在与我共度难关，而是把我发配到了背景里面充当打下手的陪衬。”忍无可忍的丹最终宣布自己要返回科罗拉多，南希拒绝与他同行——但是她也不想在德州过一辈子。所以她找到了马萨诸塞弗雷明汉的聋人学习中心，并且径直闯进了校长办公室。最终校长为她提供了一份工作。丹不希望与自己的女儿远隔半个美国，于是搬到了附近的佛蒙特州。

南希开始在学校全职工作，希望丹能够定期过来照看艾玛。丹很不愿意独自照看艾玛，而且也很害怕自己会做得不够好。“所谓慈悲心就是无条件关怀其他人的能力，无论此人是否满足了你的期待。理论我都懂，但是实际生活当中的合格标准却太高了，实在让我觉得自己很渺小。”与此同时夫妻二人的手语水平也一直没有显著提高。“我的美式手语水平简直一塌糊涂，这可是我目前的工作内容啊。”南希说道。于是她开始与丹讨论耳蜗植入的可行性。此前他们的聋人朋友们都将他们俩视作英雄人物，因为他们为了让孩子获得最好的手语教育不惜搬到半个美国之外。如今在夫妻二人看来，他们已经做好了背弃聋人文化价值观的准备。

艾玛四岁那年，她接受了长达七个小时的单耳植入手术。南希带她去接受术后诊疗，结果却得知艾玛的手术创口遭受了感染，很可能有生命危险。艾玛开始接受抗生素输液。她的哮喘症状与多种过敏有关，例如奶制品、大豆、小麦以及其他好几种食物。此前艾玛依靠限制性食谱与类固醇喷剂有效地控制了哮喘症状。但是手术之后她的哮喘病再次发作，这一回似乎什么手段都无济于事了。尽管南希与丹此时正在办理离婚手续，但是两人还是一致决定搬回波德市。“转了一圈又回来了。”南希说道。“她刚到波德市的时候有听力，离开的时候失去了听力，再回来的时候又开始恢复听力了。”

与此同时，艾玛也被夹在了两种文化与两种语言之间——这恰恰是她的父母一直极力避免的情况。那年夏天，她每周都要在耳蜗植入训练营里呆上四天，接受听力训练。尽管第一次植入手术为南希留下了十分糟糕的回忆，但是在丹的极力坚持下，艾玛的另一只耳朵还是接受了植入手术。万幸的是这次一切都很顺利。我第一次见到艾玛的时候她已经九岁了。她的语法以及语用能力与同年龄水平相比还略显欠缺，但是她说话已经很流利了，并不需要先想后说。南希说，“我们接触过的职业人士全都从没见过像她一样表现出色的聋人孩子。他们认为原因在于她在接受植入之前就已经熟练掌握了一种语言，也就是手语。”接受了第二次植入之后，艾玛在声音识别测试当中的准确率从25%飙升到了75%。

丹与南希都发誓要让艾玛在双文化环境当中成长起来，但是要做到这一点越来越难了。他们都注意到，当艾玛既可以用手语也可以用口语的时候，她总会开口说话。最终在艾玛七岁左右的时候，他们允许艾玛停止使用手语，并且协商确定了一套不伤和气的共同监护安排。艾玛告诉我，“我们的回家道路非常坎坷，但是我们还是挺过来了。因为我们三个全都是既坚强又温柔的人。”

丹说道：“假如你的孩子有残疾，你无非会有两种想法。‘我的生命里多了一份全新的资产，她将会令我既幸福又骄傲。’或者‘我成了我的孩子的奴隶。这孩子将会完全依赖我，直到我精疲力尽老迈而死的那一天。’其实上这两种情况都是实际存在的。佛教的要义就是二元论。但是光靠想通了这一点就能让事情更容易吗？当然不行。我必须本着真刀真枪的态度从头学习佛教教义。我已经无法将佛教当做兴趣爱好了。”

如今绝大多数医疗保险都覆盖了植入元件、手术以及听力训练的费用，总计大约能达到60000美元。但是对于保险公司来说为手术承保依旧很合算。由耳蜗植入行业赞助、在约翰.霍普金斯大学以及圣迭戈加州大学进行的研究表明，耳蜗植入平均能为每个聋人儿童节省53000美元的便利设施成本。但是这笔账也不是这么容易就能算清楚的。许多人因为不适应植入设备反而会遭受额外的开销；很早就熟练掌握手语的聋人所需要的便利设施成本也不会像从小受到创伤的聋人那样昂贵。对于绝大多数有听力的家长来说，这个选择看上去直截了当得很。一位母亲这样说道：“如果你的孩子近视，你肯定会配眼镜。假如你的孩子少了一条腿，你肯定会配假肢。这都是一回事。”另一位母亲则认为，“假如我家女儿到了二十岁突然决定不再开口说话，那也没什么不好。我希望她拥有选择的权利。”接受了植入之后，原本的聋人就被重新划分成为了有听力者，因此也就再也不能获得身为残疾人才能得到的便利服务了。但是真正的问题在于另一方面：外人或许会觉得那些没有接受植入的聋人在明明存在“治疗方法”的前提下依旧“选择”了自己的境况。换句话说，植入技术的存在可能会剥夺全体聋人的残疾人地位。

罗伊.奥斯布里克天生有听力，是一个活泼好动的孩子。1981年12月的一个星期五，在刚刚过完三岁生日以后，罗伊病倒了，看症状似乎是流感。他的父母鲍勃与玛丽将他安顿在床上，给他喝了很多水，并且一直密切关注着他。星期六他一天都没见好，到了星期天病情更是急转直下。于是父母赶紧将他送到了急诊室。两个人在候诊室里等着医生做检查，最后有一位医生走出来说道，“我们认为他应该不会死。”吓坏了了鲍勃问道，“他不就是得了流感吗？”医生说，“不，他得的是急性脑膜炎，现在已经昏迷了。”接下来的五天罗伊一直躺在氧气舱里面，并且在此后的四十天里进出了好几次医院。“他做腰椎穿刺的时候疼得尖叫不止，只有我才能按住他。直到今天我听见三岁小孩的哭声依然会失魂落魄。”

鲍勃.奥斯布里克是一位音乐家。长期以来他一直习惯于在晚上为罗伊弹吉他唱歌的习惯。但是在医院里，罗伊对于鲍勃的歌声停止了反应。为了缓解奥斯布里克夫妇的情绪，医院里的所有人都告诉他们罗伊的听力还能恢复，尽管医护人员们都知道他的失聪是永久性的。“虚假的希望太残忍了。”鲍勃说道。夫妻二人将罗伊带回家里过新年，当焰火在空中绽放开来的时候，两人赶去安抚罗伊，却发现他睡得很熟。等到他终于有体力站起来的时候，一迈步就会摔倒。脑膜炎不仅会破坏耳蜗，也经常影响内耳。罗伊已经一丁点平衡感都没有了。

从那以后鲍勃就一直遭受着负疚感的折磨。“如果我早点把他送去医院是不是就没事了呢？专家们告诉我，‘我们大概也会做出流感的诊断并且认为没必要住院。’”鲍勃与玛丽对于这场打击的反应很不相同。鲍勃快要忙疯了，想尽办法不让罗伊与身边的有声世界脱节。玛丽则一言不发地成为了儿子的保护人。“有一次她问我，‘难道你就一点也不操心吗？’当时我就气坏了。‘我当然操心了。我的心都快操碎了。你愿意干坐着流眼泪那是你的事，我可不能干坐着什么都不干。’”鲍勃放弃了音乐，整整一年的时间里他甚至连收音机都没听过。

鲍勃与玛丽都不知道如何应对一个耳聋的孩子。“他本来就不是一个爱说话的小家伙。”鲍勃说。“他哥哥很会说话，措辞准确，谈吐大方，三岁以前语言能力就已经很强了。罗伊在这方面本来就赶不上他。”鲍勃的父母有一位熟人，此人认识豪斯耳科研究所的创始人霍华德.豪斯医生。豪斯向鲍勃介绍了全新的耳蜗植入技术，当时这项技术尚未获准应用于儿童。“我们见过了接受植入的成年聋人，发现他们现在能听见声音了。我们研究了此前一个小女孩的病例，她也接受了植入，并且对父母的声音有了反应。罗伊早已经在医院里呆了很久，难道我们真的要他继续受罪吗？”鲍勃很清楚食品药品监督管理局不赞成对儿童进行耳蜗植入，因为他们不知道成长中的大脑对于插入的异物有什么反应。当时采用的设备还是单声道的，任何一位使用植入设备的成年人都没能完全获得言语能力。后来有一天，罗伊过马路的时候差点被呼啸而过的消防车撞倒。于是在四岁那年，他就成为了全世界第二名接受耳蜗植入的儿童。“我们认为对于有声世界的感知能够使得罗伊更加安全，也有助于他的读唇能力。罗伊坐近测音亭里对声音产生反应的那一天，我们全都十分激动。”但是罗伊接收到的声音音质极为粗糙，到头来并没有多大用处。

内耳遭到的破坏意味着罗伊走路依然不稳。鲍勃希望罗伊能够重新发挥自己的运动天赋，于是两人进行了长期的恢复训练。罗伊得到了某座主流学校的录取，并且加入了学校运动队。鲍勃担任了这支队伍的教练，每天早上上课以前与下午放学后都会给罗伊加练。到了八岁的时候，罗伊成了校队里的明星，学会了手语，还另外参加了一支全聋人队伍。这支队伍的教练也是鲍勃。罗伊负责解读他的唇形并且为其他队友担任翻译。“国际级别足球队里的所有队员都可以说不同的语言，但是依然能够一起上场踢球。”鲍勃说。“体育比赛具有连接人心的力量。体育有一套自己的语言。在这套语言当中，罗伊是‘一位优秀的球员’而不是‘一个聋子’。”鲍勃与大儿子一起玩音乐，体育则成为了他与罗伊的纽带。

鲍勃对于手语很感兴趣，但是他从来没学过。罗伊也要求他用说话的方式与自己交流。罗伊甚至还让鲍勃留起了胡子。“爸，你对我说话比其他人都多，我要是能读懂你的唇形，那就谁也难不倒我了。”“后来我才意识到他究竟被别人耽误了多少时间,”鲍勃说道。 “我知道他是个聪明孩子，因此我不明白为什么他的代数课成绩总是不理想。我对老师说，‘我想旁听一节课’。然后我才发现老师上课的时候总是喜欢一边板书一边讲话，背对着全班同学。”

在初中期间，罗伊开始格外刻苦地练习手语。在高中里他又接触到了聋人身份政治。他得到了亚利桑那大学的棒球奖学金，需要与教练先见一面。“我与那个家伙通了好几次电话，向他解释罗伊的情况。”鲍勃说。“‘罗伊很擅长读唇，你只要看着他的眼睛就行。’结果见面的时候那个教练一直往下看。罗伊说，‘教练，你要是把眼睛抬起来，更能方便我读唇。另外您要是说得稍微慢一点就好了。’这个教练于是拿出一个本子扔在桌面上，开始悻悻然地在本子上面写字。罗伊扯掉了本子上的纸页揉成一团扔在地上，说道‘我不能替你打球’。当天晚上他就驾车离开亚利桑那，转而投奔了加德劳特。”

罗伊从来没有真正地返回听力世界。他在加德劳特的专业是聋人文化研究与哲学。他担任了宿舍楼的住宿助理，同时也是校棒球队的成员。罗伊毕业的时候，洛杉矶道奇队邀请他参加选秀。罗伊联系上了重听的前职业球员柯蒂斯.普莱德。普莱德告诉他，在职业体育的世界里没有人会去帮助“一个聋子”。于是罗伊婉拒了道奇队的邀请，转而成为了教育学专业的研究生。“一切都是因为亚利桑那的那次经历。”鲍勃说。“有时候我们一起去看球，他会问我，‘爸，那家伙的水平和我差不多不是吗？’我总会回答，‘那当然了。’”

罗伊后来的妻子是她所在家族当中的第五代聋人。婚后他关闭了自己的植入耳蜗并且再也没有打开过。他说带着植入耳蜗的感觉就好像“鸡舍里的鸭子一样别扭”。聋人世界成为了他的故乡。罗伊现在为五六年级聋人儿童担任教师。他放弃了棒球，不过担任了某全聋人球队的教练并且带队打入了锦标赛。他成为了狂热的自行车骑行爱好者。此外他还重新编写了加州聋人教育教材。“他告诉我他对于声音还有一点记忆，”鲍勃说，“可是已经很模糊了。”而罗伊本人则坚决反对父母在孩子的幼年时期进行植入手术。他曾经这样写道：“儿科耳蜗植入手术不应当得到容忍，因为这种做法忽视了儿童的选择权。”

鲍勃对于当年的决定也有自己的看法。“我做了我当时认为正确的事，因为我当时什么都不懂。”罗伊理解父母当年为什么要这样决定，鲍勃也理解儿子为什么做出了相反的决定。“我意识到，当他处于口语环境当中的时候大约能接收全部信息的90%。这个数字听上去很大，但是假如你真的关心别人——他可是个同理心很强的家伙——那么你肯定会希望能够一点不漏地接收全部信息。我完全接受并尊重他的本质与意愿。我曾经跟人开玩笑，说我有三个儿子不听话，其中有一个是聋子。从自私的角度来说，我很希望他能与我一起玩音乐弹吉他。不过他也肯定希望我能熟练使用手语。”

有时我也在想，在类似这样的辩论当中，子女是不是一定总要取得胜利不可，是不是说父母的职责非得积极响应事态发展，而子女只需要维持自己的天然状态就行。与我所采访过的许多其他人相比。鲍勃.奥斯布里克看上去更骄傲，同时也更忧郁。罗伊在三岁那年失去了听力，而无论对于父母还是子女来说，三年都是一段很长的时间。我以为鲍勃的惆怅大概源自先后两次失去与儿子的深切联系，第一次是音乐，第二次是体育。他这样回答我：“最令我伤心的事情就是我究竟错过了什么。比方说罗伊经常作出一副听懂了的样子，其实却没听懂，他看见别人大笑的时候也会跟着大笑，尽管他并不知道笑话讲的是什么。可是当时我却不知道他其实是在伪装。我的确因为他必须经历所有这一切而感到难过。但是我并不认为他很难过，而且我也肯定不会因为他的为人而感到难过。”

生命伦理学家特蕾莎.布兰克梅尔.伯克曾经说过：“人们很少为了从未失去过的东西而感到悲伤。以性别为例，一位女性可能会好奇身为男性是什么感觉，男性或许也会有相反的念头；但是这份好奇心并不会以遭受损失的形式呈现出来。”伦敦绝对无声剧院（Deafinitely Theatre）的艺术总监宝拉.加菲尔德与她的配偶托马特.利奇一开始意识到自己的女儿也是聋人的时候十分兴奋，因为耳聋向她赋予了“通向一个富饶精彩的文化世界的护照”。一般人的文化认为聋人儿童缺失了听力，聋人文化则认为聋人儿童获得了加入一套美好文化的资格。有听力的父母们也会面对自己的两难处境：他们究竟是拥有一个聋人子女呢，还是失去了一个有听力子女呢？

就像鲍勃.奥斯布里克一样，菲利克斯.费尔德曼也认为口语世界里的行为能力很有价值——换句话说对聋人子女进行同化是天经地义的唯一目标。他刚刚生下一位聋人女儿的时候植入技术尚未问世。当他有了聋人孙辈的时候，植入技术倒是进步了，可是孩子们却不感兴趣。菲利克斯有着老派的犹太人特质，总是习惯于寻找乌云的金边。尽管他很爱自己的子女与孙辈，但是在他看来一连生下两个聋人子女的经历并没有什么可取之处，至于三位聋人孙辈的降生则更不是什么好事。

菲利克斯与瑞秋.费尔德曼的小女儿艾瑟患有先天性脑瘫。配备助听器以后，她具有了足以应付语言能力培养的声音分辨能力。正当全家人努力应付她的诊断结果的时候，儿科医生又告诉夫妻二人，他们的大女儿米莱姆失聪了。当时是1961年，菲利克斯如瑞秋为米莱姆选择了口语教育。当时的正统做法依然认为接受口语教育的聋人儿童不应当接触手语。因此费尔德曼家里也不允许使用手语。“要是米莱姆胆敢在家里用手语，我们非得打断她的胳膊不可。”菲利克斯说道。菲利克斯与瑞秋也参加了辅导班，学习如何在家里巩固强化口语课程。夫妻二人听说圣塔莫尼卡有一位优秀的语言治疗师，于是就举家搬迁了过去。耳聋成为了全家人生活的焦点。“我们与许多聋人都有联系，但是他们全都会说话。”菲利克斯说。

尽管艾瑟作为一名脑瘫患者而言行为能力还算不弱，但是她的人生道路依然漫长而曲折。相比之下，米莱姆虽然比妹妹更聋，但她却是一个标准的好孩子。她每天都在学校里接受言语训练，她特别喜欢花样滑冰。教练获准用三个手语动作与她交流：第一个动作表示音乐开始，第二个动作示意她加速或者减速，第三个动作表示音乐结束。“就算一个音符也听不到，她依然能伴随着音乐上台竞技。”菲利克斯骄傲地说道。“在学校里她的成绩总是全班拔尖。那么多有听力的孩子都比不过她。她全靠读唇就能跟上老师讲课。她从来都不认为自己是残疾人。”1975年，十五岁的米莱姆在普莱西德湖参加了世界聋人冬运会。这是她平生第一次浸没在将手语当做主要语言的环境里。“她很快就学会了手语。”菲利克斯回忆道，“我们根本拦不住她。”

米莱姆告诉我，“学习手语很难。我花费了很多年，因为我起步太晚了，而且心态也不好。我父母总是教训我，‘不要瞎比划，不要瞎比划。’但是在赛场上所有人都在使用手语，就只有我一个人不会。当时的感觉太丢人了。”菲利克斯觉得米莱姆学习手语就是辜负了自己的养育，尽管他也承认米莱姆的口语能力并未退步。米莱姆在她居住的加州小镇开办了一家犹太聋人活动中心。她创办了自己的刊物，以传统犹太节日为题组织了许多社会活动，并且成为了当地聋人群体的领袖。她的日常交流有80%要依靠手语，剩下的20%则通过口语来进行。“但是如果我从小学习手语的话，我在这两方面的表现肯定都比现在更好。”

等到耳蜗植入技术面世的时候，菲利克斯曾经试图让当时二十岁出头的米莱姆接受手术，但是米莱姆热爱聋人文化，因此一想到这种做法就厌恶不已。“我们谈过，吵过，也吼过。”菲利克斯说道。“最后是我输了。我们都认识接受过手术的人，有些比她年龄小，有些比她年龄大。他们能听见别人说话。他们能打电话，他们能听广播，他们能看电视。你怎么就非得不愿意呢？可是她和她那个前夫就是觉得做这种手术等于种族灭绝。”

米莱姆的三个孩子——我们第一次见面的时候这三个孩子的年龄分别是十七岁、十五岁与十三岁——全都是聋人。菲利克斯一直在敦促他们接受口语训练。但是口语训练要想生效必须要有足够的强度，而聋人父母很难支持如此大强度的训练。“米莱姆选择了阻力最小的路线。”菲利克斯说道。“要是不让他们用手语，他们自然就能学会说话。眼看她这么耽误孩子我的心都要碎了。”尽管菲利克斯与米莱姆之间可以轻松交流，但是菲利克斯与孙辈之间却一句话也说不上。米莱姆的长子考上了全世界唯一一家正统派犹太教聋人经学院，主修希伯来语与意第绪语。米莱姆说，“我整天都要盯着别人的嘴唇使劲看。我不希望我的孩子也这么遭罪。我的孩子都很快乐。他们懂得如何拼写，而且自从八个月大的时候就开始使用手语了。他们能够告诉我自己的感受与需求。”他们在学校里有没有有听力的朋友呢？我问道。“我女儿刚上学的时候全学校就只有她一个聋人学生。你猜怎么着？她开始教授其他有听力的孩子学手语。如今他们当中的有些人依然是她最好的朋友。”

如今的菲利克斯依旧心急火燎地想让自己的孙辈接受植入。米莱姆说道：“只要是全家人聚会的时候我们肯定会谈到这个问题，而且一说起来就没完。”菲利克斯为每一个孙辈都预备下了一百万美金，只要他们愿意接受手术就能拿到手。他对我说，“我觉得我的做法搞反了。如果他们不接受手术，我就要从他们每人手里抢过来一百万美金拿去送人。”他故意压低声音，特别响亮地对我耳语道：“说一千道一万，她就是见不得我开心。”这时米莱姆也对我开口了。“我从来都不希望自己的孩子是聋人，也从来没有指望过自己的孩子是聋人。现在我的确有了三个聋人孩子，而且我非常幸福，因为我们属于同一个世界，他们也理解我的经历。不过如果我生下了有听力的孩子，我的父母肯定会更喜欢我。”话说至此父女二人忍不住一起大笑起来。菲利克斯对我说，“我们家的情况就是这样。我觉得你的书可以叫做《老爹最明白》。”

恐怕还要过一段时间，接受植入的人们才能体味威尔第歌剧的精妙之处，或者在一座充满乌鸦的森林里分辨出一只斑鸠的叫声。但是植入设备的研发人员正在逐步接近目标。总有一天，植入设备将能够接收到足够清晰详尽的听觉信息，足以确保言语流畅性的持续发展。目前的主要障碍存在于理念方面。正如菲利克斯.费尔德曼闷闷不乐地指出的那样，许多聋人活动家都声称耳蜗植入是企图摧毁根除聋人群体的种族灭绝的组成部分。有些人将儿科植入手术与其他侵入性手术相提并论，例如用来“矫正”双性人，并且遭到许多成年双性人严正抗议的手术。英国聋人活动家帕蒂.拉德将耳蜗植入比作“希特勒对付犹太人的最终解决方案”，帕特里克.伯德洛特则将其称之为文化与语言学层面的灭绝运动。荷兰的哈兰.雷恩写道：“如果有人说‘再过几年我们要根除黑人文化’，你会怎么想呢？”他认为植入技术就体现了这样的攻击。“如果有听力者能够将聋人群体视为一个拥有自己的语言的少数族裔群体，而不是一帮残疾人，那么你就不会产生如此严重的误解了。”植入技术究竟是解放了潜藏的有听力者还是抹杀了正宗的聋人呢？父母在决定让聋人子女接受植入手术之前会见其他成年聋人并且听取建议确实有益无害。不幸的是，听力专家与医疗诊所往往极少支持这方面的社会活动。许多医生并不会为父母推荐聋人联系人，许多主动寻求联系人的父母也往往徒劳无功。目前全世界只有瑞典立法要求聋人子女的父母在为子女做出如此重大的决策之前必须会见聋人群体的代表并且了解他们的生活。

真正的问题在于如何定义父母与子女之间的关系。一百年前，子女实质上就是父母的财产。只要不出人命。父母基本上可以为所欲为。如今儿童权益得到了增强，但是父母依然决定着子女应当穿什么，吃什么，晚上几点睡觉，等等。涉及身体完整与健全的决定是否同样属于父母的合理权限范围呢？有些植入技术的反对者们主张，子女们到了十八岁那年尽管可以自行做出是否接受植入的决定。由于神经学方面的问题，这一主张并不实际。但是即便将神经学姑且放在一边，这项主张依然大有问题。因为这个决定并非单纯仅仅是选择继续做聋人还是获取听力，而是要在你所熟知的文化与你从未体验过的生活之间进行选择。到了成人之际，你对于世界的体验已经遭到了聋人身份的界定，此时放弃聋人身份也就等于否定你自己的为人。

接受植入的儿童经常遭遇社交障碍。如果说植入手术的目的在于改善聋人儿童的自我感觉，那么目前的结果可谓有好有坏。用加州大学威廉.伊凡斯的话来说，有些接受手术的孩子沦为了“文化层面的流浪儿”，既不算有听力者也不算聋人。大多数人都是二分法的拥护者，很不愿意看到二分法受到威胁；恐同、种族主义与排外主义，还有区分“我们”与“他们”的持续冲动，这一切全都受到了二分法的驱使。可是如今一系列科技手段正在破除有听力者与聋人之间的分界：助听器与植入耳蜗创造了一个全新的身份类别，某些活动家们将其称之为“生化人”，这些人的肉身在某些方面得到了强化。

尽管有些接受植入的青少年在青春期的确会选择断开植入耳蜗的线路，但是绝大多数人的确觉得植入耳蜗非常有用。2002年的异象研究显示，三分之二的聋人子女家长报告称自己的孩子从不拒绝使用植入耳蜗。相比之下，青少年对于安全带的抗拒程度似乎还要更强烈一些。

芭芭拉.马图斯基告诉自己的丈夫，拉尔夫.柯门加，如果他坚持想要孩子的话她就生个孩子。他的确很坚持。芭芭拉是一位工作女性，在宝洁公司位于西弗吉尼亚的一家仓库里开叉车。直到怀胎九月的时候她依然没有请假，这一胎怀的是她的儿子尼古拉斯。当时是1987年，她从没听说过听力学这个词。尼古拉斯六个月大的时候，她决定找个专家看一看。专家建议一家人去约翰.霍普金斯大学接受进一步检查。这一来夫妻二人又等了三个月才拿到最终诊断结果。所有人都觉得芭芭拉理应感到绝望，他们的态度将芭芭拉气得火冒三丈。但是她对我说，“起初听说你要采访我的时候我说过，‘如果你想找一个苦不堪言寻死觅活的人，那么趁早别来找我，因为我没有经历过这种事。’但是现在我可以告诉你，当初我经常睡不着，晚上哭得死去活来。躺在床上我忍不住念叨，‘他要是将来想踢足球，那可怎么办啊？’只要我想到他的未来人生的随便哪个方面，最后肯定要落在这一点上。”

芭芭拉与拉尔夫一开始为尼克选择了口语教育。“我遇到了一位老师，她整天跟我念叨自己的疗法多么出色，她的孩子如今多么成功。”芭芭拉说道。“于是我每天都在想，‘今天就是她创造奇迹的时候了。’但是奇迹一直没有发生。”尼克特别喜欢垃圾车，所以芭芭拉经常带着他跟在垃圾车后面一跑就是几个钟头，试图教会他几个用来形容垃圾车的单词。芭芭拉希望，假如单词指代了他感兴趣的东西，那么他也会对单词本身感兴趣。“”拉尔夫希望考虑一下耳蜗植入——当时还是新技术——芭芭拉则拒绝这么做。“这不是我能做的决定。你这是打算为一位未来的成年人做界定，可是你现在只有一个小孩子。这种决定的关键在于他们究竟是什么样的人，这种事在他们还小的时候根本看不出来。”

芭芭拉觉得尼克太孤独了，因此她决定再生一个孩子——一个有听力的弟弟或者妹妹，平时可以为他担任翻译。分娩当天，芭芭拉要求院方为新生儿进行听力检测。医院方面告诉她，她的女儿布莱特妮有听力。“当时她在摇篮里面哭，我在陪着尼克玩。我记得当时我嘟囔道：‘布莱特妮，你没事的，你能听见我。尼克需要我。’当时我并没有意识到其实我内心深处更想要另一个聋人孩子。不出两个月我就意识到她也没有听力。我赶紧给听力专家打电话：‘我要订购助听器。’然后我又给学校打电话：‘她是聋人，需要参加辅导班。’因此在她出生三个月的时候就配备了助听器并且接受了手语启蒙。她的情况完全不一样。”聋人学校指派了两名老师来到芭芭拉家里，一边教授芭芭拉学习手语，一边为布莱特妮创造语言环境。但是芭芭拉总觉得这些人的存在太堵心了。“我总是说：‘我的孩子现在的进度正好合适，’”她回忆道。 “而他们则会告诉我，‘你想想看，要是你起步得再早一点，他们还不知道要比现在更聪明多少呢。’他们说的很对，可我实在不想听。”

布莱特妮能够发出一系列范围宽广的音素，因此专家们认为她很适合接受口语教育。相比之下，尼克始终发不出能让别人听懂的声音。“我能看出来口语教育对他不管用。这一来情况就不好办了。‘我是为了儿子而牺牲女儿呢，还是为了女儿牺牲儿子呢？因为我们肯定不能既用手语又用口语。’最后我决定全家人统一使用手语。”

芭芭拉一家人住在距离寄宿制马里兰聋人学校两小时车程的地方，她把两个孩子都送进了这所学校。学校当时采用的是双-双教学法，不过上课还是主要使用手语。芭芭拉自己也报名参加了学校附近的手语翻译培训班。拉尔夫则在当地某中学参加了手语入门班。但是芭芭拉实在受不了让孩子们在学校里住宿——“一开始我并不想要孩子，可是现在我爱死他们了。”——因此每天她都会开车接送孩子上放学。学校里的聋人老师很抵触这种做法，但是芭芭拉的态度非常坚决。“我最看不惯聋人文化的这个方面。聋人父母的聋人子女就是宝贝，有听力父母的聋人子女就要低人一等。我的孩子的确感到了这种想法的拖累。在这条路上，我每走一步都要与聋人群体较劲，我会质疑他们的一切做法。我本来也可以当甩手掌柜，‘好，把我的孩子带走吧。让他们住在公共寝室里吧。你们才是专家，你们自己看着办好了。’这样一来我的孩子就一定能成长得更好吗？我跟你说，那些实际上失去了父母的孩子们根本赶不上我的孩子。”手语培训结束以后，芭芭拉立刻在学校里找了一份志愿工作，最后成为了学校里的一名秘书。她一直在非常努力地培养两个孩子的自信心。“这么多年来我一直告诉他们两个，‘有志者事竟成，耳聋不能限制你们的发展。’然后有一天我突然意识到，他们日后的发展其实与他们自己并没有多大关系，而是取决于面试现场坐在他们对面的那些有听力面试官们。”

到头来芭芭拉成为了聋人文化的积极倡导者。“长期以来我一直都不接受聋人文化。如今我会与聋人子女的父母们见面，并且告诉他们，‘听好了，学习手语将会是你这辈子所做过的最困难的事情。你的手语水平永远达不到足够优秀的程度。即便学会了手语你依然无法理解你的孩子，而且你依然无法借助手语将自己想说的话全都表达出来。’这些都是事实，而且接受事实并不容易。”

我们初次见面的时候，芭芭拉是当地某大学聋人家庭服务机构的主管。尼克与布莱特妮对于聋人权益活动的兴趣远远赶不上她。尼克曾经声称，自己能够为其他聋人做出的最大贡献就是投身社会，努力拼搏，实现自我。芭芭拉觉得这样也很好，毕竟她辛辛苦苦这么多年就是为了培养两个孩子的自信心。 “聋人群体向他们两个的心中充满了自豪感，然后就拽着他们不肯松手。一个孩子可以在聋人学校里成长起来，去加德劳特上大学，然后返回聋人学校教书。这样一来他们对于世界的了解就遭到了局限。他们无法为聋人群体带来一丁点新鲜多样的知识。”芭芭拉为自己的孩子报考了北岭大学，那里的聋人研究项目很强大，聋人人口也为数众多。

芭芭拉的两个孩子文笔都很好。尼克很少使用有声语言，布莱特妮则在大学里决定重新接受言语治疗，她还一直在考虑是否接受植入手术。她希望在制片行业工作，还希望自己能在有声世界里自由自在地活动。“她希望尽可能不给有听力者们添麻烦。”芭芭拉说。“布莱特妮很会说话。问题在于她总是觉得不好意思。她在大学里有一位译员曾经告诉她，‘你不应该开口说话，因为聋人说话的声音都很难听。’于是她就在电子邮件里问我丈夫，‘我的声音很难听吗？’说这话的可是她的翻译啊，她与其他人的交流就指望这种人担当生命线啊。要是我有朝一日遇见这个女人，非得掐死她不可。”布莱特妮曾经担心自己的聋人朋友们会反对她接受植入。“所以她应该怎么办呢？”芭芭拉问道。“难不成她就应当心甘情愿地放弃自己的梦想吗？他们是两个生活在有听力世界里的聋人，事实就是如此。”

芭芭拉的确很担心自己的孩子在那个世界里究竟能不能行，但是她一点也不后悔。“如果我的孩子们都有听力，那么我的女儿和我一定合不来。我们两个的个性都太强了。我的儿子也一定会惹上很多麻烦。假如我的孩子都有听力，我一定会继续上班，把孩子送去托儿所。生下聋人孩子使我成为了一名更优秀的母亲。我喜欢为了聋人权益而斗争，我喜欢为别人争取权益。我和聋人们相处得很愉快，真的。我真心希望他们的孩子也是聋人。我希望他们能够拥有与自己一样的孩子。”

在有声世界里，聋人总是处于不利地位。问题在于人们究竟希望在主流世界里遭到边缘化，还是更希望在边缘化世界里成为主流。很多人都可以理解地选择了后者。与此同时，反对耳蜗植入的人们——有时他们还会反对助听器以及其他相关技术——嗓门特别大，因此外人往往以为他们的观点代表了全体聋人的意见。实际上这些观点的限制性很强。加拿大的聋人女性凯瑟琳.伍德科克如此写道：“有些聋人似乎正在不动声色地向其他聋人施压，要求别人放弃助听装置——当年妇女解放运动曾经烧过胸罩，聋人的情况也与之类似。”“一切形式的听力在聋人群体当中都会受到歧视。我正处于听力丧失的进程当中。不过就目前而言，我依然能在安静的房间里听到有力且重复多次的敲门声。这一点为我招来了充满疑心的扫视目光，甚至还有人公开盘诘我为什么要混进聋人群体里面。这也太可笑了。”评论家依琳.雷恩也写道，“尽管我自认为已经充分掌握了聋人的生活方式，有能力参与聋人文化的各个方面，但是同时我也可以与英语口语的使用者进行充分的交流。正因为如此，有时候我会被贴上‘有听力心态’的标签，而并不被视作聋人。”

乔什.斯维勒是一位在有声世界成长起来的聋人，从小接受了口语教育。他在成年之后才养成了聋人身份认同，并且就这个问题写过不少很美丽的文字。他用过助听器以及其他设备。“基本上，戴上助听器之后你要一刻不停地将每一句话翻译成为其自身。我就好像一位用假身份证混进大学酒吧的高中生一样。我能够欺骗所有人相信我是自己正在假冒的那个人。可是像这样的处世手段简直令我心如刀绞，因为这种手段的根基简直不值一驳，无非是一条对人对己的谎言而已。我告诉其他人的谎言是‘我能听见你们’，我告诉我自己的谎言是‘只要其他人以为我能听见，无论我错过了多少谈话内容或者内心感到多么孤独都无所谓’。这种境况简直逼得我要发疯。但是我依然保持着这种做法，因为我只会这么干。”斯维勒后来考进了加德劳特。入学之后不久，校报上进行了一次民调，询问学生们是否愿意服用某种可以让人瞬间恢复听力的药物。绝大多数学生都表示他们不愿这么做，因为他们为自己而感到骄傲。 斯维勒写道：“可是我们是谁呢？我想知道这个问题的答案。是谁通过我们的眼睛向外张望呢？”多年以后，他在个人网站上发布了一篇简短的自传：“2005年，斯维勒接受了耳蜗植入手术。手术取得了显著的成功。此外他也是一位骄傲的美式手语使用者。他拒绝接受分裂聋人群体的防御心态与不信任，并且相信我们所有人的相似之处应当——也必将——压倒我们的分歧。”

正当关于耳蜗植入的辩论如火如荼地展开之际，植入式助听器以及其他针对听力丧失的辅助性设备也一直在得到完善与发展。另一方面，不借助假体的生理疗法也取得了丰硕成果。听力丧失分为许多种，其中最常见的情况是耳蜗内部听觉毛细胞的丧失。这些细胞能够感知声音，并且将信号沿着神经路径输送进入大脑。这些细胞形成于胚胎成型的最初三个月，并且无法再生——至少一直以来人们都是这样认为的。不过早在二十世纪八十年代初期，如今就职于弗吉尼亚大学的杰弗里.T.考温注意到，成年鲨鱼的毛细胞数量比幼年鲨鱼更多。进一步研究显示，鱼类与两栖类都有能力终生生长新的毛细胞来补充损失。几年后，波士顿大学细胞与分子层面听力研究实验室的主管道格拉斯.科坦切用细胞毒素或者剧烈声音彻底破坏了受试雏鸡的毛细胞，但是当雏鸡长大以后，测试表明它们已经恢复了听力。这些发现使得研究人员开始考虑能否在人类身上实现类似过程。

1992年，考温的研究人员向老鼠胚胎注射了视黄酸。正常的老鼠具有三排毛细胞，而这些老鼠出生以后则普遍具有六到九排毛细胞。以这项工作为基础，阿尔伯特.爱因斯坦医学中心的另一组人员在《科学》期刊上发表了一篇文章，描述了他们如何使用视黄酸与小牛血清的混合物成功地引发了内耳受损的成年老鼠的毛细胞再生。不过鉴于绝大多数耳聋都是退行性的（即便那些生来耳聋的人们往往也会经历在子宫当中丧失毛细胞的过程），因此问题依然没有解决：这些新生的细胞能否在内耳当中继续生长下去呢？还是说它们也会像之前的毛细胞那样死掉呢？

堪萨斯大学耳鼻喉学教授辛里奇.斯塔艾克如今正在尝试确定神经突起附着毛细胞的先决条件是什么——正是通过这个过程，内耳对于声音的反应才能传递给大脑。在二十世纪九十年代末期，方兴未艾的干细胞研究激励着人们开始考虑如何让干细胞分化成为毛细胞并将其植入内耳。2003年，斯塔艾克与他的同事成功地利用老鼠的干细胞培育出了毛细胞。六年后，谢菲尔德大学的另一支团队成功地进行了人类胚胎听觉干细胞的体外培育。这些干细胞既可以发育成为功能性听觉神经元，也可以发育成为毛细胞。用视黄酸处理细胞有助于这一结果的发生。

针对失聪的基因研究——因为涉及到选择性堕胎的问题，这方面的研究尤其令聋人群体火冒三丈——并非主要关注终止孕期。科学家们更希望发展出在孕期以及产后促进毛细胞生长的基因疗法。我们已经确定了ATOH1基因对于毛细胞的生长具有至关重要的作用。因此目前研究人员正在着重开发针对性疗法，从而在动物身上引发ATOH1基因的表达。其他研究方向还包括抑制现有毛细胞的受损过程，例如氧化应激，这一过程似乎是导致与年龄增长相关的听力丧失的主要因素之一。其他几个目前受到关注的基因则控制着将信息从毛细胞输送至大脑的转导渠道的功能。

目前已经得到应用的技术包括刺激听觉神经纤维的电极植入，植入技术微型化，完全植入式耳蜗，以及植入式助听器。

在二十世纪六十年代初期，一场风疹疫情席卷了美国，极大地提升了聋人儿童的出现几率。这一代聋人如今大多人到中年，被人称作风疹突出部。如今绝大多数美国的准妈妈们都可以通过疫苗来抵御风疹与脑膜炎。因此聋人人口也就相应下降了。耳蜗植入的普及意味着越来越多的聋人儿童可以在有声世界里学习生活。“对于聋人而言，自从上帝创世以来，如今恐怕是最好的时代了。”在莱克星顿毕业典礼上，格雷格.西布鲁克这样说道。但是如今也是聋人人口日渐稀少的时代。随着聋人群体的境遇逐步改善，聋人个体也越来越少见了。如今的聋人儿童的父母们无法通过与成年聋人的交谈来理解自家孩子的未来，因为这些成年聋人是在一个已经消失的社会大环境当中成长起来的。拒绝为子女进行植入手术的父母选择了一个日渐缩水的世界。直到1960年斯多基认识到了美式手语的语言学复杂性之后，当代形式的聋人运动才得以诞生；另一方面，有些人认为聋人运动的覆灭缘起于1984年食品药品监督管理局批准施行植入手术。帕特里克.伯德洛特认为，“我们依然在为自己的问题寻求答案。比方说我们是谁，语言对于我们意味着什么，外在世界与聋人如何互动。我们的探索正在进行，而且目前我们的压力很大。”克里斯蒂娜.鲍莫则认为，“优生学与文化多元主义是死对头。”

2006年，一群聋人在南达科他州建立了一个聋人村。村子名叫劳伦特村，借以纪念劳伦特.克莱克。创建者们估计起初的居住人口能够达到2500人。这项计划的总策划马文.T.米勒认为，“社会并没有很好地将我们这些人‘整合’起来。我的孩子找不到可供他们效仿的榜样，无论是市长、工厂经历、邮递员还是商人。因此我们要建立一个可以彰显我们的独特文化与社会形态的地方。”当地的规划委员会拒绝批准建设申请，这个计划也最终解体了。就好比二十世纪五十年代的城郊白人社区因为附近新建的黑人社区而感到惊惶一样，南达科塔的居民们对于聋人社区的态度也是大同小异。但是即便在聋人群体当中对于这件事的看法也不尽一致。“每周聋人”网站这样写道：“有些人质疑建立这样一个城镇的必要性，认为像这样的‘孤立’已经不时兴了。”

很难想象在本卡拉会有人说这种话，因为当地聋人群体的存在基础是代际传承。主流社会或许会认为这样的社区充满了缺陷，堂而皇之地彰显着遗传错误。但是作为聋人社区的本卡拉村显然不是人为的造物，因为聋人身份在本卡拉是垂直的。人们认为垂直身份是自然的，而水平身份则是不自然的。对于菲利克斯.费尔德曼这样的有听力者来说，植入耳蜗似乎比耳聋更“自然”，抗拒植入则被视为矫揉造作。随着这一观点日渐深入人心，接受植入的聋人越来越多，组成边缘文化的聋人也就越来越少了。这样一来，对于剩下的聋人们来说，接受植入的压力也会越来越大。如此循环下去，直到聋人世界空无一人为止。聋人文化的丧失无疑十分悲哀，不过阻止任何一个聋人孩子接受植入的行为也会被视作残忍之举。通过限制子女的选择，父母将子女定义成为了自身的延伸，而不是另一个独立的个人。但是植入设备很可能危及加入聋人世界的选择。任何身份只要成为选择，就一定会遭到不可逆转的改变，即便对于那些的确选择了这一身份的人们来说也是一样。

多年以来，聋人生活的典型方式就是在聋人社交场所的面对面交际——随着聋人获得了通过网络在线交流的能力，这种定义方式基本上已经消失了。聋人剧场曾经是聋人的聚会场所。但是随着越来越多的电视节目与电影配备了字幕，亲身前往聋人剧场的必要性也越来越淡了。手语主要应用于面对面人际互动，那么难道说聋人文化的定义就仅仅是这种共享语言的功能之一吗？

正如同聋人文化被迫吸收主流文化一样，主流文化也在吸收聋人文化。如今足足有两百万美国人能够使用美式手语。新千年的最初几年，美式手语培训课程的总量增长了432%，使得美式手语成为了美国大学当中教授的第五大语种，面向一般民众教授的第十五大语种。肢体交流体系的诗意美学令很多人着迷。尽管在耳蜗植入的时代，学习手语的聋人儿童正在日渐稀少，但是学习手语的有听力幼儿却在日益增多，因为在他们学会控制口腔肌肉并且说话之前，手语同样很有用。加德劳特招收的有听力学生数量一直在增加。聋人群体对于这些现象的态度也很矛盾。他们注意到，手语与聋人文化之间遭到了隔离，许多学习手语的学生都根本不知道聋人身份——这个时髦的词语表示了对于聋人价值观的深切体验——的含义。加德劳特大学英语系教授艾德娜.艾迪斯.塞耶斯在谈论学术环境以外的美式手语教学时认为，“美式手语虽然流行，代价却是手语本身沦为了某种手艺或者爱好，就好比热心志愿者在教堂地下室里教授的百纳被缝制手艺或者有氧健美操一样。”

我完全相信聋人文化的存在，我相信这种文化具有极其丰富的内涵。对于某种文化的承认附带着怎样的社会责任呢？我们可以向某些建筑赋予地标的地位，确保其永远不会遭到拆除。文化能否得到同样的对待呢？只要任何特定的子女与父母的确认同，讨论聋人文化的传承也并无不可。但是我们永远无法例行公事地将一批子女从父母身边夺走并且交给另一群人养育，这样的社会架构是不可能长期存在下去的。在所有有听力父母生下的聋人子女当中，大约90%依然会以这些父母认为合适的方式抚养长大。假如耳蜗植入技术得到了改进，假如基因疗法继续进步，使得父母可以有效地治愈耳聋，那么治疗就会取得胜利。垂直身份将会永久性地流传下去，而水平身份则不会。哈兰.雷恩曾经愤怒地写道： “有听力父母与幼年聋人子女的关系其实就是有声社会与聋人群体之间关系的缩影：家长作风大行其道，医药疗法任意施用，还充斥着种族优越感。”的确如此。但是雷恩似乎没有意识到，从定义上来说，为人父母的家长们本来就理应有权行使家长作风。聋人子女学说话固然困难，有听力父母学手语却也同样不容易——并不是因为这些父母多么懒惰或者傲慢，而是因为他们的大脑机能已经围绕着口语表达组织了起来，而且到了为人父母的年龄，神经结构的可塑性已经丧失得差不多了。父母之所以要为子女进行植入手术，部分原因在于他们希望与子女交流。这样做或许很明智。对于亲子双方的心智健康而言，亲密关系都是重要的基石。

关于耳蜗植入的辩论实际上只是另一场更广泛辩论的固定装置而已：同化与异化的利弊究竟要如何取舍呢？对于全体人口的标准化规范究竟应当做到怎样的程度呢？值得称道的进步举措与强加粉饰的优生学行径之间究竟距离多远呢？耳聋研究基金会的CEO杰克.维勒曾经说过，“我们可以在美国彻底根除新生儿耳聋。只要我们能够为每一位新生儿进行检测，将父母们作为一支政治力量动员起来，让每一位婴儿都能获得所需要的一切，无论父母有多少钱，那么美国每年降生的一万两千名先天性耳聋婴儿就会成为一万两千名认同自己是有听力者的儿童。”问题在于这样做究竟好不好。一场赛跑正在进行。一支队伍是致力于为聋人恢复听力的医生，他们自视为心地慈悲的行奇迹者；另一只队伍是聋人文化的倡导者，他们自视为目光远大的理想主义斗士。任何一方的胜利都会抹杀另一方的存在意义。随着聋人文化日渐强大，聋人文化也走上了绝路。纪录片《聋人眼中》（Through Deaf Eyes）的导演劳伦斯.霍特与戴安娜.加雷认为，“聋人文化几乎从来都只有一代人的厚度。”还有些学者干脆将聋人文化称作“皈依者的文化”。

我在全国聋人大会年会现场遇到过一位罗博.罗斯。他认为，“假如这世界上充满了各种施用于儿童时期的根治疗法，那么我现在肯定既不是聋人也不是同性恋。我并不会因此感到缺爱或者特别糟糕，但是我知道情况就是这样。”假如在治疗耳聋的疗法得到完善之前，聋人文化就像如今的同性恋文化那样取得了高调、有力且骄傲的地位，那么风疹突出部那一代活动家所取得的成就或许能够确保聋人文化的历史流传。假如在这一愿景成真之前就出现了完善的疗法，所有的有听力父母以及大量草根阶层聋人父母都会选择让孩子接受治疗。加德劳特抗议之后的各种显著成就也将会成为历史的终结而非开端。然后关于这段历史的叙述就会好像源自巴比伦的传说故事那样遥远而苦涩。曾经参与过加德劳特抗议示威的雅各布.桑伯格在信中对我说，“尽管我对于自己的残疾安之若素，同时也并不将耳蜗植入视为入侵并且摧残聋人文化的邪恶势力，但是我的确觉得聋人群体面临着迫在眉睫的灭绝危机。世界范围内总会有聋人存在。但是在未来五十年到一百年里，发达国家的确很有可能基本根除失聪。我之所以要附带上‘基本’二字，因为总会有外国聋人移民、不可治疗的情况、坚守聋人文化的人们，等等。但是像我一样的人再也不会有了。”

多几种文化的世界是不是一个更好的世界呢？我相信的确是这样。我们因为物种的灭绝而痛心疾首，担心生物多样性遭到破坏可能会对地球带来灾难性的影响。同理，我们也应当为了文化的消失而感到担忧，因为思想、语言与观点的多样性能够使得这个世界更有活力。马里种族学家阿玛多.海姆帕特.巴尔在评论西非地区部落语言与传统故事消亡散落的时候这样说道，“一位老人的逝世等同于一座图书馆的焚毁。”聋人群体正在遭受贵格会基督徒与北美原住民的命运，正在与许许多多部落乃至国家一起走向末路。我们如今正生活在一座巨大的文化焚化炉当中。据估计，到二十一世纪末，目前全世界尚且有人使用的六千种语言将会整整消失一半。巴比伦之塔正在倾倒崩塌。随着这些语言的消失，许多传统的生活方式也将会随之消失。澳大利亚语言学家尼可拉斯.艾文斯曾经撰文写道，我们现在迫切需要找到“一套理解语言与认知能力的新方法，一套以多样性为核心的方法”。他还指出，人类是“唯一一个具有一套在各个层面上都能进行根本性改变的交流体系的物种。”聋人将会与许多少数族裔一起消亡，他们的语言也将会与许多其他语言一起逝去。

面对这些令人寒心的统计数字，我认为唯一的希望在于认识到新的文化正在一刻不停地诞生问世。本书当中记录了大量在互联网时代以前根本不可能存在的群体，因为互联网具有按照共享价值观划分人群的能力，哪怕这些人所处的地理环境极其分散，使用不同的语言，处于不同的年龄段与收入阶层。此时此刻。电脑编码正在促使我十指如飞地撰写文本并且投射到我正在注视着的电脑屏幕上。这套编码同样也是语言的一种，而且类似这样的语言正在飞快地滋生。保存历史固然是高尚的努力，但是发明创新并不应当因此遭到遏制。

我父亲的文化出身是穷人的文化。他从小生活在布朗克斯区的廉租房里，后来一路打拼成为了一名职业人士，并且为我哥哥与我提供了相当优渥的成长环境。对于那个被他抛在身后的世界，他有时也会流露出几许感伤，并且试图向我们解释过去的生活。不过这并不是我们的现实；实际上这恐怕并不是任何人的现实。他出生的那个世界，那个充斥着来自东欧国家的犹太裔新移民的世界，那个依靠体力劳动支撑起来的世界，那个所有人都说意第绪语的世界，如今已经完全消失了。毫无疑问，我们因此而失去了一些美好的事物。但是我还是更喜欢我的成长环境，更喜欢物质繁荣的美国生活方式。杰姬.罗斯曾经向我谈到过当今的虔敬派犹太教徒：“他们觉得与自己人呆在一起很安全。他们每周五晚上举行安息日仪式。他们有自己的学校与自己的传统，他们什么都不缺。为什么还要与外在世界打交道呢？聋人群体目前就面临着这样的局面。这个群体的规模将会越来越小，越来越沦为日趋边缘化的局外人。我们必须停止听而不闻的作风。”

我的第一部作品写到了一群苏联艺术家。面对着一套压迫性的残酷体制，他们显现了非同一般的勇气与才华。然后冷战结束了，他们的非凡成就成为了历史。他们当中确实有少数人成功打入了西方艺术圈子，并且摸索掌握了艺术品交易与博物馆收藏的门路，但是也有很多人再也没能创作出拿得出手的艺术作品。聋人文化一直都是一项充满了英雄主义的事业，一件美丽且匠心独具的人间奇迹，可是如今的聋人文化就像苏联异见者与意第绪语剧场一样正在变得越来越无关紧要。聋人文化的许多成果都将会得到继承与发扬，但是聋人文化展现勇气与尊严的机会正变得日益稀少。任何一点进步都会杀死某些过去的事物，但是同时也会保存这些事物的出身来源。我绝不希望亲身经历我父亲抛在身后的生活经历，但是我知道，正是那段特殊逆境锤炼出来的精神塑造了我的为人。

对于美式手语在有听力人群当中日渐流行的现象，聋人权益活动家卡萝.帕顿 问道：“一方面想要根除耳聋，另一方面又要弘扬聋人文化最显赫的成果，即一种独特人类语言的创造与传承。这两种相互冲突的冲动怎能同时存在呢？”可是这两方面原本就不会相互牵制。你完全可以仰慕聋人文化的丰富多彩，同时又不让自己的子女成为这种文化的一员。多样性的丧失固然可怕，但是为了维护多样性而维护多样性也不过是自欺欺人而已。在所有人都能获得听力的大环境里维持聋人文化的纯洁性，就好比在仿古村镇里面按照十八世纪的方式生活一样。天生没有听力的人们是否依旧可以拥有共通之处呢？手语是否依然能得到沿用呢？肯定会的——蜡烛在电气时代依旧无处不在，棉布衣服在化纤问世之后依旧广受欢迎，电视的流行也并没能使人们放下书本。我们并不会失去聋人文化赋予我们的一切，而且我们也很有必要理清聋人文化当中哪些组成部分最有价值以及为什么。但是归根结底，垂直维度对于医学进步的要求必将包抄挫败一切水平维度的社会变革路线。

在平生第一次出席侏儒大会之前——2003年在马萨诸塞州丹佛市召开的全美矮人大会（LPA）年会——我根本不知道侏儒究竟分为多少种，在侏儒症的分类之下究竟集合了多少各式各样的体型与外观。侏儒症是一种发作率很低的病症，一般是由基因随机变异导致的。由于绝大多数侏儒的父母都是平均身高的普通人，侏儒并没有垂直群体。偶尔也有人讨论建立矮人村镇的可行性；许多矮人活动家都在世界级大城市站稳了脚跟；在阿米什人群落当中存在着高度集中的罕见侏儒症病例；但是在历史上从未有过矮人显著集中在某一地区的先例。这意味着全美矮人大会不仅仅是听取讲座或者咨询医学专家的机会。对于某些与会者来说，这也是一年一度摆脱孤寂的机会。会场当中充溢着强烈的情感，有一位侏儒告诉我，她“每年只有这一个礼拜才能感到开心”，尽管也有很多其他与会者强调自己既热爱更广大的世界，也很享受大会期间其他侏儒朋友的陪伴。全美国的侏儒当中，全美矮人大会会员的数量超过了10%。许多其他残疾人群体当中都存在着类似全美矮人大会这样的组织，但是这些组织在各自群体当中发挥的作用全都赶不上全美矮人大会在矮人群体当中发挥的作用。

大会的具体召开地点是丹佛市喜来登菲克洛夫特酒店。来到这里之后，我惊讶地意识到，一旦众多侏儒据聚集在一起，我对于他们的观感立刻发生了显著变化。首先吸引我的视线的特征不再是矮小的身材。相反，我看到这个人的相貌格外美丽，那个人的身材即便在侏儒当中也嫌矮，这个人经常捧腹大笑，那个人一看就特别有文化——直到此时我才意识到，没有人关注他们的身高一定使得他们如释重负。当然，身高是年会的主题，但是身高在大会会场也会万幸地成为无关紧要的因素。

采用如此特化的观点来看待其他少数群体，例如拉丁裔或者穆斯林，恐怕会使得局外人很难接受。认为某人的族裔或者宗教信仰能够——哪怕只是暂时性地——压倒其他人赏识此人其他个性特质的能力，这种想法似乎非常偏执愚昧。不过侏儒正是此类社会规程的例外情况。贝蒂.艾德森是《侏儒与侏儒症的生活》（The Lives of Dwarfs and Dwarfism）一书的作者。她认为，“在政治正确大行其道的美国，唯一可以接受的歧视就是针对侏儒的歧视。”哥伦比亚大学妇产医学系主任兼高危怀孕研究领域的领头人玛丽.D.埃尔顿曾经告诉我，侏儒症是最难向准父母们启齿的诊断结果。“如果你说这孩子的心脏上面有个缺口，父母的第一反应是‘不过你肯定能治好，对吧？’假如你告诉他们这孩子将会是个侏儒，他们往往立刻就会流露出厌恶的神情。”

我在参加全美矮人大会第一天遇到的许多与会人员都能不假思索地指认出各种我从没听说过、从没想象过并且肯定从来没见过的侏儒症门类。这天晚上，我来到了大会的迪斯科舞厅，遇到了一对患有原基性侏儒症的兄妹。他们发育完全，身材匀称，只不过身高只有二十九英寸。他们的父母一直守护在身边，免得其他人撞倒他们——即便在到处都是侏儒的场合，这样的危险依然存在。这个女孩是学校摇滚乐队的鼓手，有一位同学专门负责用特小号的轮椅推着她前去排练，鼓只能放在她的大腿上——用另一位身高三英尺的侏儒的话来说，她看上去“就像个洋娃娃”。大会还安排了各种文体活动，例如体育竞赛，一场像马拉松一样漫长的才艺比赛——选手们的节目从基督教音乐到踢踏舞不一而足，还有时装展示——既有奇装异服，也有家常路线，全都是比量着侏儒模特的身材裁剪出来的。大会还提供了翘首以盼的相亲机会。有一位侏儒喜剧演员说得好：“如果你在这个礼拜认识的男朋友比去年一年认识的都多，那么你肯定是一位参加全美矮人大会的少女。”

年会第二天，我遇到了玛丽.博格斯，她告诉我全美矮人大会改变了她的生活。1988年她的女儿萨姆出世的时候，产科医生们一开始还以为婴儿之所以身材微小是因为早产。一个月后，萨姆还没有离开新生儿加护病房的时候，医生确诊她患有软骨发育不全。“我宁愿生一个失聪或者失明的孩子。”玛丽告诉我。“只要不是侏儒症，别的什么毛病都行。当初你考虑怀孕期间可能出什么问题的时候，根本想不到侏儒症。这时我们心想，‘我们到底干嘛还要一个孩子呢？’”

萨姆回到了父母位于华盛顿特区的家里，身上依旧挂着氧气瓶与监视器。半年之后，医生认为萨姆已经达到了健康标准，于是玛丽带着她参加了她的第一次当地全美矮人大会。萨姆一岁半的时候，头部插入了一根分流管，借以缓解脑水肿；许多软骨发育不全症患者都会在成长过程中遭遇骨骼问题，幸运的是，萨姆并没有这方面的问题。玛丽和她的丈夫在家里摆满了踏脚凳，购买了电灯开关延长器，还改变了洗碗池上水龙头的位置。调整家里的布置还算容易，外部世界的挑战可是更难应付。“我们上街买菜的时候曾经有人追着我们喊怪话。”玛丽说道“我们学会了狠狠地瞪回去，总能把他们吓跑。我眼看着萨姆因为身材太小而不能与其他孩子一起玩。那景象真是要多伤心有多伤心。”

萨姆前往幼儿园以前，玛丽夫妇告诫她其他小朋友可能会给她起外号。一家人预先设想了还几个可能的外号，并且演习了各自的恰当回应。玛丽专门来到学校，向校方解释了萨姆的特别需求，还交给老师一本关于侏儒症的读物，用来在课堂上宣读。于是学校降低了水槽的高度，还在厕所里安装了一根扶手，方便萨姆将自己拉起来。班上的其他同学很快就熟悉了她的故事，但是每年都会有新生入学，总会有人给她起外号。因此萨姆决定每当新生入学的时候都主动找上门去作报告：“我很矮，但是我已经八岁了。我今年上三年级。我是侏儒，而且我和你们都一样，就是比你们更矮。”小学期间她每年都要演讲一次，于是就没有人笑话她了。

萨姆五岁那年，博格斯一家参加了第一次国家级全美矮人大会。“我们走进会场，看到了一千名侏儒。”玛丽说道。“萨姆简直惊呆了。我觉得我的另一位女儿——她是平均身高——都快要哭出来了。足足过了两三天我们才适应这里的环境。”在接下来的几年里，博格斯一家还说服了好几位亲戚朋友一起来参会，好让他们知道萨姆并不是全世界唯一一个侏儒。“孩子的祖父母们可以看到成年侏儒，并且意识到，‘萨姆长大以后就会是这个样子。’”话说到这里，玛丽沉思了一会儿。“我们来参会是为了萨姆，但是同时也是为了我们自己，为了让我们能够更容易地以正确的方式爱她。”

中学比小学更难应付。“她有好几个多年的朋友一下子就再也不想跟她玩了。同学们滑旱冰或者周五晚上看电影的时候从来都不会叫上她。他们都假装这么做不是因为她是侏儒，可是她心里都清楚。”她担任了校田径队的领队，并且从体育部那里拿到了证明信，此外她还是学生会成员，并且被全班同学推选为班费保管员。尽管如此，她的朋友依旧寥寥可数。“她有点孤独。”玛丽说。“她曾经暗恋过班上的一个男生，但是最终还是意识到一般身高的男生对她没兴趣，于是她就转而在矮人大会上寻找帅哥。对于她来说这是一个重大的转折点。”

我见到萨姆的时候，她正在初恋当中。她十五岁出头十六岁不到，气质很吸引人，并且成熟得令人侧目。玛丽对于未来很乐观：“我希望她的男朋友或者丈夫也是矮人，我觉得这样对于她来说能容易一点。这其实也挺好的。你生了一个侏儒孩子，但是事情还没完。这种事永远完不了。我们很可能会找一个侏儒女婿，我们的孙子孙女也很可能是侏儒。我们家原本是一户平均身高的家庭，等到我们两个不在了以后，这个家就要变成侏儒之家了。仔细想想的话，如果在孕期一开始我就知道会出这种事，我很可能会选择流产的。”

十八世纪英国下院议员威廉.黑尔是一位侏儒，也是史上第一位以自身残疾为题材的著名回忆录作家。1754年，他描述了自己造访一位将军的经历。“我从未感到如此卑微，我和他一起与其他高人一起行走，他们的军帽进一步增加了他们的身高。我觉得自己算不上是人，充其量只是一条蠕虫。我与他们一样，也具有报效国家的志向，但是却没有他们那样的力量，想到这里我实在心如刀绞。”超越自我的愿望腌制着自惭形秽的感受，这是侏儒群体的常见叙事角度。黑尔的早期叙述的确充满了尊严，但是此后又过了很长一段时间，身为侏儒的体验才再度进入了现当代文学。在此期间，侏儒群体的自尊经常受到粗劣偏见的打压。

伍迪.艾伦曾经打趣说道，“侏儒”是英语当中最能逗人发笑的四个单词之一。如果你的本质被人视为滑稽搞笑，这份负担可谓相当沉重。当我向别人描述本书当中的其他境遇时，我的听众总会因为题材的严肃性质而缄口不语。但是当我提到侏儒的时候，他们全都忍不住笑了出来。在某次矮人大会上，一位性格特别顽劣的侏儒在早上八点威胁声称自己在酒店里安放了炸弹，因此所有的住客必须立刻全部撤离，他们当中的绝大多数人由于昨晚在派对上玩得太嗨都还没缓过来。只要一想到五百多个睡眼惺忪的侏儒——其中大多数宿醉未消——聚集在酒店大堂的景象，人们就难免忍俊不禁。这一幕的确令我心有戚戚，因为我知道就在不算久远的过去，很多人都会觉得五百个同性恋汇集一堂的景象同样可笑。但是隐藏性取向还算容易，一群同性恋站在一起的景象看上去也不算滑稽。路人的目光往往会圆滑地回避轮椅上的残疾人，但是面对侏儒却会直勾勾地盯着看。一位有视力的女性嫁给了一位盲人，往往会赢得人们的敬佩；一位平均身高的女性嫁给了侏儒，人们则往往会怀疑她口味太重。直到今天侏儒依然是马戏团畸形秀的常客，是侏儒投掷大赛当中的道具，以及重口味色情片当中的角色。侏儒性爱构成了整整一个色情片亚门类，侏儒遭到了彻头彻尾的物化，沦为了满足窥阴癖的道具。这一切现象所彰显的麻木态度远比绝大多数其他残疾人群体受到的对待更加冷漠无情。芭芭拉.斯匹格是全美矮人大会外展服务部门的主管。她这样描述自己的祖母对她说过的话：“你是一个美丽的姑娘，但是谁都不会娶你。你必须学会自力更生，因为你肯定会一辈子独身。”芭芭拉的继母则特别不愿意与她一起上街被人看到。

在所有患有骨发育不良——这是最主要的侏儒化症状，其中最常见的是软骨发育不全，会导致四肢缩短、头部增大、同时躯干部分依旧保留平均尺寸——的人们当中，80%的患者都有着平均身高的父母，家族病史当中也没有侏儒症的先例。这可能是因为全新的基因变异，也可能是因为父母双方都携带有隐性基因。其他形式的侏儒症还包括由于缺乏生长激素导致的垂体性侏儒症，以及因为遭受严重虐待导致的心理社会性侏儒症。

长久以来母亲都会因为生下侏儒而遭受责难。如今的父母们依然要应对这份负面遗产。从中世纪一直到十八世纪，人们一直认为“怪胎”的降生表明了放荡女性欲求不满，正是母亲的淫秽渴望导致了后代的畸形。几百年来，这套所谓的想象主义（Imaginationism）理论一直是辩论的热点。普林斯顿大学历史学家玛丽-海伦.休特这样写道：“在十九世纪，胚胎学与遗传学领域的最新发现为科学家们提供了解释亲子相似性的新方法。可是尽管医学领域已经不再将母亲的想象当做影响亲子相似性的因素，人们却从未完全忘记母亲的想象力塑造后代的功能。”儿科医生约翰.穆里肯也写道，每一位侏儒子女的父母都想知道自己究竟做错了什么。“绝大多数情况下的答案都是他们根本没错。但是每一位母亲依旧还是会遭受责备。”

侏儒症也经常位于医生们的从业经验以外，这些医生是父母最早接触的人，父母们也往往记得医生通报病情时全无体恤之心的口吻。贝蒂.艾德森写道，有一位医生向新近确诊侏儒症的孩子的父母通报病情时这样说道：“你们生下了一个马戏团侏儒。”另一位同样没心没肺的医生则建议自己确诊的侏儒症孩子“应当关进精神病院或者送去佛罗里达的侏儒剧团”。有一位母亲曾经投诉声称绝大多数医生的举止十分无情，就好像她的女儿仅仅是个残次品，因此没有资格像“真正的”孩子那样得到应有的对待。还有一位母亲嫁给了一位侏儒丈夫，医生在产房里告诉他们两个，“很遗憾地通知你们，你们的孩子是个侏儒。”

从医人员的此类举止绝不仅仅是失礼而已。向父母介绍侏儒症的方式或许会长久影响父母关爱孩子的能力。如果能够在一开始就知道孩子的自然寿命并不会受到影响，侏儒症并非由怀孕期间的行为引发，而且他们的孩子依然可以过上幸福健康独立的生活，母亲们以及父亲们都会受益良多。父母的态度进而又会影响其他亲戚朋友。如果父母因为孩子而感到尴尬，朋友们就会在孩子面前缩手缩脚。除了全美矮人大会以外，例如魔法基金会（MAGIC Foundation ）与人类成长基金会（Human Growth Foundation ）之类的组织都设立了内容详实的网站，而且不仅赞助了多个在线聊天室，还在美国各地开办了互助团体，为生下侏儒子女的平均身高父母们提供了与成年侏儒见面的机会。这些侏儒都过着积极充实的生活。

尽管如此，很多父母一开始依旧沉浸在悲伤、否认与震惊当中。有一位名叫金妮.萨詹特的侏儒在网上留下了这样一段话：“无论我们（这些侏儒们）觉得人生多么美好，我依然忍不住会考虑，当我因为自己的独特特质……而遭遇病痛不适、烦乱伤心或者意气消沉的时候，我的母亲会承受怎样更甚于我的痛苦。”

马特.罗洛夫是全美矮人大会的前任主席，还开创了一档饱受欢迎的《矮人大世界》电视节目。他这样说道：“我的父母从来没有考虑过我打算做什么工作，我想要娶什么样的女人，计划生几个孩子。他们想得是我要怎么养活自己，哪个女人能看得上我，我究竟能不能生得出孩子。”他现在的妻子艾米也是一位侏儒，夫妻二人一共生了四个孩子。《矮人大世界》节目在教育频道已经播出了四年，记录了罗洛夫一家在俄勒冈州波特兰市的农场生活。这档节目虽说多少还有些窥探隐私的倾向，但是总体而言并没有将侏儒当成炒作噱头，并且在很大程度上纠正了人们对于矮人群体的看法。

马特的妻子艾米小时候的住所基本上并没有因为她的身高问题而进行改造。来家里做客的朋友们都很奇怪，为什么她家的电话非得放在她不搬凳子踩着就够不着的地方。“我妈总是说，‘如果艾米必须学会适应家门以外的社会，那她最好在家门以内也能轻松生活并且学会适应。’家里的任何东西都不会专门适应我的需求，这种做法的确很明智，因为与其他人相比我的确更独立了。”罗洛夫夫妇有两个平均身高的儿子，还有一个患有软骨发育不全的儿子扎克。艾米不想让家里的陈设布置专门适应矮人的需要，以至于使得平均身高的孩子们感到不自在，因此她将一切陈设都放在“该放的地方”。她鼓励扎克既要为侏儒身份感到骄傲，又要感到坦然。“有一天他说，‘妈，我们一起玩的时候其他人有点太狠了。’我答道，“扎克，你为什么不能多一点感激之心呢？他们或许有那么一会儿根本没想到你是个矮人，就只是想和你胡打胡闹而已。这可是好事。””

这种平等精神覆盖了家里的每一个孩子。杰里米是罗洛夫家的长子，也是家里身材最高的人。“我需要经常提醒马特，我们不能因为杰里米长得高就欺负他，我不想让他觉得自己在这个家里除了长得高就一无是处。”艾米说。但是《纽约时报》在评论电视上的罗洛夫一家时，依然将杰里米称作“英俊帅气的运动员，操控足球时的风范几乎有些慵懒”，而他的弟弟扎克利则仅仅“具有机智且鲜明的个性”。机智鲜明的个性本身并没有问题，但是这位作者的用词差异依然很值得研究，尽管作者的用心不可谓不好。根据更广大社会的常规，有些身体算不上美丽，而他的措词则有意无意地流露了这一点。

丽莎.海德利在美国国家公共广播电台有一档自己的广播节目，另外她还是好几家水疗中心的总裁。她早年跳过芭蕾舞，她的出身家庭在纽约市也颇有名望。现在她经常在纽约市与康涅狄格州之间奔波往来。她为HBO导演制作的纪录片《侏儒：并非童话》（Dwarfs: Not a Fairy Tale）尽管基调欢快，但是依旧目不容沙地揭示了遭受侏儒症纠缠的人生要面对怎样的困难。当她的女儿萝丝刚刚出世并被确诊患有软骨发育不全的时候，她还不具备影片当中展现出来的智慧。刚刚分娩之后，丽莎在医院里疗养。“他们给了我一份小册子，名叫《我的孩子是个侏儒》，还有其他一些材料。其中有一张照片上是一位满嘴没牙的老人在扫大街，另一张照片是侏儒在照看绵羊。”丽莎当时就决定她一定要尽其所能不让这种看待侏儒的方式影响萝丝。

萝丝两岁那年，丽莎在《纽约时代》杂志上发表了一篇文章。“仅仅一个单词，就使得我丈夫与我在无意当中成为了一个特殊群体的成员。成员之间的羁绊并不仅仅是为人父母的天然欢欣与苦难，还包括令人困惑的深切哀伤，对于偶然事件的新理解，以及扭曲的现实感。此前，即便在我所设想过的最为荒诞不经的灾难场景当中，我也从没想到我会生下一个如此不同于其他人的孩子。我没想到我的孩子会招引这么多注目眼光，以至于我上街买菜或者去海滩散步的感受都会与从前截然不同。很早我就意识到，其他人应对非典型儿童的方式与父母对于世界的体验密不可分。关于他人的反应，最重要的一点或许在于他们会从我的行为举止当中寻找线索。假如我呈现出开朗积极的状态，其他人也会十分乐意地指出我女儿的一切特别之处——例如她那明亮的双眼与甜美的微笑。”

四岁那年，萝丝开始意识到了自己的状况。于是丽莎送她接受了儿童心理医生的辅导，日后万一她在与外部世界打交道的时候遇到了麻烦与挑战，总还有人可以谈谈。“萝丝每周都要在放学后去一次，”丽莎说道。“但是她从一开始就讨厌这项安排。她不愿意谈论自己的事情，态度几乎有些凶恶。我意识到我们正在将她的境况当成成医学问题，变成某种需要治疗的疾病，可是事实上她根本就不需要治疗。”

除了萝丝以外，丽莎还有三个孩子，两个比萝丝大，一个比萝丝小。丽莎必须权衡自己与萝丝以及其他孩子之间的关系。“我对她的需求特别敏感，都有些神经质了。”丽莎说道。“她的学校在卡内基音乐厅举行了一场音乐会，她迈着滑稽的侏儒步态走过舞台，坐在了自己的座位上。我看着我的丈夫，‘我们是不是忘记了她是侏儒啊？’每当遇到这种场面，我总会再一次感到骇然与悲哀。”丽莎觉得，无论是对自己、对萝丝还是对全世界假装情况并非如此都是不诚实的体现。“我很爱萝丝，我不能想象没有她的生活是什么样子。用全世界来交换她我也不愿意。但是我身材高挑苗条，还会跳芭蕾舞，我一直想象她也能体验这一切。假如你的孩子无法与你分享这些人生经历，你肯定会因为自己失去了一场想象当中的人生而感到悲哀。不过从另一方面来说，我对于‘她是谁’这件事确实抱有近乎暴烈的感情。”

萝丝拒绝自怨自艾的心态。“她很有英雄气概，也非常坚强，”丽莎说道。“但是她面对着一场无情的战争。我是一个很私密的人，因此很不喜欢现在的处境。这就好比一个不想出名的人成为了名人那样。我们走在街上，总会有人这样打招呼：‘嗨，萝丝。’她总是想要躲开，可是她从来都躲不开”

萝丝并不觉得自己与其他矮人是同类。因此丽莎一家从来没去过全美矮人大会。我们总是很难知道，像这样的决策在多大程度上塑造了当事人的人生态度，又在多大程度上反映了当事人的人生态度。“互助组与侏儒年会：在正常情况下，我们家会不会随便加入哪个互助组或者随便参加哪一个组织呢？”丽莎说道。“答案肯定是否定的。我曾经问过萝丝，‘你觉得认识几位其他矮人怎么样呢？’丽莎答道：‘不，我想要我现在的生活。我有很多朋友。我知道自己是谁。’”丽莎的一位朋友有一个同样身材矮小的女儿，比萝丝小一岁。这家人经常参加全美矮人大会，每次回来的时候都会带回一大堆照片，上面全都是“很帅的矮人青少年” ，但是萝丝对他们一点兴趣也没有。“这里暗藏着一个问题：我们究竟在多大程度上培养了她的否定现实心态呢？”

有一种关于侏儒的俗套说法认为侏儒往往“活力十足”（这个词的隐含意味很恶劣），无数文章都用过《人小个性大》之类的标题。这些文章当中相当一部分仅仅是居高临下卖弄优越感的货色。但是还有另一部分此类文章的确言之有物：侏儒在生活当中总会受到几乎无处不在的好奇心的包围，当事人的性格也必然因此受到影响。“其他几个孩子都不像她那样坚强，就连我丈夫或者我本人都赶不上她。”丽莎说。“萝丝总是憋着一肚子火，因为她整天都要应付这种事。”

全家人的生活安排在很大程度上都要以萝丝为中心，有时甚至比丽莎的认识程度更深入。他们曾经有机会迁往伦敦定居，但是最后还是决定留在美国，因为他们不想让萝丝心烦。萝丝是一位非常认真的运动员，尤其热衷于骑术。“要是依着我，她可绝对不能骑马。”丽莎骄傲地说道。“但是我的长子是个很优秀的骑师，在全国都名列前茅。丽莎把他获得的荣誉全都看在了眼里。她能忍受众目睽睽之下的马术场地，能够忍受评委的论断。她与平均身高的孩子们同场竞技，那些小姑娘一个个扎着马尾辫，双腿细长，可是她根本不在乎。她依然能够赢得奖杯。她在马背上坐得笔直，满脸骄傲。人们总是说，‘她太了不起了。’可是她不希望因为自己是侏儒而被别人称赞了不起，她希望自己能与其他人接受同等标准的评价。”

丽莎经常接受委托担任辅导员。了解到自己腹中胎儿是个侏儒之后，很多准妈妈的第一反应都是堕胎，而丽莎则说服她们当中的很多人放弃了这个念头。她还会建议她们将孩子送给其他人收养。她曾经遇到过一户人家，这家人根本接受不了新生儿有残疾的可能性。“他们家的大女儿是个拉拉队员，这家人觉得假如‘她妹妹是个怪物’，那么大女儿的人生就算是毁了。这是她母亲的原话。这位母亲最终把新生儿送走了。就因为这孩子不可能加入拉拉队，她的母亲就不能爱她了。”另一户家庭早已有了一位侏儒子女。“这户人家的经济背景与人口组成和我们家很相似，因此我想：‘这回可好，我们两家的丫头可算是有伴了。’” 然后她万分震惊地发现，这户人家的父母决定让自家女儿接受拉肢手术，这是一种极富争议的手术措施，需要反复打断骨骼并且拉伸肌肉。“这件事给我上了一课。仅仅因为他们家的女儿也是侏儒，并不意味着我们在思想与情感方面就一定有任何相似之处。接受拉肢手术就意味着整整五年都要坐轮椅，这种事一想起来我就害怕。不仅是因为医学原因，更是因为这个年龄段的孩子们正忙着养成身份认同。人们怎样才能成为最好的自己呢？整天只顾得改变自己的细枝末节肯定不行。”

尽管心中还有很多困惑，但是丽莎觉得起初令她胆战心惊的境遇如今在一定程度上已经变成了天经地义的日常生活。“好几年以前，我有一次带着萝丝去约翰.霍普金斯医院接受治疗。我抱着她进了电梯，另一位母亲也带着孩子进来了。这个孩子一看就患有严重的唐氏综合症，口水流的老长。我满怀同情地看着她，心想‘我家的孩子我总能应付得了，可要是摊上了你家这样的孩子我就真没辙了。’而她也正在用一模一样的眼神打量着我。”