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主题:Andrew Solomon:落在远方的果实 -- 万年看客

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家园 7,养育失能子女的正确心态

养育残疾子女不仅会将父母与原本的社交圈子隔离开来,还会将他们引荐进入一套全新的网络。在过去几十年里,应对此类经历的方法已经得到了系统化的整理。养育残疾子女会让人看清自己的婚姻状态与朋友之间的亲疏;假如父母与配偶或者朋友的关系原本就算不得亲密,这个过程将会相当艰难。有研究表明,“社交隔绝与积极心态的减弱、抑郁情绪的增强以及依恋感的减弱之间存在相关性。” 参与互助组、权益运动以及医学研究都能帮助父母们调整自己的体验。与子女的护工拉近关系也很有帮助。对于那些必须接收无法更改的外在现实的人们来说,唯一的前进方式就是调整内在现实。许多应对策略都颇有禅意:与其一味化解混乱,倒不如在混乱当中寻求美丽与幸福。我的一位朋友曾经说过,当她意识到她的丈夫无法满足她的需求的时候,她就改变了自己的需求。他们的婚姻至今依然十分美满。

如果你相信自己依然有能力为自己以及家人塑造富有意义的生活,那么这种信念最好与同理心以及同情心共同发挥作用。这种想法的术语称谓是内控点,即某人自行决定自己的人生轨迹;相对应的理念名为外控点,即某人觉得自己彻底受制于外在环境与事件。为了获得内控点,人们会积极地将自己的生活方式与最看重的事物相互搭配起来。比方说假如某人每周都要工作一百小时,同时最看重的却又是自己身为丈夫与父亲的角色,那么他的人生肯定会失衡。但是吊诡的是,残疾子女的父母往往会坚定积极地主张自己缺乏控制,借此来获取控制的感觉。对于这些父母来说,最重要的事情往往就是信仰某些超越自身经历的事物。维持生活方式与人生观相互一致的最常见动力源泉就是宗教,但是其他机制也有不少。 你可以信仰上帝,也可以信仰人类行善的能力,信仰公正理念,或者干脆信仰爱的力量。

这里少不了要进行鸡生蛋蛋生鸡之类的思辨。很难说积极体验在多大程度上产生了积极认识,而积极认识又在多大程度上产生了积极体验。夸大苦难的崇高特质确实是应对苦难的有效策略之一,不过有些父母与残疾研究学者一味歌颂此类人生的美好之处,以至于养育残疾子女的体验看上去不仅蕴含了丰富的意义,而且几乎还胜过了其他类型的养育子女体验。残疾子女成为了家中灼灼放光的壁炉,全家人都会围坐在炉火旁边唱起同一首歌。这种心态的破坏力很强,会使得原本已经困顿不堪的父母感觉更糟糕,在一般说来艰辛不堪的育儿体验之外又笼罩了好几层负疚感与挫败感。但是只要想一想这种理念所反对的偏见在历史上多么盛行,我们很容易就会原谅这种理念。

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