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主题:Andrew Solomon:落在远方的果实 -- 万年看客

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家园 18,疯人骄傲运动及其争议

精神分裂症的自我宣传与聋人权益、矮人政治或者神经多样性运动都不相同,因为人们一般认为后面这三场运动的参与者都很明确地理解自己的处境。这些人往往会受到“不理解主流现实”的指责:比方说侏儒不可能真正知道身材高大的感觉,自闭症患者也无法设想社交能力带来的快感。但是他们对于自身处境的理解与感受的确很可靠。相比之下,精神分裂症的决定性特质就是妄想,这样一来精神分裂症患者对于自身身份的主张就有些复杂了。从自身的精神分裂症当中获得心理一致感的人们是否实现了自我接受的心态呢?又或者他们仅仅是陷入了自身疾病症状编织的罗网当中呢?精神分裂症患者自己的决定也会遭到病感失认的复杂化,即病症的症状之一就是相信自己没病。在詹姆士一世执政时期的戏剧《诚实的婊子》当中,剧作家托马斯.戴克写道:“你不知道自己是疯子,这一点恰恰证明了你是疯子。”

精神分裂症的自我宣传引发了令人尴尬的本体论问题。是否存在比病人自己的当下体验更为真实的自我呢?是否存在一个可以与患病自我剥离开来的真正自我呢?“我们不应当在不同的自我之间进行选择,”伊莱.萨克斯在记述自己的精神分裂症发病经历的回忆录当中这样写道, 一位患者的父亲则这样说:“我觉得我的儿子病情好转意味着他听不到脑海当中的声音了,而实际上他的病情好转仅仅意味着他不再全然听从这些声音而已。”有时候我觉得看重精神错乱病人的自我认知有点类似于看重罪犯的悔悟心理。自我意识与悔过意味着悖逆常规的病人与犯人尽管作出了反常行为,但是他们与我们之间依然比看上去更加相似,这一点能为我们带来慰藉。但是除非自我意识与悔恨能够改变当事人的行为,否则就毫无价值。总体而言,在没有死于精神分裂症的患者当中,较高的智商的确与较好的生活联系在一起,但是智商较高的精神分裂症患者比起智商较低的患者更容易自杀。自我认知会打击患者的自尊,使其更加抑郁,甚至对于那些比较擅长某些类型的自我照顾的病人们来说也是一样。更有甚者,经受幻觉的患者比起幻觉已经消失的患者更不容易自杀——即便好些患者都是在幻觉的命令之下走上了绝路。主流社会希望精神分裂症患者具有自我认知,从而能够按照外部世界的期望采取行动。但是自我认知不应当遭到曲解。“你根本不知道平时你打交道的人们当中有多少人能听到脑子里的声音,但是却具有足够的自我认知,不去理睬这些声音,”约翰.克里斯托说道。“我的病人令我惊叹不已。他们当中的很多人尽管时刻遭受着幻觉的纠缠,但却依旧具有难以置信的行为能力。对于病情的理解拯救了他们,但是却并不能使他们更快乐。”

最近《纽约客》上有一篇文章描述了一位琳达.毕肖普的经历。她是一名精神错乱患者,根据病历描述,她“非常聪明”,也“非常惹人喜爱”,而且“全然否认自己有病”。她拒绝在任何声称她有精神疾病的文件上签字。“当精神错乱发作的时候,她相信自己是一个善恶颠倒的故事当中的女主角,这个角色给了她信心与人生意义。”琳达最终在一栋废弃的房屋里绝食而死,满心相信自己正在执行上帝的意旨。显然,她虽然疯狂,但是内心却平和安宁——在很多方面都比克里斯托的更聪明的病人们更加幸福。

疯人骄傲运动相信自我决定是基本人权之一,精神分裂症患者以及其他精神疾病患者也不应例外。这场运动将遭受精神错乱的人们聚合到了一起,对于这些或许没有其他群体可以归属的人们来说,这场运动为他们营造了拥有水平身份的感受。疯人骄傲运动的成员主张尽量减少对于精神类药物的依赖,自己控制自己的治疗进程。疯人骄傲运动的第一批活动家之一朱迪.张伯伦写道:“如果病人不自愿,那就算不上治疗,” 另一位活动家加布里埃尔.格拉瑟也在《纽约时代》撰文写道,“同性恋权益活动家们将‘怪人’一词当做勋章而非侮辱。同理,疯人权益运动的主张者们也骄傲地将自己称作疯人,他们主张自己的境况不能阻止他们过上富有成效的生活。”疯人骄傲运动在世界各地引发了各种活动,最近在澳大利亚、南非以及美国都出现了大规模疯人骄傲游行,不仅吸引了大量支持者,也招来了公众目光的窥视。阿什维尔激进精神健康联合体是北卡罗来纳州的一家疯人骄傲团体。该团体的一位组织者表示,“诊断结果曾经是你的标签,如果别人发现了这个标签,就等于在职业与社交层面宣判了你的死刑。我们希望通过对话改变这一局面。”

疯人骄傲的倡导者们主张一系列范围广泛的促进健康实践活动。心智自由国际的领导人大卫.W.奥克斯也得到了精神分裂症的诊断,他通过体育锻炼、朋辈辅导以及野外远足等方式来治疗自己的病症。他拒绝吃药,还劝说其他患者反抗现有的精神病治疗体系。谈起曾经被人强迫服药的年轻时期,他这样说道,“我的心智好比一座大教堂,他们的药物则好比拆迁用的大铁球。”至于他后来的工作,他也有一套说法。“人类的精神古怪、独特、不屈、怪异、不可阻挡而且非常了不起。我们的事业就是在所谓的正常状态面前重新主张人类的定义。”加州精神健康客户网络的主管萨莉.兹曼认为,“大卫就好比是精神病幸存者运动当中的马尔科姆X,他讲得都是最生猛最纯粹的事实。”

奥克斯吸引了医学界上层的注意力。后来他组织了一场绝食示威,抗议精神疾病的生物学模型。美国精神病学会与示威者见面之后发现双方根本没有求同存异的余地,于是在最终发布的声明当中这样说道:“不幸的是,尽管面对着显著的科研与临床医学进步,依然有极少数个人以及团体坚持质疑影响心智、大脑以及行为的失调疾患的现实性与临床合理性。”近来反制药业活动家彼得.布莱金发动了一场反对抗精神错乱药物的运动。他认为,“患者在明面上的状况改善其实是心智能力的丧失,根本就是残疾。”

否认精神疾病的生理本质——或者说精神健康的生理本质,无论精神健康的定义是什么——是极为荒唐可笑甚至感情用事的作法。但是一味将大卫.奥克斯与萨兹.兹曼贬损为疯子同样有损无益。他们与福柯以及R.D.莱因的关系很像是托马斯.杰斐逊与卢梭,或者弗拉基米尔.列宁与卡尔.马克思的关系。思想是行为的前置条件,但是孵化新理念的哲学家们极少亲自实践。谚语当中有“疯子掌管疯人院”的说法,疯人骄傲运动则实际体现了这句谚语的字面意义。这些活动家们相信自己正在破除压迫的重轭。他们不仅身患重病,也遭受了专制镇压;问题在于他们能否在应对压迫的同时又不至于针对精神健康的本质做出虚假的主张。

尽管绝大多数疯人骄傲运动的倡导者都会批判医学从业人员将药物当做治疗精神疾病的首要方法的态度,但是他们当中也有很多人要依赖药物来维持行为能力,并且支持其他人自行选择是否服药。他们坚称医学界还应当进一步缓解药物的副作用,为那些必须服药的人们减轻苦痛。其他活动家们则谈到了用药的“支持个人选择”立场。针对精神分裂症的药物治疗的确具有许多风险,例如神经系统受损、新陈代谢失调、长期中毒、糖尿病、血液病以及体重快速上涨。许多一开始将精神疾病当做毁灭性损失的人们依然可以自行决定接受多少治疗并且承受多少副作用。在《精神药物减量与停用降低伤害指南》当中,活动家威尔.霍尔写道,“我们的文化分裂成了两极,一头是制药公司的支持药物宣传,另一头是某些活动家的反对药物路线。我们只想提供减少伤害的方法,从而帮助人们自行作出决定。”

英国小说家克莱尔.艾伦写道,“在你第一次崩溃的时候,你似乎就与他人达成了某种协议并且签订了契约:假如有朝一日你能摆脱疯狂重返‘正常’世界,一定不能谈论究竟发生了什么。附着在精神疾病上的耻辱剥夺了人们的体验,基本上就是告诉他们,在过去几个月乃至几年的时间里,或者就在眼下(这种情况也很常见),他们其实并不存在。类似疯人骄傲运动这样的团体认为有必要强调自尊问题,这一点难道很奇怪吗?”就像本书当中记述的其他骄傲运动一样,这场运动同样支持那些身陷困境的人们感受自我价值与自身完整。此外这场运动还强调要培养良好的自我护理,从而维护病人的身体与情绪福祉。疯人骄傲运动的活动家们并不缅怀精神错乱之前的状态,而是专注于精神疾病患者可以采取哪些切实步骤来建设功能完备且真实可信的当下生活。一位网友这样回应艾伦的言论:“根据我的医生的说法,我疯了。不过我也很为自己是谁而感到骄傲,假装疯狂并不是我的一部分实在是愚蠢的作法。”伊卡洛斯计划网站解释道:“我们是一张由经历相同的人们组成的网络。这些往往会被诊断为精神疾病并且贴上标签的经历恰恰正是我们的生活,并且/或者影响了我们。我们相信这些经历并不是疾病或者失调,而是疯狂的礼物,需要培养与照料。”

“无论身负怎样的境况,都要接受自己”之类的主张固然很值得详细阐述,但是对于精神分裂症患者来说,这样做的障碍尤其令人生畏。我确实遇到过几位从自己的境遇当中找到意义的精神分裂症患者,但是他们并未感到特别欢欣鼓舞。尽管疯人骄傲运动的支持者们做出了打动人心的宣言,但是疯人骄傲运动的覆盖面远远赶不上自闭症权益运动。我认为部分原因在于精神分裂症造成的苦痛十分无情,但是更重要的原因在于精神分裂症发作的时间太晚了。自闭症患者无法想象没有患上自闭症的自己,别人也无法想象没有患上自闭症的他们。自闭症是他们的固有特质。相比之下,精神分裂症患者很容易就能想象自己没有患病的情形,因为绝大多数患者在人生的最初二十年里都不会患病。对于他们来说,“健全”并不是遥不可及的虚构概念,而是一段熟悉的过去。疯人骄傲运动对于认同这项运动的人们来说确实很有积极意义,也确实具有强健的哲学意蕴,但是直到阴性症状与抗精神错乱药物完全麻木了他们之前,绝大多数陷入精神错乱的人们都会觉得精神错乱是痛苦的折磨。

克莱尔.艾伦意识到了疯人骄傲运动的必要性之后这样说道:“每个人都必须打好发到自己手里的牌,这样做的过程塑造了他们的为人。但是真有人会希望他们的孩子出现精神健康问题吗?他们的伴侣呢?他们的朋友呢?根据我本人的经历,我的朋友的经历,以及我在精神病院的见闻,关于精神疾病的现实在我看来充满了失望与绝望。”耶鲁大学生物伦理跨学科中心的艾莉森.乔斯特写道,疯人骄傲运动与残疾人权益运动看似很容易相提并论,“但是实际上,无论我们的社会怎样彻底地清除了精神疾病的耻辱文化,精神疾病还是永远都会导致苦难。”

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